"Qual é a dor que não dói?"

Como já escrito em alguns posts atrás, fiz esse blog como forma de me ajudar a processar algumas coisas com relação a minha deficiência, minha limitações e meus desafios diários. Na verdade, escrevi esse blog pois sempre era única aluna com deficiências nas escola e, depois na faculdade (na primeira, porque na 2ª já encontrei alguns de canto de olho). 

Depois de um tempo, resolvi fazer do blog uma espécie de diário virtual para ser algo além da deficiência, pois, sim, nasci com uma deficiência, mas existe outras coisas em mim. Volto sempre na questão da deficiência nas coisas que escrevo porque, querendo ou não, está dentro de mim e não vai sair. Mas sou uma pessoa e pessoas são cheia de questões, de complexidades, de sentimentos e, por vez ou outra, posto sobre meus sentimentalismos aqui. Escrever é uma forma de tentar externalizar o que sinto, não necessariamente por alguém, às vezes é, mas na maioria das vezes é sobre mim mesmo😉

Fernando pessoa, Luís de Camões, Carlos Drummond de Andrade ou qualquer outro dono de poemas, poesias ou frases belíssimas sobre amor e dor, as músicas antigas, ou vintage também, longe de mim querer insultar o que escreveram, sentiram e/ou relatam, mas também escrevo né....E a época de você já passou, embora ainda às vezes ecoem na memória e nos sentimentalismos dos/as românticos/as.

Por isso, meus caros, escrevo-lhes isto:

Convivi ou ainda acho que convivo, com meus medos e inseguranças que não queria, mas vieram mesmo assim. Ter que se reinventar e ressignificar muitas vezes se torna necessário. Sou bastante emotiva, tenho um lado racional também, mas acho que está meio desequilibrado sabe? Acho que, por algumas vezes ser emocional, emotiva, talvez não tenha me ajudado em alguns momentos, nem sempre consigo guardar o que sinto.

Dói,

doeu,

continua doendo?

Processos dolorosos mas muitas vezes necessários, não necessariamente físicos. O que existe creio que esteja mais ligado ao processo de cicatrização do que cura em si.

Ressignificados, traumas transformados.

Encontros e desencontros... De nós, dos outros....

Da vida...

Os Souza

 Não sei como reagiram quando descobriram que eu tinha uma deficiência. Embora eu estivesse lá, era muito pequenininha para saber hahaha.

Bom, eis o que me contaram: quem disse, reparou ou não sei, que tinha algo de diferente em mim foi minha bisavó.... Muito bom, bisa!

Primeira filha, sobrinha, neta, bisneta... Nasceu uma pessoa com deficiência na família que só depois iriamos descobrir que nome ela tem (a deficiência e não eu, o meu nome veio na hora mesmo).

Sou a filha mais velha das duas meninas que minha mãe teve e a mais velhas das quatro primas -- minha tia teve duas meninas também. Não sei ou não lembro como foi explicar tanto para minha irmã como para as minhas primas a questão da minha deficiência, das limitações e tudo o que a acompanha e acarreta mas acredito que foi e tem sido uma aventura diária, não só para contar para elas mas para descobrir para mim também.

Minha bisavó, que nos deixou em 2013, era a matriarca da família.  O encontro marcado era na casa dela aos domingos, era o máximo, eu adorava ir lá, às vezes saia de lá melhor do que chegava, e ela, que "descobriu" a condição que acredito que mais ninguém tinha percebido, nem sempre lembrava meu nome, mas, sempre que ia embora da casa dela, ela falava - cuidado para não cair, viu - Oh bisa, não lembrava meu nome mas sabia que tinha algo nas pernas, que saudade! 

Minha vó foi a mais velha das quatro meninas que a bisa teve e que, por sua vez, teve duas meninas, A. M. e V. M, e dois meninos, W. A e F. A., minha mãe, minha tia e meus dois tios, a quem amo muito (curiosidade: meus tios são meus padrinhos também, pois se não fosse assim não teria batizado. Mandou bem hein, mamãe!). 

Vovó nos deixou em 2016, sinto muita falta dela! Ela deu muito suporte para mamãe depois que nasci (diva master vovó!). Atualmente o posto de vó foi para a segunda filha da minha bisa, tia D, a quem amo de paixão e com quem sempre ou quase sempre troco figurinhas sobre diversos assuntos, inclusive bullying, preconceito e coisas que já não me deixam mais tão incomodada quanto antes. Ah, titia também fala o que quiser para mim, não só eu, viu.... A terceira e quarta filhas da bisa, tia L e tia F são as que menos vejo mas também são tias-avós.

É essa é a família Souza, tem a família Maia também, mas convivo mais com a família materna, os Souza, de quem me orgulho muito. Sou coruja mesmo, o que posso fazer hahaha!

Sempre tive um suporte familiar muito bom, ainda bem! Avós, tios, mãe, irmã e primas...não tenho o que me queixar. Sei que nem sempre é a realidade de todo mundo e me solidarizo tá. Às vezes fico meio na bad mas logo logo passa mas, quem é que não fica né, com ou sem deficiência. Houve um tempo que me olhava no espelho e dizia que as pessoas que zombavam de mim, que era mais no tempo da escola, tinham razão - quem iria olhar para mim assim? (oh, Júlia, a vida não é só isso, acorda mulher!)

Fui crescendo, amadurecendo as ideias, quedas vieram junto, pois fazem parte do quadro da deficiência e a acessibilidade é uma maravilha, mas abafa o caso.... Fui percebendo que questões sobre deficiência, não só minhas mas de outras pessoas que fui conhecendo ao longo do caminho (sim, por mais que pessoas com deficiência sempre tenham existido, agora tem um pouquinho mais de visibilidade), questões sobre rede apoio, famílias e amigos, me fizeram e fazem, de certa forma, me conhecer e me reconhecer como uma pessoa além da minha deficiência.

E, olha só, mesmo de depois de mais velha (40 anos daqui a alguns meses), ainda tenho que explicar sobre minha deficiência, já não como antes. Na verdade, atualmente, não me incomoda muito o que perguntam, ou nem sempre perguntam e já assumem, e mais como perguntam. É meio incômodo, mas depois de um tempo aprendemos como responder ou a não ligar tanto para o que dizem, até porque vão olhar mesmo e vão dizer. O importante depois de um tempo é o que faremos a respeito né...haha.

No Limite do Equilíbrio

Há várias maneiras de se contar uma história, pode ser através de um desenho, uma pintura, dança, música, poema, filme etc. Eu escolhi ou, estou escolhendo a arte da escrita, que para mim, me fez e me faz questionar algumas coisas e, acho que me fará questionar algumas ainda, sabe. Sempre que acontecia algo comigo e/ou queria extravasar, ficava com raiva, gritava e chorava e, confesso, até umas brigas rolavam, principalmente nas escolas e algumas com direito a socos kkkk, pois é, às vezes eu batia nos colegas que faziam chacota comigo, ainda dá vontade de vez em quando, mas eu parei com isso e agora só escrevo mesmo kkkk. Demorou um pouco mas acho que agora encontrei outra forma de extravasar!

Bom, não é fácil elaborar algumas coisas dentro de você, fica tudo tão confuso às vezes e aí só pioram as coisas...acho que nem sendo a Gloria Pires e o Tony Ramos de SE EU FOSSE VOCÊ daria jeito, podia até acabar bagunçando ainda mais. Imagina eu na sua cabeça e você na minha? Acho que até poderia piorar o que seria para melhorar. Na TV dá certo porque é filme e tudo se ajeita no final. Relações humanas são complicadas, muita complexidade em jogo, mas ainda sim acho que vale a pena algumas relações! Meio irônico talvez né, mas gosto de gente.

Escrevia bem antes de criar esse blog sabe. Escrevi muitas cartas e bilhetes que nunca mandava. Ás vezes ainda faço isso kkk. Músicas também me encantavam a ponto de tentar me traduzir em algumas delas. Até tentei fazer alguns poemas, não era muito boa, mas tudo ou quase tudo que me confortava, eu fazia. Já estava meio cansada de tanto brigar com quem não estava nem aí. Por mais que o choro seja terapêutico, também já estava cansada pois na maioria das vezes era choro de raiva ou de decepção. Enfim, estou tentando canalizar minhas energias para outras coisas.

Perguntas sem respostas, desabafos abafados, questões jogadas como um quebra cabeça para montar.... às vezes me sentia meio deslocada e, acho que, de vez em quando ainda me sinto assim. O que escrevia acabou virando uma jornada em busca de aceitação que anos depois se tornaria autoaceitação, processo muito complicado e que às vezes podemos nos perder no meio do caminho.

 Acho que nunca falei aqui o significado do nome do meu blog né? Falei tanta coisa, escrevi tanta coisa, que já nem sei mais kkkk, enfim, o nome No limite do equilíbrio tem um significado enorme para mim e a escolha desse nome foi meio demorado a ser “descoberto” mas, depois de um tempinho e uma ajuda visual bem específica, por assim dizer, foi criado no ensino fundamental, na 5ª série para ser mais exata, o nome do que seria, anos mais tarde, um blog, um trabalho e até uma minipalestra kkk.

Dito isso, destrinchemos o título, está bem! Bom, Limite, vivo no meu né...acho que estou em constante "briga com ele", briga que me refiro talvez seja uma espécie de desafiar, de tentar ir além, e Equilíbrio é porque ele é meio desequilibrado né kkk, costumo até dizer que me equilibro no meu desequilíbrio ou até mesmo que estou numa corda bamba só que no chão kkkkk.

No limite do equilíbrio surgiu justamente por questões que me foram colocadas e aí juntei com desabafos, misturei com a tentativa de desmistificar algumas coisas, dei pitadas de emoção com uma dose de humor, porque né...essa sou eu kkk. 

Já me perguntaram sobre minha deficiência. Algumas pessoas, mesmo curiosas, não perguntam, por vergonha, preconceito ou por não quererem machucar, ou ainda por convenção social mesmo. Hoje em dia, perguntam mais, às vezes. Perguntam se me sinto confortável em falar sobre minha deficiência, o que posso ou não fazer, o que gosto, etc. Na verdade, não lembro direitinho quando de fato cruzei essa linha de sentar e conversar a respeito da minha deficiência, mas lembro de, quando ingressei na primeira faculdade, em 2005, Faculdade de Artes Dulcina de Morais, tomando um café na hora do intervalo entre as aulas, uma colega que era, na época, auxiliar de enfermagem, sentou-se na mesa onde estava tomando café e perguntou, primeiro, se estava tudo bem em falar sobre isso, se não me incomodaria que ela perguntasse o que eu tinha, e se era de nascença ou acidente. Aquilo mexeu comigo, mas não no sentido de ter me incomodado, ou de ter me deixado triste; ao contrário, achei uma boa oportunidade para tentar me expressar além das coisas que escrevia nas horas vagas na minha agenda, que fazia as vezes de diário; antes só escrevia sobre isso, o que foi e tem sido uma espécie de terapia para mim. Foi também nesta faculdade que fiz alguns trabalhos sobre o tema inclusão, adicionando minha visão pessoal.

Na faculdade, assim como nas escolas que frequentei, era a única aluna com deficiência da turma, então, resolvi, de um jeito engraçado (para mim, pelo menos), fazer pequenos textos contando como me sentia sobre minha deficiência. Foi assim que surgiu “Fragmentos de Mim”, compilação minha junto com meu antigo professor, Túlio Guimarães. Aqui conto como foi que ele me “descobriu”. Aconteceu assim: estava numa aula chamada “direção de atores” e estava, para variar, rabiscando no meu “agendário”, não costumo usar agendas para a função delas kkk. Então, na hora que a inspiração bate, eu escrevo, e em uma dessas vezes em que ela veio foi bem na hora do intervalo. Todos da sala estavam se reunindo com dois ou três colegas para dirigi-los em sua cena e, eu, como de costume, sentei-me num canto da sala e fui retocar um dos textos que havia escrito, dentre os vários que tinha. Então, vendo que eu não estava trabalhando com ninguém, o professor viu o que eu estava escrevendo e, para minha surpresa, ele gostou e surgiu a ideia do monólogo. Fiquei tão nervosa quando chegou a hora de apresentar porque, para mim, uma coisa é apresentar trechos de peças de teatro já montadas, outra completamente diferente é fazer algo que você escreveu, sobre sua vida.

A verdade é que sempre gostei de escrever, sempre gostei de contar histórias, só ainda não estava pronta para contar as minhas. Gostava e, ainda gosto, de comprar bloquinhos, cadernos, tudo que desse para escrever, assim sempre podia contar como me sentia, se estava feliz ou triste, se algum acontecimento me incomodava ou não... o mais engraçado disso tudo é que, como sempre fui muito comunicativa, achava que falar sobre o que estava me incomodando iria ser o suficiente, mas pelo visto não era assim. Não é fácil conversar com ou sobre os nossos demônios, olhar para dentro de si e ver tudo aquilo que está nos inquietando e tentar organizar da melhor forma possível.

Aqui em casa sempre tenho vários caderninhos, de muitos tamanhos e adoro comprar mais (gosto muito de papelaria). Por que gosto de escrever? Bom.... Como sabem, nasci com uma limitação física, uma deficiência que irá me acompanhar pelo resto da minha vida. Pois bem, o processo de adaptação ou, diria, autoaceitação, pode ser bem doloroso. Por quê? A sociedade nos impõe um monte de coisa né, temos que ser funcionais, “moldados” em um padrão para não atrapalhar, para nos encaixar, caso ao contrário, somos isolados, excluídos do convívio das pessoas. Pois é, pensando nisso e em algumas questões desagradáveis que já me aconteceram, achei que seria um ótimo espaço de desabafo. Infelizmente ou felizmente, remoía o que havia me acontecido, na maioria das vezes, eram acontecimentos bem específicos e cada vez que lembrava, um sentimento novo me vinha na cabeça.

No começo achava que por ter nascido como nasci tinha que buscar uma espécie de perfeição, no sentido de: ok, nasci em uma situação da qual não posso mudar, mas não posso ficar me queixando por ser assim, tenho que pensar que tem gente em pior situação que eu e além disso pensava muito também nos meus familiares e amigos, em quanto eles me ajudaram e me ajudam ainda, mas aquilo que está incomodando e chateando tinha que pôr para fora de algum jeito né? Precisava me ajudar, me entender, entender tudo o que estava sentindo, as frustrações, decepções, o que falavam sobre mim e para mim e como tudo aquilo me afetava. Também tem as expectativas, suas próprias e dos outros.... difícil não? Isso causa, na maioria das vezes causa dor, e não só física.

Atualmente acho que, no limite do equilíbrio para mim se tornou ou, tem se tornado, tentar encontrar um equilíbrio entre as minhas limitações físicas e, por que não adicionar emocional também né, afinal guardei tantas emoções ao longos dos anos, "ganhei" novas, tento me desapegar de algumas kkk, acho que hoje em dia tento encontrar um equilíbrio em tudo, já que o meu é meio desequilibrado mesmo kkkk.

quase 40....

 Nossa, faz tempo que não apareço por aqui né kk. Mas não pensem que não continuo escrevendo, na verdade, tenho alguns escritos que ainda não coloquei aqui e, para falar a verdade, alguns não sei se consigo colocar ainda kkk.

Semana passada e retrasada kkkk, comecei a escrever, a rascunhar, uma carta para mim mesma e por enquanto o que saiu foi isso aqui:👇

Para:  Júlia

De: ela mesma

Olá, sou eu... Quero te dizer uma coisa. Várias para ser exata. Primeiro e provavelmente a mais importante de todas: Vamos lá...respira e não pira! Como se diz no teatro, “eu sou o que sou e já desfruto disso” Ufa! Já equalizamos isso né?  Acho que nem tanto mas vamos indo né?!

Vou fazer 40 anos ano que vem e algumas coisas, ok, várias, estão passando pela minha cabeça.... Assim como todo mundo, tenho minhas inseguranças e receios, quanto a minha deficiência, vontades e anseios, meus sentimentos (esses tenho de monte e dão um medo danado), expectativas, mudanças, etc.... Enfim, está uma bagunça que estou tentando organizar de pouquinho em pouquinho, vou tentar elucidar um pouco aqui:

Uma coisa super, hiper, mega, blaster importante e que precisa ser levado para o resto da sua vida é que sua deficiência faz parte de você, ela não é você. Sou mais que isso! Já falei isso e vou falar de novo, me descubro a cada dia e, pode ser uma aventura prazerosa ou não mas faz parte né. Não posso acordar um dia e falar – vou deixar meu equilíbrio em casa - simplesmente não é assim que funciona.

Bom, quem me conhece sabe que sou romântica ou “emocionada” se preferirem chamar assim. Não ligo, sou assim mesmo, só que, confesso que algumas coisas andam me incomodando por assim dizer. Olha só, sou assim: Não sou pela metade, quando gosto vou dizer e se tiver alguma questão para resolver gostaria que falasse ao invés de se afastar mesmo parecendo muito difícil. Intensidade faz parte de mim e sei que isso nem sempre é bom, se entrega ao sentimento que está sentindo na hora e nem sempre se resguarda. Sou de escrever o que estou sentindo caso não consiga falar. Gosto de reciprocidade, lealdade e, como diz o ditado, “não faça com os outro aquilo que você não gostaria que fizessem com você”.

Sei que a vida nem sempre foi gentil e, por mais que ouça “já passou”, ainda machuca um pouco né?! Espero que a cada dia machuque menos. É meio clichê mas acredito que depois que passamos por algumas coisas desagradáveis, eventualmente e, às vezes com um pouquinho de ajuda, esses machucados acabam cicatrizando. Não falo das cicatrizes corporais, essas talvez sejam mais fáceis de “curar”. Me refiro aquelas que calam fundo, que podem causar um dano maior.

É difícil né?

Dói e às vezes fica dolorido ainda por um tempo

Já ouvir dizer que “o tempo cura todas as feridas” ... Curar eu já não sei mas a tendência é melhorar, ir diminuindo a dor, pelo menos esse é o ideal né?

 

Outra coisa, a vida nem sempre é como a gente quer, aliás, a vida não tem esse hábito, nem a vida e nem as pessoas. Criamos umas expectativas bestas, até quando dizemos que não estamos, isso na minha opinião já é uma expectativa.

Você tende a ver tende a ver o lado bom das pessoas, tenta, pelo menos. Uma vez já me falaram o seguinte: você não pode esperar das pessoas aquilo que elas não podem te dar. Muito verdade isso e, doido também pois pensamos que determinada pessoa é uma coisa e depois se mostra outra completamente diferente. Mas quando a pessoa já te mostra como ela (ele) é, mesmo que demore, você já está preparada e aí que não espera mesmo nada daquela pessoa.

 Acho que, infelizmente, sou uma pessoa que demora a se desapegar mas também acredito que hoje em dia quando consigo desapegar, não adianta mais me procurar.... Será Júlia??

Brasília foi feita....

Brasília não foi feito para mim, ou para qualquer pessoa que tenha alguma limitação diferenciada, e, vou dizer por que.... ACESSIBILIDADE! E olha que já melhorou muito, mas ainda tem chão!!

Minha teoria é a seguinte.... Brasília foi construída em um tempo em que as pessoas morriam mais cedo e pessoas com deficiência e/ou que tenham limitações diversas e reduzidas eram “escondidas” em casa ou em algum outro lugar para “não incomodar”. E, como costumo dizer, estamos saindo das tocas, nos deparamos com um mundo de difícil acesso.

Algum tempo atrás escrevi um texto chamado me equilibrando no meu desequilíbrio... É verdade, tenho consciência de que meu equilíbrio não é tão “de boas” assim, mas sinceramente, não é fácil, embora tente dar o melhor de mim, se equilibrar nas ruas e calçadas que temos. E outra coisa, rampas e corrimãos não necessariamente são sinônimos de acessibilidade. É por essas e outras, meus caros, que por algumas vezes já comentaram que tenho andar de bêbado e outras coisas que, para ser sincera, não são legais, mas, ou tenho resposta na língua ou tento ignorar.

Outra coisa, que hoje em dia acho curiosa, por não ter uma deficiência visível, digo, não uso cadeira de rodas, muleta, andador (já usei quando mais nova), algumas pessoas não acreditam quando falo das minhas limitações ou, quando vieram até mim uma vez e me perguntaram: - você não tem mais paralisia cerebral né? Nossa, foi uma coisa complicada de se ouvir e, como eu iria elaborar isso para, da melhor maneira possível, responder. Eis a minha resposta: - melhorei ao longo dos anos devido a ter tido a oportunidade de ir para fora do país, Hungria, para fazer um tratamento que me possibilitasse ter a autonomia que tenho hoje, mas a melhora que tenho hoje não significa que minha deficiência não esteja comigo, nasci com ela e vou morrer com ela.

Voltando ao assunto sobre acessibilidade, ou a falta de, pessoas com deficiência e/ou que tenham limitações diferenciadas, acredito ter alguns desapontamentos ao sair de casa pois a falta de caminhos que proporcionem mais segurança e ajude na nossa autonomia acaba ficando meio prejudicado. Gente, vamos combinar, uma boa calçada ou um caminho que não tenha tantos obstáculos, faz muitaaaaa diferença.

Ao longo dos anos, fomos e, infelizmente algumas vezes ainda somos levados a crer que, devidos as nossas limitações, não somos capazes de fazer muitas coisas. Hoje, já estamos mudando um pouco isso mas o fator acessibilidade não ajuda muito nesse processo. O maior obstáculo, um dos, que encontro diariamente, andando pelas calçadas de Brasília é a dificuldade de ir para onde se quer, o direito fundamental de ir e vir, a não ser que vá de carro. A impressão que dá é, sinceramente, que caíram pequenas crateras nas ruas e calçadas, pois fica com umas pedrinhas no chão e, isso dá medo de cair. Há seis anos ganhei um triciclo, um dos melhores dias da minha vida pois sempre quis andar de bicicleta. Meu triciclo é manual, tem uma versão elétrica, mas acredito que devido minha circunstância não seria um bom negócio. Ando de triciclo sempre que dá, onde dá, faço “reconhecimento de terreno” para ver onde dá para passar mas devo reconhecer que fico com um pouco de medo de cair mas não paro por causa disso, pois, como digo, preciso me equilibrar duplamente, por minha deficiência e por meu triciclo pois, em certos trajetos tenho que ficar descendo e subindo do triciclo para conseguir passar por algum lugar.

 

PC astral

Há quem ache que a astrologia influencia a vida das pessoas, e busque explicações para traços de sua personalidade no seu mapa astral. Então decidi fazer uma espécie de mapa astral, mas sem ser de signos.... pera .... a coisa toda do mapa astral é justamente os signos… então… pode não fazer muito sentido, mas, vá lá. Meu PC astral vem de paralisia cerebral e astral.... bom, vem de astral mesmo.

Olá, sou a Júlia e sou uma leonina do dia 1º de Agosto de 1985. Tenho uma deficiência física que ganhou o nome de ataxia. Essa ataxia é de causa indeterminada, e de nascença. Na verdade, é Paralisia Cerebral do tipo atáxica...mas vamos chegar nisso já já. É o seguinte, entrei nos meus 36 anos, não posso dizer que não me chateia quando lembro das coisas de que me chamaram, dos rótulos que me puseram. Tem rótulos até hoje né... Procuro ficar de bom astral, não é fácil não minha gente, dá vontade de jogar tudo para cima e mandar algumas pessoas para aquele lugar, sabe. Mas segue o bonde que o mundo dá voltas... Eita ferro hahaha

Comecemos explicando que raios é paralisia cerebral. Paralisia cerebral é qualquer tipo de lesão no cérebro. Existem diferentes tipos de paralisia cerebral. A minha se chama paralisia cerebral atáxica e, isso afeta a coordenação motora e o equilíbrio. O que ocasionou isso? Não sabemos. Por isso o nome completo do que me acompanha é: Paralisia cerebral do tipo atáxica de etiologia indeterminada.... Houve um tempo que eu ia atrás de respostas a essa pergunta, qualquer que fosse, toda vez que tinha oportunidade… Hoje em dia, por tudo o que já fiz e que já passei, descobrir uma possível causa talvez não fizesse muita diferença para mim. E se, caso houver, algum dia, uma explicação ou resposta, seria legal saber. Mas acho que para mim não mudaria nada ou, talvez, quase nada.

Parece assustador né.... E, às vezes é mesmo, ainda mais quando não se sabe de onde vem, para onde vai, o que faz etc. Mas, creio eu, o mais assustador é não ter informação sobre isso e simplesmente aceitar por ser mais fácil... aceitar no sentido de aceita que dói menos... o caminho mais fácil, sem perguntas, sem pesquisa, só o que dizem e pronto. Mas não quero ser assim, que aceita calada a situação, e não sou, caras pessoas! Não aceito isso calada não, acredito que devemos sim saber o que se passa, devemos pesquisar mais sobre o que acontece e, como acontece, que conseguiremos sim, e, como cada pessoa é única, saber e relatar como isso afeta cada um de nós. E mais, não resumir tudo ou quase tudo que você faz ou não a um diagnóstico que foi lhe dado... hum...tipo assim... Há muito tempo. Qual é? Somos mais que isso, gente...não que diagnósticos não sejam necessários, é claro que são, mas limitar-se a eles, pera lá né! Nasci com essa condição que não posso mudar, mas sim conviver da melhor maneira possível. E, também acredito, poder lidar com o que outras pessoas vão falar, porque vão, viu, não vamos tapar o sol com a peneira. Hoje penso assim. Demorou um tantinho para que amadurecessem essas ideias, muita água passou, mas no final das contas ainda estou aprendendo… 

Seria muito mais cômodo aceitar que não podemos fazer isso ou aquilo por causa de uma deficiência, é mais fácil… fácil para quem!? Não é fácil ouvir alguém dizer que você não consegue fazer alguma coisa, sem sequer falar com a gente antes e procurar se informar melhor. A realidade é esta, meus amigos: limitações podem e, na maioria das vezes, geram mais limitações a nossa busca de autonomia. De tanto falarem que você não pode fazer isso ou aquilo, você pode “pôr na cabeça” que não vai conseguir, e efetivamente não consegue, mesmo porque pode dar um medo louco só de tentar fazer alguma coisa que possa dar errado. Entendo que ajam dessa maneira, às vezes, por nos querer bem e se preocupar com nosso bem estar.

 Já me senti muito patinho feito por zoarem da minha aparência e das minhas pernas, falavam que eu andava de um jeito engraçado e coisas desse tipo. Tenho que lidar com isso todos os dias, hoje menos que antes. Lidar com algo implica escolha. Nascer assim não é algo que eu tenha escolhido, mas convivo. Escolhi e ainda escolho como vou viver a partir daquilo que tenho né.... Então, agora posso sim escolher como determinada situação me afeta, pessoas me afetam... tenho a escolha de me afastar ou não, de ligar para o que as pessoas dizem. Veja bem, acho que não é tanto o que dizem, mas como dizem. Não tem uma fórmula para lidar com isso. Não somos ensinados a viver com nossas limitações, é difícil. Mas acredito que, mesmo com algumas situações e circunstâncias, esteja me saindo bem.

Olha só, tem gente que fala que quem é do signo de leão é narcisista, tem autoestima lá em cima, é orgulhoso e sabe-se lá mais o que. Pois bem, como tenho só 1,57 de altura, coisas lá em cima não me representam ... Mas, tirando as brincadeiras de lado, minha autoestima posso dizer que foi sendo construída ao longo dos tempo devido ao bullying nas escolas e outros lugares. Hoje, posso não ser a pessoa mais linda do mundo, nenhuma Marilyn da vida (esse já foi o padrão de beleza, né?), mas sei que devo ter meus atrativos, afinal, não sou só pernas que às vezes me fazem perder o equilíbrio, gosto de algumas partes do meu corpo e outras não, acho que todo mundo é assim. Até que sou bonita vai! Outra característica de leão que encontrei foi coragem...ok, posso dizer que seja uma pessoa corajosa, mas sei a hora de me recolher também...sou doida, mas nem tanto.

Ascendente em escorpião… Não sei direito o que significa, mas também já falaram algumas coisas bem ruinzinhas desse bicho aí, viu. Bom, não sei o que isso me afeta de fato, mas já ouvi falar que é a primeira impressão da pessoa. Dito isso, acho que a primeira impressão que alguém tem de mim é, talvez, que seja uma boa amiga, uma pessoa engraçada. Não sei, nunca me deu vontade de perguntar o que acham de mim, normalmente já saem julgando mesmo. Só acho que julgar nunca é legal, mas se quiserem julgar, conheçam a pessoa antes. Quer saber, eu te conto, este diz que diz me cansa muito...não sou obrigada tá bem. Escorpião, pelo que pesquisei, está relacionado a intensidade e, realmente sou bem intensa, às vezes até de mais. Se, segundo o ditado, a primeira impressão é a que fica, não sei se isso é uma boa coisa não. Hahaha

Vamos lá... lua… ah lua....minha lua é em aquário, já achei que era porque gosto de nadar, água hahaha viajei né. Bom, aquário é signo de ar então, deixa eu ver...viajar, outros ares… às vezes viajo sem nem sair do lugar ... Quem nunca né? kk Bom, me parece que sua lua tem a ver com sentimentos, verdade? Não sei, mas se for isso mesmo, os meus são meio instáveis, confusos, eu acho. Na verdade, acho que os de muita gente também. Aquário está relacionado a independência… Vem cá, de qual estamos falando? Independência emocional, financeira, total, parcial...Costumo falar que sou uma pessoa dependente independente. Primeiro e antes de tudo, ter uma deficiência muitas vezes requer ajuda de terceiros, então tudo que posso fazer sozinha eu faço, tento de um jeito, se não conseguir, tento de outro jeito e, com muita alegria, não é do meu feito desistir não e, o que não dá para fazer, que são mais difíceis, mais complexas, peço ajuda ou, em último caso, não faço. 

Bem, claramente não entendo muito bem de signos e mapa astral, ganhei um de aniversário uma vez, mas não entendi direito, são muitas casas, trânsitos, outros signos no seu signo etc. Também tem muitos estereótipos né, tal signo é assim, tal signo é assado. Cada pessoa é diferente, tem características e vivências diferentes. Resumindo, o que acho é que nem todo mundo do signo tal é de um jeito, assim como do signo assado.

Mas enfim, o foco aqui não é signo, é astral sim, mas é de um jeito diferente... Vamos lá?

Sou desequilibrada, ok. Não no sentido de perturbada da cabeça. No sentido literal mesmo: meu equilíbrio é instável, tem dias que está melhor e dias que está pior, dias que estou mais desequilibrada, não entendo bem as variáveis envolvidas, que atrapalham ou não a forma como ando, mas sei que definitivamente tem algo aí e não é só referente à ataxia, acho que tem mais coisa aí. Me pergunto quais os processos podem ajudar ou atrapalhar meu caminhar. Digo às vezes que sou uma equilibrista em uma corda bamba que está no chão. HAHA! E, claro, meu equilíbrio vai comigo aonde eu for... não tem como deixar em casa né. Não sei vocês, mas eu tenho uma espécie de voz na cabeça que fica perguntando assim: - será que você dá conta? Ou – vamos tentar? Ah, tenho de dizer que, apesar de já ter tido vergonha de pedir ajuda, aprendi que tudo bem pedir, não é sinal de fraqueza.

Como para quase tudo na vida tem dia, adivinhem, temos um dia também. E eu adoro uma comemoração, não só dias festivos, como aniversário, natal, etc. Falou em comemorar alguma coisa, estou dentro. Aliás, acho que comemoro quase todo dia, mesmo sem ter dia específico. Mas, a título de curiosidade, não só para os outros mas para mim também, o dia da luta da pessoa com deficiência é dia 21 de Setembro. O dia mundial da paralisia cerebral é em 6 de Outubro. Já no dia 11 do mesmo mês é o dia da pessoa com deficiência física. O dia internacional da pessoa com deficiência fica no mês de Dezembro, é 3. Também temos uma semana inteira em Agosto, que vai do dia 21 ao dia 28, que é a semana nacional da pessoa com deficiência intelectual e múltipla.

Você é especial? Eu, modéstia à parte, sou, quer dizer, acho que sou haha... Para minha família, meus amigos, e eles são especiais para mim também. Você deve ser especial para alguém, ou ter alguém especial na sua vida.... Sabe, especial é um adjetivo e, acho que quando empregam essa palavra para se referir a alguém com deficiência nunca me pareceu que estivessem elogiando, ou estou errada? Porque, pelo dicionário, especial é um adjetivo que você dá para uma coisa ou uma pessoa. Pode ser um lugar ou um momento especial também. Isso nunca me incomodou, mas acho importante falar que se você quiser colocar a palavra especial em uma frase, veja bem como usá-la. 

 Ser deficiente não me torna mais ou menos especial que ninguém. Alguns teimam em se referir a uma pessoa com deficiência desta maneira. Acredito que tenho pessoas especiais na minha vida, que fazem com que meus dias, o lugar onde estou, alguns momentos, sejam tão especiais e fantásticos. 

Sou mais lenta que algumas pessoas. Lenta para aprender, por exemplo. Aprendo, mas não sou nenhuma the flash. Levo um pouco mais de tempo para isso. Escrevo mais lentamente também. Sou mais lenta para fazer algumas coisas, para me deslocar de um lugar a outro, e tenho medo de me desequilibrar e cair. Isso é complicado quando as pessoas não são assim, e aí, gritar e brigar sem pensar nas consequências não dá. Adquirimos, por assim dizer, algumas técnicas, alguns mecanismos para dar conta de nossas demandas enquanto uma pessoa que tem uma deficiência, tendo consciência de nossas limitações.

Um fato: meu apelido na camiseta de formatura da 8ª série foi Robocop, um dos apelidos que me deram na escola. Hoje, não ligo, acho até que curto, mas, na época, me chateava muito. Uma vez, ao sair da faculdade, fui ao cinema e disse para minha amiga que iria assistir um filme que inspirou meu apelido....

Não tenho vergonha da minha deficiência, ela veio comigo, está comigo em todos os momentos da minha vida e vai embora comigo quando chegar a hora. Não vejo por que “anunciar” que tenho uma deficiência. Entendo que a classificação, por assim dizer, às vezes seja necessária, mas para mim isso só reforça os inúmeros rótulos que nos colocam. Eventualmente os outros percebem, mesmo que às vezes demore um pouco.  

Já somos tão estigmatizadas, se você é mulher tem que ser como a sociedade diz que a mulher tem quer ser. Ser mulher e uma pessoa com deficiência então... e, não é bem visto você querer ser outra coisa a não ser aqueles estereótipos, aqueles padrões que a sociedade impõem ao longo dos anos, parece que não levam a sério mulheres que escolhem várias faces de si mesma: a engraçada, a amiga, a companheira de bar (mesmo que não beba muito), namorada, enfim, tudo o que você quiser ser. E, por ser uma mulher com deficiência, você tem menos escolhas ainda. Onde está escrito que só pode ser uma coisa? Recuso-me a me definirem como algo só, sou quem quero ser ou quantas quero ser... "Eu sou o que sou e já desfruto disso". É... sou e sei disso. Às vezes usamos isso como uma espécie de escudo (acho que é isso mesmo) e ficamos com medo de ficarmos vulneráveis lá fora, diante do que teremos que enfrentar. E é feio, eu vi. Pessoas que são diferentes podem ser tratadas como se tivesse algo contagioso ou algo assim. Pessoas com pensamento pequeno, a meu ver, podem ser tão cruéis. Por isso e por não nos aceitarmos como somos, nos escondemos em nós mesmos para nos defendermos e até fugirmos de alguma situação que nos machuque. Mas, exatamente por sermos assim, devemos dizer: "eu quero, eu posso, eu consigo". Somos seres humanos também e queremos igualdade. A sociedade não pode estabelecer o que somos e como devemos ser. " Para mim, ser diferente é normal" Pronto falei :) Se bem que até a palavra normal já me soa meio estranha.

Medo… Todo mundo tem, mas meus medos encaro hoje mais como meus aliados e não como uma ameaça. Xii, isso soa como frase de livro de autoajuda, mas, para mim, é a mais pura verdade. Tenho diálogos longos comigo mesma e cá para nós pode ser bem interessante ser seu próprio locutor e ouvinte. Entendo que o medo ronda, preocupações fazem parte do cotidiano e às vezes podem se tornar monstros capazes de nos fazer desistir de tudo que queremos. Uma coisa te digo, famigerado medo, você não vai ser maior que eu, apesar da minha estatura... Medo de você já tive e agora, o nervosismo que gosta de estremecer as bases deixando tudo sem cor, meu amor, aqui você não se cria mais não. Agora, colocando os pingos nos is, posso prometer isso: vou tentar e, se não der certo, tento de novo até encontrar uma maneira de conseguir.

Relacionamentos… Difícil falar disso e também de viver. De qualquer ordem. Não tem fórmula. Quando mais nova, não entendia muito bem por que me excluíam, não me queriam por perto, me afastavam... Na verdade, ainda hoje, de vez em quando fico achando que têm vergonha de mim, mas depois falo disso. Enfim, hoje, depois de pensar muito a respeito, imagino a pressão que deva ser ficar com uma pessoa tão diferente de você, com particularidades tão distintas. Não estou justificando nada nem ninguém, é que as pessoas aprendem desde muito cedo e reproduzem que as diferenças devem ser afastadas. São ensinadas a agir e a pensar conforme os padrões e quem não se encaixa nisso é excluído. Isso é uma pena, pois quem sai perdendo são essas pessoas que nos querem afastar. Inclusive, já comentaram, ridiculamente na minha opinião, que deveria só me relacionar, amorosamente, com pessoas iguais a mim .... Igual como? Modéstia à parte, sou gente boa!

Já me perguntaram sobre minha deficiência. Algumas pessoas, mesmo curiosas, não perguntam, por vergonha, preconceito ou por não quererem machucar, ou ainda por convenção social mesmo. Hoje em dia, perguntam mais. Perguntam se me sinto confortável em falar sobre minha deficiência. Na verdade, não lembro direitinho quando de fato cruzei essa linha, mas lembro de, quando ingressei na primeira faculdade, em 2005, Faculdade de Artes Dulcina de Morais, tomando um café na hora do intervalo entre as aulas, uma colega que era, na época, auxiliar de enfermagem, sentou-se em minha mesa e perguntou, primeiro, se estava tudo bem em falar sobre isso, se não me incomodaria que ela perguntasse o que eu tinha, e se era de nascença ou acidente. Aquilo mexeu comigo, mas não no sentido de ter me incomodado, ou de ter me deixado triste; ao contrário, achei uma boa oportunidade para tentar me expressar além das coisas que escrevia nas horas vagas na minha agenda, que fazia as vezes de diário; antes só escrevia sobre isso, o que foi e tem sido uma terapia para mim. Foi também nesta faculdade que fiz alguns trabalhos sobre o tema inclusão, adicionando minha visão pessoal. 

Na faculdade, assim como nas escolas que frequentei, era a única aluna deficiente da turma; então, resolvi, de um jeito engraçado (para mim, pelo menos), fazer pequenos textos contando como me sentia sobre minha deficiência. Foi assim que surgiu “Fragmentos de Mim”, compilação minha junto com meu antigo professor, Túlio Guimarães. Aqui conto como foi que ele me “descobriu”. Aconteceu assim: estava numa aula chamada “direção de atores” e estava, para variar, rabiscando no meu “agendário”. Não costumo usar agendas para a função delas haha, então, na hora que a inspiração bate, eu escrevo, e uma dessas vezes em que ela veio foi na hora do intervalo. Todos da sala estavam se reunindo com dois ou três colegas para dirigi-los em sua cena e, eu, como de costume, sentei num canto da sala e fui retocar um dos textos que havia escrito, dentre os vários que tinha. Então, vendo que eu não estava trabalhando com ninguém, o professor viu o que eu estava escrevendo e, para minha surpresa, ele gostou e surgiu a ideia do monólogo. Fiquei tão nervosa quando chegou a hora de apresentar porque uma coisa é apresentar trechos de peças de teatro já montadas, outra completamente diferente é fazer algo que você escreveu, sobre sua vida.

Atualmente sou estudante de psicologia, 2ª graduação e, lá foi a primeira vez que encontrei outras pessoas com deficiência na faculdade, convivo com outras pessoas com deficiência na vela adaptada e no fashion inclusivo, e foi lá também que me deparei com amantes de astrologia, fora os que tenho fora da vida acadêmica. E, minha resposta para quem gosta de astrologia é:é importante? Sim, mas não é tudo. Assim como não quero que seja estigmatizada por um diagnóstico, também não quero que o façam pelo meu signo ou pelos meus signos, meu mapa astral. Astrologia faz parte, mas não é o todo. Mas claro, isso é só minha opinião. 

 

Terapia emocional...beijos e abraços e afins :)

Abraços, beijos, carinhos. De amigos, namorados, colegas, família...muitas coisas cabem em um abraço. Pode ser com ou sem beijos (com é melhor haha), apertado, saudoso, carinhoso...hum...

Claro que nem todos se sentem confortáveis com essa demonstração de afeto, seja público ou privado. E está tudo bem, obviamente ninguém é obrigado (a) a se juntar ao, que para mim é, uma celebração. Mas, a aversão (se é que podemos chamar assim), a isso pode ser cultural e social. Não julgo, claro, quem, por alguma razão, não curta essas demonstrações mas, confesso que, por ser diferente do modo como vivo e o fato de gostar de abraçar e beijar pessoas queridas, sinto até uma certa necessidade, me causa um certo estranhamento mas, respeito quem não pensa assim, é óbvio. Só acho que, seria bom chegar e falar abertamente sobre isso, se houver intimidade para tal. Mas também não condeno quem não dê conta disso.

"O primeiro gesto humano é o abraço"... E, nessa atual situação, na qual se torna necessário um isolamento social, pode ser sentida a falta de contato humano, de sair com amigos (ou sozinho), abraçar pessoas que estão longe (ou perto, porque não). Nem preciso dizer que o abraço é terapêutico né?  Nem precisa dizer nada se não quiser, só abraçar, gestos de carinhos normalmente são bem aceitos, mesmo sem palavras. Também é público e notório, pelo menos acho que é haha, que damos mais valor depois que perdemos....no caso, temporariamente, por conta da pandemia.
No filme Frozen, 2013, o personagem Olaf se apresenta dizendo gostar de "abraços quentinhos", isso muito que me represente, afinal, adoro abraços né :);
No filme A Cinco Passos de Você, 2019, relata-se a importância do toque, na frase dita por um de seus personagens: "precisamos ser tocados por quem amamos quase tanto quanto precisamos do ar que respiramos", claro que é um caso de romance mas, quem disse que quem amamos tem que ser só por quem estamos apaixonados? Amamos amigos, colegas, irmãos, pais, tios, avós...tanta gente...e olha, no meu caso amo mesmo hein hahaha;
Músicas como a que Jota Quest fala que "o melhor lugar do mundo é dentro de um abraço". De uma pessoa querida é com certeza;
Na televisão, a apresentadora Astrid comanda um programa chamado "chegadas e partidas", que é basicamente sobre reencontros e, adivinha....mais abraços :)
E também existem músicas, textos, poemas, coisas diversas, todas falando da importância do afeto e como repercute nos seres humanos. A falta de afeto pode e, diante do cenário atual da pandemia, tem afetado as relações humanas por não poderem se ver, ta pessoalmente vai pois entre outras coisas, os meios de comunicação estão aí para isso também. Aí já dá para matar um pouquinho da saudade né :)
Isso tudo para falar que, como vocês já devem ter imaginado 🤣, abraços, beijos, afetos e afins são importantes para nós e, para mim, quem me conhece sabe que claro e evidente para mim é, espero que esse período acabe logo porque já está cansativo...sei que é sério mas já cansou.
"Beijos, abraços e carinhos sem ter fim"😊