O que era uma vez?

É difícil esse “era uma vez...” Talvez porque essa frase carregue uma promessa grande demais: de que tudo começou num ponto claro, mágico e organizado, com felizes para sempre e tal. Mas e para nós, como seria a história? Uma história PCD... Baseada em fatos reais? Histórias de ressignificações? Histórias que não cabem em conto de fadas, mas cabem perfeitamente na vida... E, cada vida tem suas complexidade né 😉

Bom....de qualquer forma, cada um tem a sua. A minha foi escrita há quarenta anos e ainda tenho o que contar. Já deixei algo contado em alguns textos por aí...fragmentos, vislumbres, lembranças, pedaços que escapam e precisei entender ou simplesmente registrar, etc.

Deixem que me explique... sempre ou quase, me intriga saber o porquê das coisa... Está bem...de algumas coisas😉. E, dessa vez foi a famosa frase “era uma vez...” Porque, convenhamos, para muita gente essa frase abre portas para mundos perfeitos, príncipes, florestas encantadas, finais previsíveis. Para mim, ela abre outra coisa: uma história que não começou com magia, mas com realidade. Uma história que não se desenrola em linha reta, mas em curvas, desvios, tropeços e recomeços. Uma história que não pede licença para existir, ela simplesmente existe.

E talvez seja isso que me intriga: como é que a gente encaixa nossas vivências, nossas adaptações, nossas ressignificações dentro de uma frase tão redondinha? 😕Talvez não encaixe. Talvez o “era uma vez” seja só um convite para começar, mesmo que o começo não seja bonito, nem fácil, nem cinematográfico.

Se eu tivesse que definir meu começo, diria que ele foi torto. Mas foi meu. E, por ser meu, carrega uma força que só quem vive sabe. A força de quem aprende a caminhar de outro jeito. A força de quem aprende a se explicar, se adaptar, se reinventar. A força de quem entende que a história não precisa ser perfeita para ser bonita.

Primeiro: essa frase “era uma vez”, foi e é usado mais na esfera imaginária, dos contos de fadas...tendo “nascido” lá no século XVII e que transporte o/a leitor/a para um universo mágico e cheio de entretenimento. E segundo: meu “era uma vez” não tem fada madrinha, mas tem gente que segura nossa mão. Não tem castelo, mas tem resistência. Não tem feitiço, mas tem descobertas que mudaram tudo. E, principalmente, tem continuidade, pois sigo me revisitando, entendendo, ressignificando.

E, tem humor. Isso é algo que procuro sempre que posso. Porque se a gente não rir, a história fica pesada demais. E eu aprendi que rir é também uma forma de ressignificar. É tipo dizer: “ok, vida, você me deu um desafio, mas eu vou responder com uma piada" (nem sempre dá mas tentamos)!

E assim sigo: escrevendo meu “era uma vez” com realidade, coragem e umas boas risadas no meio. Então, sim... era uma vez.

Era uma vez uma menina que nasceu diferente. 

Era uma vez uma família que aprendeu junto. 

Era uma vez uma vida que não cabia nos contos de fadas, mas cabia perfeitamente no mundo real.

Ah... Penso assim agora, está bem? Não sou tão desenrolada ou desconstruída assim. Sou só...eu e minhas circunstâncias 😉

Até a próxima 😊

Correio (des)elegante

Sempre achei curioso esse negócio de correio elegante. Hoje em dia acho até uma certa graça, mas só depois de alguns pequenos traumas do passado serem ressignificados 😉...frase de efeito é tudo né😊?, bem colocada tem o poder de fazer o coração dar aquela cambalhota, ou tropeçar, dependendo do autor.

Qual é o objetivo do correio elegante?  A ideia é simples, quase infantil: uma espécie de cartinha anônima para quem se gosta, não? Pode ser romântico, fofo, divertido e cheio de charme....um convite para sorrir! Um bilhetinho que chega como quem não quer nada, mas que, no fundo, quer tudo: atenção, reciprocidade, um olhar de canto, um sorriso tímido.

Mas para quem tem alguma deficiência é outros 500, às vezes o correio elegante vira correio (des)elegante. E não por falta de papel colorido ou glitter, é por excesso de absurdo mesmo. E olha que já ouvi cada coisa, e nem sempre por por carta, às vezes é ao vivo mesmo, sem filtro, sem noção ou, então ouvi sem querer....

Porque tem gente que, em vez de mandar um “acho você incrível”, prefere soltar umas pérolas que fazem a gente se perguntar se não caiu de paraquedas num planeta paralelo. Tipo aqueles comentários que chegam embalados em boa intenção, com laço de elogio, mas que, quando você abre, descobre que o conteúdo é puro constrangimento.

É o famoso “nossa, você é tão bonito(a) mesmo assim”. Ou o clássico “eu até ficaria com você, mas…”. Ou ainda o campeão de audiência: “você é uma inspiração”. (Como se viver a própria vida fosse um esporte radical digno de medalha.)

E aí, quando aparece a plaquinha “Correio Elegante”, eu já leio “Correio (Des)elegante”. Reflexo condicionado. Autodefesa emocional. Instinto de sobrevivência. Ou só lembranças que hoje em dia consigo achar graça. Porque, sendo realista, é cada coisa que a gente escuta que às vezes parece que estamos falando com gente de outro planeta, ou que eles acham que nós é que somos extraterrestres.

Não vejo nada de elegante em desmerecer ninguém por ser quem é... isso é tão ultrapassado, tão démodé... Elegante é não transformar a existência do outro em surpresa, superação ou exceção. Elegante é tratar com naturalidade o que é… natural.

Digo isso, mas existem exceções (ainda bem), pessoas que nos enxergam além das nossas deficiências ou apesar delas. Pessoas que entendem que não somos uma coisa só...na verdade somos um pacote completo, cheio de capítulos interessantes😉

Talvez um dia o mundo aprenda a escrever bilhetes que sejam realmente elegantes. Ou que aprendam a falar sem parecer elogio desfaçado, ou simplesmente querer nos conhecer e não ficar com tanto receio assim talvez? 😉Até lá, seguimos rindo, revirando os olhos e colecionando histórias que dariam um livro inteiro, ou pelo menos uma boa crônica.

 

 

Entre linhas e lembranças

Vejam bem, meus caros... esse blog acabou virando uma espécie de diário virtual. Não que tivesse planejado algo tão confessional assim, mas quando percebi já estava me derramando pelas linhas. E quer saber? Até que faz sentido. Se é para escrever, que seja de corpo inteiro, memórias, pensamentos, tropeços, etc.

Não é vitimismo, presunção, nem qualquer rótulo que às vezes querem colar na gente quando resolvemos falar de si. Descobri, quase que sem querer, ser muito terapêutico escrever sobre nossas experiência e visões enquanto PCD e é isso que tenho tentado fazer desde então. Um tipo de conversa silenciosa comigo mesma.

Quando olho para trás, percebo algo curioso: fora o período no instituto na Hungria, acho que nunca tive contato com outras pessoas com deficiência, o que hoje não sei se foi bom ou ruim. Talvez tenha me deixado mais solitária em algumas descobertas, talvez tenha me dado uma independência meio forçada. Mas o fato é, gostemos ou não, diariamente aprendemos a lidar com nossas dificuldades, sejam elas físicas, emocionais ou aquelas que surgem de repente, no meio de alguma semana.

E, eu vou continuar escrevendo, porque cada palavra que coloco aqui é sentimento, seja decepção ou alegria, ou o que vier. É um forma de existir, de brigar marcar presença, de gritar: “estou aqui viu”.

Sempre que pude, tentei, aliás, tento, falar o que me incomoda. E acho isso ok, mas minha intenção nunca fui me fazer de coitada, até porque isso eu não sou. Vou continuar escrevendo o que penso, como penso, o que vivencio, as experiências que me são apresentadas e atravessadas e, sempre que puder, adiciono ou tento adicionar uma pitada de humor (agora acho que já sei como 😉).

Lembro de coisas que me custaram um poucos revive-las na minha memória e acredito que estou conseguindo ressignifica-las (algumas são mais difíceis que outras, mas acho que estou chegando lá.

 Não diria que sou uma pessoa bem resolvida mas olha que tento viu....Aliás, "eu sou eu e minhas circunstâncias". 

 

 

 

 

                                                                                         

Entre Cursos, Rótulos e o Que Cabe em Mim

Bem... Depois do curso de Educação Anticapacitista, alguma coisa em mim se remexeu. Talvez curiosidade, talvez teimosia, talvez aquela vontade antiga de entender melhor o que sempre, ou quase sempre, me atravessou. O fato é que me vi mergulhada em outro curso, mais especificamente um curso chamado Neuropsicologia Centrada no Cliente. Foram 3 dias intensos, daqueles que deixam a cabeça fervendo, com anotações, questões divergentes e inquietantes. E claro, como sempre, meu fiel caderninho me acompanhou nessa jornada.

E, enquanto fazia minhas anotações de costume, percebi algo que me cutucava já fazia tempo: não pude deixar de me lembrar de que todos temos dificuldades e facilidades, mas tenho a impressão de que quando se tem alguma deficiência, algumas pessoas tendem a enxergar mais as dificuldades e esquecem que temos outras partes também.

Logo na primeira aula, veio um tema que confesso ainda me causa um certo desconforto (sim, mesmo depois de tantos anos, mas estou lidando com isso, está bem?...): diagnóstico e se ele realmente rotula. Bom...depois de anos de convivência com minha circunstância, cheguei à conclusão meio torta, mas sincera, de que rótulos existem e a gente tropeça neles a vida inteira, o desafio é aprender a caminhar apesar deles. Como se vive com isso? Uma coisa eu garanto, não é fácil, nunca foi.

A segunda aula trouxe a questão da avaliação neuropsicológica. Confesso que nessa hora, meu estômago deu até uma revirada e, por mais inquietante que possa parecer essa tema para mim, fui em frente (vai que dando uma chance, descubro algo diferente do que já vi né). Foi aí que surgiram algumas perguntas que me atravessam até hoje. Vamos lá...? Como se reconhecer em meio ao que dizem sobre você? Como filtrar o que é dado técnico do que é projeção alheia? Como isso reverbera na vida, nas escolhas, na autoestima?

E então chegamos à terceira e última aula, quando foi falado sobre a "temida" devolutiva. Aí fico pensando: por que tem que ser temida? Talvez porque ninguém esteja preparado para ouvir algo que pode virar a própria vida de cabeça para baixo. Acho que tudo depende de como se diz, de quem diz, e de como se olha para quem está ouvindo. Receber uma notícia desconcertante não é simples, mas também não precisa ser um terremoto.

Vejam, no final das contam, diagnóstico é importante, mas não é tudo. Por exemplo, eu não sou o que tenho, sou a Júlia e tenho uma deficiência, não é ela que me tem. Não nego o que tenho, até porque sou lembrada disto constantemente. Hoje, mais velha, percebo que conviver com nossas particularidades e singularidades, sem negar o que temos e como somos, se torna cada vez mais fundamental e, com isso não digo que seja fácil viu...Não vou romantizar nada, até porque já sofri bastante com isso e aquilo outro, mas com o tempo algumas coisas parecem ser mais possíveis do que se pensava antes.

 

relação com... ?

Crônicas... acho que esse gênero literário me agrada justamente por não exigir grandes acontecimentos, basta existir e contar😉. O cotidiano já rende material suficiente e, convenhamos, às vezes até demais. Gosto de contar histórias, na maioria das vezes minhas história. Não necessariamente como acontecem, claro, mas, a maturidade por assim dizer, me deu esse hábito de tentar fazer uma espécie de releitura dos fatos, como quem revisa um texto antigo e pensa: “dá para tentar deixar um pouco mais engraçado”. Não que tenha sido engraçado algumas coisas que aconteceram, até porque não foram, nem passaram perto disso, mas hoje procuro achar um fiapo de humor onde havia mais drama do que humor.

Faço isso com quase todos os meus textos, ou pelo menos é o que texto fazer😉Já escrevi um texto sobre minha relação com a religião, com as palavras, com algumas pessoas e, principalmente com alguns comentários (esse último aliás, acredito que de certa forma seja o que mais faço), etc.

E, agora, resolvi fazer um texto sobre... esporte, ou melhor, atividade física. Acredito que em alguma ocasião, já até tenha feito, tocado no assunto, mas talvez não de forma direta. Então vamos lá?

Fazer atividade física nunca foi exatamente algo fácil para mim, prazerosa talvez, mas por algumas questões, e nenhum deles tinha a ver com suor, endorfina, ou o que mais tenha a ver com esporte. Tinha e tenho alguns pequenos desconfortos nessa área. Mas pera aí, que vou contextualizar, por que contexto é importante para não parecer que estou exagerando e é bom para ser entendida😊

No começo da minha vida acadêmica, mais precisamente, na época da escola, pelo que me lembre, meus professores me “liberavam” da aula de Ed. Física, Sim, era essa a palavra. Não precisava fazer e era dispensada dessas atividades. A questão nem era o fato de ser boa ou não em esportes, era mais...habilidade? destreza?

Sabe, meu equilíbrio me desequilibrava e, até hoje é assim. Mas naquela época, para aquelas atividades, não era só se levantar, se equilibrar e ir (e ainda não é assim, mas claro que hoje já é outra coisa). Eu até tentava, sabe, queria fazer as coisas, participar, mas nem sempre dava e, aquilo me deixava muito incomodada. Na verdade, nem lembro como passei nessa matéria, mas tudo bem.

 

 

Entre Gritos, Rótulos e Pequenas Revelações

 Há assuntos na psicologia que não apenas me chamam, mas me puxam pelo braço como quem diz “vem aqui, isso é seu”. Desses assuntos, se destacam: Neuropsicologia, ACP e Psicodrama. Embora ajam outros temas que me prendam a atenção, acredito que esses três sejam o que mais “falam comigo”. Três mundos diferentes, mas de alguma forma conversam entre si, e comigo. E, às vezes não só falam, mas gritam também.... e, quando isso acontece, não tem muito que fazer além se sentar, respirar fundo e tentar entender o recado.

Talvez seja por isso que, sempre que escrevo, tento colocar um pouco da minha realidade dentro desses temas. Tento me encontrar, de certa forma, em quase tudo o que escrevo, em qualquer tema que seja, não só psicologia. Não dá para separar completamente, nem quero. Até porque, tanto na minha primeira faculdade, de Artes Cênicas, quanto na segunda, Psicologia, tento trazer um pouquinho do que aprendi, e aprendo ainda, nos meus textos combinando com o que vivo diariamente, o que sinto...afinal, o blog também é para isso né, escrever também é uma forma de existir😉

E existir, às vezes doí.  Co existir conosco mesmo e, com nossas questões e singularidades.

Tenho esbarrado em algumas questões que, insistem em voltar, como aquelas músicas chiclete, que não sai da cabeça:

Desconforto? Até onde vamos para tentar caber onde a sociedade muitas vezes não nos dar espaço para “caber”?

Reduzir? Já falei e repito, somos mais do nossas deficiências. Mais do que diagnósticos, laudos, códigos.  Ainda assim, por que insistem em nos ver pelo que falta, pelo que “não funciona”, pelo que “precisa melhorar”, só pelo diagnósticos que nos deram? Como se fossemos peças de um quebra cabeça com peças perdidas. E o pior disso tudo é que, às vezes, começamos a acreditar nisso.

Rotular? Esse talvez seja o mais traiçoeiro. Pior que às vezes tenho a sensação de que não é só as pessoas ao nossos redor que fazem isso, senão nós mesmos? Porque não são só os outros que colam etiquetas na gente. Às vezes somos nós mesmos. Repetimos rótulos como quem repete um mantra, esquecendo que eles não dão conta da complexidade que carregamos. Rótulos são fáceis. Viver não.

No fim das contas, talvez eu escreva para isso: para tentar me encontrar entre esses gritos, esses incômodos, esses pedaços que não se encaixam. Para lembrar que posso ser muitas coisas ao mesmo tempo. E que, mesmo quando o mundo tenta me reduzir, eu ainda posso me expandir.

Nível...?

 Vivemos aprendendo coisas novas. Todo santo dia. Que excitante, não?! É como ganhar um presente que não pedimos, mas apareceu na porta. Esses dias ganhei um presente surpresa... Descobri mais uma coisa que, sinceramente não sei o que pensar.

Quando chegou a descoberta da minha deficiência, fomos atrás do que pudemos e fizemos o dava para fazer, correto? Isso foi lá entre 1985 (o ano que dei o ar dar graça) até 19 e lá vai bolinha. Vejam...lá atrás eu até sabia que a deficiência se chamava Paralisia Cerebral e, que existiam tipos. A minha carrega o tipo atáxica, que achava que, dos tipos de PC (Paralisia Cerebral), ela fosse a mais leve...entre as demais, claro.

E cresci achando isso, até porque já me disseram que das PCs, a minha é a mais rara e, eu acreditei (sou uma peça rara mesmo😉).

Existem outros tipos de PC e, descobri numa quinta feira a tarde, que existem níveis também... Como se videogame. Ou RPG. Ou plano de assinatura. E como a curiosidade matou a gata (no meu caso leoa pois sou leonina 😄), lá fui eu pesquisar! Hoje em dia com o Google e a IA é relativamente fácil achar coisa.

Primeiro de tudo, descobri em um site: einstein, que Paralisia Cerebral é conhecida por encefalopatia crônica não evolutiva. Olha...até faz sentido se pensarmos, cerebelo, encéfalo, tudo ali no mesmo condomínio neurológico.

Depois, por conta de um grupo de WhatsApp que faço parte, alguém comentou sobre os tais níveis (nenhum médico que já me consultei nunca ouvimos falar disso, minha mãe e eu). Aí coloquei no Google: níveis de Paralisia Cerebral e, o Google, sempre muito prestativo, me entregou um blog explicando os 5 Sistemas de Classificação Funcional. Cinco. Não um, não dois. Cinco.

E foi ali, lendo aquilo, que descobri que muito provavelmente sou nível 2. Nível 2. E eu achando que “nível” era coisa de suporte para autistas. Mas não. Aparentemente, até dentro da PC existe uma espécie de escadinha funcional. 

E eu aqui, quase quarenta anos depois, descobrindo que tenho um nível. Que vivi a vida toda sem saber que tinha um número me acompanhando. Que talvez eu seja mais rara do que imaginava, não só pela ataxia, mas por ter passado décadas sem ninguém mencionar esse detalhe.

Já comentei em certa ocasião que, se chegasse a descobri uma causa ou tivesse mais informações sobre minha condição, seria até legal, mas que nessas alturas do campeonato não mudaria muita coisa na minha vida, só estaria mais informada mesmo. Atualmente o que tenho gostado muito de fazer é combinar o que leio, e o que aprendo com a realidade que vivo e tentar temperar tudo com uma pitada de... humor? 😊