“Treinar a parte lesada a fazer o que a parte não lesada faz”

Primeiro, para leigos entenderem: parte lesada é pedaço do corpo onde a vida resolveu deixar uma marca. Uma lembrança permanente de que em algum momento algo aconteceu. Corresponde onde é ou foi a lesão ocasionada por algo em determinada fase da vida. No meu caso, desde o capítulo 1 da minha história!

Segundo e acho que o mais importante: todo cérebro aprende, sendo típico ou atípico, daí a neuroplasticidade cerebral, essa capacidade incrível do cérebro de aprender, reaprender, se organizar. Olha que legal?! Mas já vou avisando que não é tão simples quanto parece tá...dá trabalho e precisa de muito treino.

Você tem controle sobre si? Depende...às vezes ou na grande maioria, pode ser um processo bastante complicado, que poderia até cobrar ingresso para quem quisesse assistir 😊.

E sobre a outra pessoa? aí não né...K Estamos pedindo demais né gente!

Na verdade, comecei esse texto por que, para variar, nesse hiato de tempo da faculdade (volto na quinta-feira), entrei em contato de novo com minha porção curiosa e, entre os dia 13 e 21 de julho, me peguei mergulhada no 1º congresso de neurociência. Claro que esse congresso funcionou como um dominó: uma frase derruba uma, que derruba outra, até que acerta em cheio uma memória antiga. E pronto, lá vem reflexão...vamos ver😉?

Uma coisa que sempre me incomodou, hoje um pouco menos, mas cutuca ainda, é esse hábito de colocar todas as pessoas com deficiência no mesmo balaio. Como se fôssemos versões diferentes do mesmo modelo. Não somos. Temos limitações distintas, sintomas que variam, histórias que não cabem em rótulos. Às vezes até carregamos o mesmo nome da deficiência, mas o conteúdo é outro, como livros com capas iguais e textos completamente diferentes.

Durante o congresso, uma frase puxou outra, que puxou outra, até que uma delas me lembrou de algo essencial: “A criança neuroatípica não aprende menos, aprende diferente.” E foi aí que o título desse texto se encaixou de novo na minha memória: precisamos de estimulação, de tempo, de ritmo próprio. Cada pessoa aprende do seu jeito, e às vezes esse jeito é mais lento do que o esperado, ou do que o mundo gostaria que fosse.

O que existe, e isso é comprovado diariamente, é que a bagagem neurobiológica que carregamos não deveria ser usado como desculpa para tais e tais comportamentos. Convenhamos, seria muito mais cômodo dizermos para os outros e para nós mesmos: faço isso ou não faço aquilo por conta da minha deficiência...Gente! Pela amor de Deus, não façam isso! Sim, a deficiência faz parte, mas poxa vida, existem várias formas para se reinventar, se quiser, claro😉Ou como li na apostila de um dos dias do curso: “O diagnóstico neurobiológico não deve ser utilizado como "desculpa" para comportamentos mal adaptativos”.

Claro que sei que pessoas atípicas, cérebros atípicos, na maioria das vezes a estrutura cerebral pode encontrar alguns desvios, algumas trilhas meio fora do caminho, mas com prática, com treino, com paciência (e humor, sempre humor), acredito que pode-se tirar o melhor proveito😉

Porque aprender, a gente aprende. O cérebro aprende. Eu aprendo. Mesmo que seja preciso treinar, todos os dias, a parte lesada a fazer o que a parte não lesada faz sem pensar. No fundo, é só mais uma forma de existir. E, sinceramente, até que tem sua beleza.

 

 

 

O tal fácil...

 Se fosse fácil, todo mundo faria! Frase bonita, não é? Muita gente repete por aí, chega sempre com aquele ar de sabedoria popular... eu mesma já me peguei usando essa expressão algumas vezes. Mas aí fico pensando: Será que faria mesmo? Esse fácil é fácil memo? Quem ditou isso, assinou embaixo e saiu distribuindo como uma verdade universal?

Primeiro, não sou “todo mundo”. E isso não é uma frase de efeito, tipo mãe fala às vezes😉, é literal. Segundo, sou uma pessoa com deficiência e sei que isso, entre outras coisas, me coloca em um lugar onde o empenho não é opcional. É rotina, estratégia e até sobrevivência. Não que não faça, faço. Me empenho, me viro, me reinvento, mesmo que me dê preguiça às vezes.

Agora, essa parte de ser fácil, não sei onde está escrito e nem quem definiu isso. Em qual cartório está registrado? Facilidades e dificuldades, todos temos, com ou sem deficiência. A diferença é que, talvez em se tratando de pessoas com deficiência, possa ter algumas dificuldades a mais, umas bagagens extras para carregar. A busca constante por acessibilidade, respeito, inclusão, e não só integração. E conosco a busca não para...é resistência, resiliência (mesmo que seja cansativo).

E aí volto para a frase: “Se fosse fácil, todo mundo faria.” Talvez o X da questão seja justamente esse, o fácil de um não é o fácil de outro. O fácil não é universal, não é democrático, não é igual para todo mundo. O fácil é relativo, é pessoal, é íntimo. E, às vezes, o que chamam de fácil é justamente aquilo que exige de mim mais força, mais criatividade, mais coragem

A resposta para isso atualmente: fácil pra quem? Porque eu faço, sim. Nós fazemos do nosso jeito. Mas não porque é fácil. Faço porque é necessário. Porque é nosso jeito de existir no mundo. Faço, por exemplo, porque aprendi que, mesmo com bagagens extras, dá pra caminhar. Às vezes devagar, às vezes tropeçando, às vezes parando para respirar. Mas dá.

E no fim, talvez o tal “fácil” seja só uma ilusão coletiva. Uma tentativa de simplificar o que, na verdade, é complexo, profundo e cheio de camadas. Porque viver, pra qualquer pessoa, nunca foi fácil. E ainda assim, todo mundo faz. Cada um do seu jeito, no seu ritmo, com suas bagagens.

E eu sigo. Porque, fácil ou não, eu faço

 

O que era uma vez?

É difícil esse “era uma vez...” Talvez porque essa frase carregue uma promessa grande demais: de que tudo começou num ponto claro, mágico e organizado, com felizes para sempre e tal. Mas e para nós, como seria a história? Uma história PCD... Baseada em fatos reais? Histórias de ressignificações? Histórias que não cabem em conto de fadas, mas cabem perfeitamente na vida... E, cada vida tem suas complexidade né 😉

Bom....de qualquer forma, cada um tem a sua. A minha foi escrita há quarenta anos e ainda tenho o que contar. Já deixei algo contado em alguns textos por aí...fragmentos, vislumbres, lembranças, pedaços que escapam e precisei entender ou simplesmente registrar, etc.

Deixem que me explique... sempre ou quase, me intriga saber o porquê das coisa... Está bem...de algumas coisas😉. E, dessa vez foi a famosa frase “era uma vez...” Porque, convenhamos, para muita gente essa frase abre portas para mundos perfeitos, príncipes, florestas encantadas, finais previsíveis. Para mim, ela abre outra coisa: uma história que não começou com magia, mas com realidade. Uma história que não se desenrola em linha reta, mas em curvas, desvios, tropeços e recomeços. Uma história que não pede licença para existir, ela simplesmente existe.

E talvez seja isso que me intriga: como é que a gente encaixa nossas vivências, nossas adaptações, nossas ressignificações dentro de uma frase tão redondinha? 😕Talvez não encaixe. Talvez o “era uma vez” seja só um convite para começar, mesmo que o começo não seja bonito, nem fácil, nem cinematográfico.

Se eu tivesse que definir meu começo, diria que ele foi torto. Mas foi meu. E, por ser meu, carrega uma força que só quem vive sabe. A força de quem aprende a caminhar de outro jeito. A força de quem aprende a se explicar, se adaptar, se reinventar. A força de quem entende que a história não precisa ser perfeita para ser bonita.

Primeiro: essa frase “era uma vez”, foi e é usado mais na esfera imaginária, dos contos de fadas...tendo “nascido” lá no século XVII e que transporte o/a leitor/a para um universo mágico e cheio de entretenimento. E segundo: meu “era uma vez” não tem fada madrinha, mas tem gente que segura nossa mão. Não tem castelo, mas tem resistência. Não tem feitiço, mas tem descobertas que mudaram tudo. E, principalmente, tem continuidade, pois sigo me revisitando, entendendo, ressignificando.

E, tem humor. Isso é algo que procuro sempre que posso. Porque se a gente não rir, a história fica pesada demais. E eu aprendi que rir é também uma forma de ressignificar. É tipo dizer: “ok, vida, você me deu um desafio, mas eu vou responder com uma piada" (nem sempre dá mas tentamos)!

E assim sigo: escrevendo meu “era uma vez” com realidade, coragem e umas boas risadas no meio. Então, sim... era uma vez.

Era uma vez uma menina que nasceu diferente. 

Era uma vez uma família que aprendeu junto. 

Era uma vez uma vida que não cabia nos contos de fadas, mas cabia perfeitamente no mundo real.

Ah... Penso assim agora, está bem? Não sou tão desenrolada ou desconstruída assim. Sou só...eu e minhas circunstâncias 😉

Até a próxima 😊

Correio (des)elegante

Sempre achei curioso esse negócio de correio elegante. Hoje em dia acho até uma certa graça, mas só depois de alguns pequenos traumas do passado serem ressignificados 😉...frase de efeito é tudo né😊?, bem colocada tem o poder de fazer o coração dar aquela cambalhota, ou tropeçar, dependendo do autor.

Qual é o objetivo do correio elegante?  A ideia é simples, quase infantil: uma espécie de cartinha anônima para quem se gosta, não? Pode ser romântico, fofo, divertido e cheio de charme....um convite para sorrir! Um bilhetinho que chega como quem não quer nada, mas que, no fundo, quer tudo: atenção, reciprocidade, um olhar de canto, um sorriso tímido.

Mas para quem tem alguma deficiência é outros 500, às vezes o correio elegante vira correio (des)elegante. E não por falta de papel colorido ou glitter, é por excesso de absurdo mesmo. E olha que já ouvi cada coisa, e nem sempre por por carta, às vezes é ao vivo mesmo, sem filtro, sem noção ou, então ouvi sem querer....

Porque tem gente que, em vez de mandar um “acho você incrível”, prefere soltar umas pérolas que fazem a gente se perguntar se não caiu de paraquedas num planeta paralelo. Tipo aqueles comentários que chegam embalados em boa intenção, com laço de elogio, mas que, quando você abre, descobre que o conteúdo é puro constrangimento.

É o famoso “nossa, você é tão bonito(a) mesmo assim”. Ou o clássico “eu até ficaria com você, mas…”. Ou ainda o campeão de audiência: “você é uma inspiração”. (Como se viver a própria vida fosse um esporte radical digno de medalha.)

E aí, quando aparece a plaquinha “Correio Elegante”, eu já leio “Correio (Des)elegante”. Reflexo condicionado. Autodefesa emocional. Instinto de sobrevivência. Ou só lembranças que hoje em dia consigo achar graça. Porque, sendo realista, é cada coisa que a gente escuta que às vezes parece que estamos falando com gente de outro planeta, ou que eles acham que nós é que somos extraterrestres.

Não vejo nada de elegante em desmerecer ninguém por ser quem é... isso é tão ultrapassado, tão démodé... Elegante é não transformar a existência do outro em surpresa, superação ou exceção. Elegante é tratar com naturalidade o que é… natural.

Digo isso, mas existem exceções (ainda bem), pessoas que nos enxergam além das nossas deficiências ou apesar delas. Pessoas que entendem que não somos uma coisa só...na verdade somos um pacote completo, cheio de capítulos interessantes😉

Talvez um dia o mundo aprenda a escrever bilhetes que sejam realmente elegantes. Ou que aprendam a falar sem parecer elogio desfaçado, ou simplesmente querer nos conhecer e não ficar com tanto receio assim talvez? 😉Até lá, seguimos rindo, revirando os olhos e colecionando histórias que dariam um livro inteiro, ou pelo menos uma boa crônica.

 

 

Entre linhas e lembranças

Vejam bem, meus caros... esse blog acabou virando uma espécie de diário virtual. Não que tivesse planejado algo tão confessional assim, mas quando percebi já estava me derramando pelas linhas. E quer saber? Até que faz sentido. Se é para escrever, que seja de corpo inteiro, memórias, pensamentos, tropeços, etc.

Não é vitimismo, presunção, nem qualquer rótulo que às vezes querem colar na gente quando resolvemos falar de si. Descobri, quase que sem querer, ser muito terapêutico escrever sobre nossas experiência e visões enquanto PCD e é isso que tenho tentado fazer desde então. Um tipo de conversa silenciosa comigo mesma.

Quando olho para trás, percebo algo curioso: fora o período no instituto na Hungria, acho que nunca tive contato com outras pessoas com deficiência, o que hoje não sei se foi bom ou ruim. Talvez tenha me deixado mais solitária em algumas descobertas, talvez tenha me dado uma independência meio forçada. Mas o fato é, gostemos ou não, diariamente aprendemos a lidar com nossas dificuldades, sejam elas físicas, emocionais ou aquelas que surgem de repente, no meio de alguma semana.

E, eu vou continuar escrevendo, porque cada palavra que coloco aqui é sentimento, seja decepção ou alegria, ou o que vier. É um forma de existir, de brigar marcar presença, de gritar: “estou aqui viu”.

Sempre que pude, tentei, aliás, tento, falar o que me incomoda. E acho isso ok, mas minha intenção nunca fui me fazer de coitada, até porque isso eu não sou. Vou continuar escrevendo o que penso, como penso, o que vivencio, as experiências que me são apresentadas e atravessadas e, sempre que puder, adiciono ou tento adicionar uma pitada de humor (agora acho que já sei como 😉).

Lembro de coisas que me custaram um poucos revive-las na minha memória e acredito que estou conseguindo ressignifica-las (algumas são mais difíceis que outras, mas acho que estou chegando lá.

 Não diria que sou uma pessoa bem resolvida mas olha que tento viu....Aliás, "eu sou eu e minhas circunstâncias". 

 

 

 

 

                                                                                         

Entre Cursos, Rótulos e o Que Cabe em Mim

Bem... Depois do curso de Educação Anticapacitista, alguma coisa em mim se remexeu. Talvez curiosidade, talvez teimosia, talvez aquela vontade antiga de entender melhor o que sempre, ou quase sempre, me atravessou. O fato é que me vi mergulhada em outro curso, mais especificamente um curso chamado Neuropsicologia Centrada no Cliente. Foram 3 dias intensos, daqueles que deixam a cabeça fervendo, com anotações, questões divergentes e inquietantes. E claro, como sempre, meu fiel caderninho me acompanhou nessa jornada.

E, enquanto fazia minhas anotações de costume, percebi algo que me cutucava já fazia tempo: não pude deixar de me lembrar de que todos temos dificuldades e facilidades, mas tenho a impressão de que quando se tem alguma deficiência, algumas pessoas tendem a enxergar mais as dificuldades e esquecem que temos outras partes também.

Logo na primeira aula, veio um tema que confesso ainda me causa um certo desconforto (sim, mesmo depois de tantos anos, mas estou lidando com isso, está bem?...): diagnóstico e se ele realmente rotula. Bom...depois de anos de convivência com minha circunstância, cheguei à conclusão meio torta, mas sincera, de que rótulos existem e a gente tropeça neles a vida inteira, o desafio é aprender a caminhar apesar deles. Como se vive com isso? Uma coisa eu garanto, não é fácil, nunca foi.

A segunda aula trouxe a questão da avaliação neuropsicológica. Confesso que nessa hora, meu estômago deu até uma revirada e, por mais inquietante que possa parecer essa tema para mim, fui em frente (vai que dando uma chance, descubro algo diferente do que já vi né). Foi aí que surgiram algumas perguntas que me atravessam até hoje. Vamos lá...? Como se reconhecer em meio ao que dizem sobre você? Como filtrar o que é dado técnico do que é projeção alheia? Como isso reverbera na vida, nas escolhas, na autoestima?

E então chegamos à terceira e última aula, quando foi falado sobre a "temida" devolutiva. Aí fico pensando: por que tem que ser temida? Talvez porque ninguém esteja preparado para ouvir algo que pode virar a própria vida de cabeça para baixo. Acho que tudo depende de como se diz, de quem diz, e de como se olha para quem está ouvindo. Receber uma notícia desconcertante não é simples, mas também não precisa ser um terremoto.

Vejam, no final das contam, diagnóstico é importante, mas não é tudo. Por exemplo, eu não sou o que tenho, sou a Júlia e tenho uma deficiência, não é ela que me tem. Não nego o que tenho, até porque sou lembrada disto constantemente. Hoje, mais velha, percebo que conviver com nossas particularidades e singularidades, sem negar o que temos e como somos, se torna cada vez mais fundamental e, com isso não digo que seja fácil viu...Não vou romantizar nada, até porque já sofri bastante com isso e aquilo outro, mas com o tempo algumas coisas parecem ser mais possíveis do que se pensava antes.

 

relação com... ?

Crônicas... acho que esse gênero literário me agrada justamente por não exigir grandes acontecimentos, basta existir e contar😉. O cotidiano já rende material suficiente e, convenhamos, às vezes até demais. Gosto de contar histórias, na maioria das vezes minhas história. Não necessariamente como acontecem, claro, mas, a maturidade por assim dizer, me deu esse hábito de tentar fazer uma espécie de releitura dos fatos, como quem revisa um texto antigo e pensa: “dá para tentar deixar um pouco mais engraçado”. Não que tenha sido engraçado algumas coisas que aconteceram, até porque não foram, nem passaram perto disso, mas hoje procuro achar um fiapo de humor onde havia mais drama do que humor.

Faço isso com quase todos os meus textos, ou pelo menos é o que texto fazer😉Já escrevi um texto sobre minha relação com a religião, com as palavras, com algumas pessoas e, principalmente com alguns comentários (esse último aliás, acredito que de certa forma seja o que mais faço), etc.

E, agora, resolvi fazer um texto sobre... esporte, ou melhor, atividade física. Acredito que em alguma ocasião, já até tenha feito, tocado no assunto, mas talvez não de forma direta. Então vamos lá?

Fazer atividade física nunca foi exatamente algo fácil para mim, prazerosa talvez, mas por algumas questões, e nenhum deles tinha a ver com suor, endorfina, ou o que mais tenha a ver com esporte. Tinha e tenho alguns pequenos desconfortos nessa área. Mas pera aí, que vou contextualizar, por que contexto é importante para não parecer que estou exagerando e é bom para ser entendida😊

No começo da minha vida acadêmica, mais precisamente, na época da escola, pelo que me lembre, meus professores me “liberavam” da aula de Ed. Física, Sim, era essa a palavra. Não precisava fazer e era dispensada dessas atividades. A questão nem era o fato de ser boa ou não em esportes, era mais...habilidade? destreza?

Sabe, meu equilíbrio me desequilibrava e, até hoje é assim. Mas naquela época, para aquelas atividades, não era só se levantar, se equilibrar e ir (e ainda não é assim, mas claro que hoje já é outra coisa). Eu até tentava, sabe, queria fazer as coisas, participar, mas nem sempre dava e, aquilo me deixava muito incomodada. Na verdade, nem lembro como passei nessa matéria, mas tudo bem.