Nível...?

 Vivemos aprendendo coisas novas. Todo santo dia. Que excitante, não?! É como ganhar um presente que não pedimos, mas apareceu na porta. Esses dias ganhei um presente surpresa... Descobri mais uma coisa que, sinceramente não sei o que pensar.

Quando chegou a descoberta da minha deficiência, fomos atrás do que pudemos e fizemos o dava para fazer, correto? Isso foi lá entre 1985 (o ano que dei o ar dar graça) até 19 e lá vai bolinha. Vejam...lá atrás eu até sabia que a deficiência se chamava Paralisia Cerebral e, que existiam tipos. A minha carrega o tipo atáxica, que achava que, dos tipos de PC (Paralisia Cerebral), ela fosse a mais leve...entre as demais, claro.

E cresci achando isso, até porque já me disseram que das PCs, a minha é a mais rara e, eu acreditei (sou uma peça rara mesmo😉).

Existem outros tipos de PC e, descobri numa quinta feira a tarde, que existem níveis também... Como se videogame. Ou RPG. Ou plano de assinatura. E como a curiosidade matou a gata (no meu caso leoa pois sou leonina 😄), lá fui eu pesquisar! Hoje em dia com o Google e a IA é relativamente fácil achar coisa.

Primeiro de tudo, descobri em um site: einstein, que Paralisia Cerebral é conhecida por encefalopatia crônica não evolutiva. Olha...até faz sentido se pensarmos, cerebelo, encéfalo, tudo ali no mesmo condomínio neurológico.

Depois, por conta de um grupo de WhatsApp que faço parte, alguém comentou sobre os tais níveis (nenhum médico que já me consultei nunca ouvimos falar disso, minha mãe e eu). Aí coloquei no Google: níveis de Paralisia Cerebral e, o Google, sempre muito prestativo, me entregou um blog explicando os 5 Sistemas de Classificação Funcional. Cinco. Não um, não dois. Cinco.

E foi ali, lendo aquilo, que descobri que muito provavelmente sou nível 2. Nível 2. E eu achando que “nível” era coisa de suporte para autistas. Mas não. Aparentemente, até dentro da PC existe uma espécie de escadinha funcional. 

E eu aqui, quase quarenta anos depois, descobrindo que tenho um nível. Que vivi a vida toda sem saber que tinha um número me acompanhando. Que talvez eu seja mais rara do que imaginava, não só pela ataxia, mas por ter passado décadas sem ninguém mencionar esse detalhe.

Já comentei em certa ocasião que, se chegasse a descobri uma causa ou tivesse mais informações sobre minha condição, seria até legal, mas que nessas alturas do campeonato não mudaria muita coisa na minha vida, só estaria mais informada mesmo. Atualmente o que tenho gostado muito de fazer é combinar o que leio, e o que aprendo com a realidade que vivo e tentar temperar tudo com uma pitada de... humor? 😊

 

 

Como te respondo?

Tem coisa que a gente não engole. Não desce com água, não desce com café, não desce nem com um suspiro fundo que a gente dá quando quer parecer zen, mesmo quando a alma está mais para panela de pressão😂. Sabe aqueles comentários ou perguntas incômodas que ficam atravessados na nossa garganta? Então, às vezes fica ruminando aqui dentro e não sabemos responder, né? (calma, respira e não pira). Como responde isso gente?

Já me disseram que tenho as respostas na ponta da língua. Ah, quem dera fosse assim.... se tivesse, já tinha virado ninja de devolutiva elegante. Acredito que algumas pessoas precisam que devolvam o constrangimento, sabe. Essa é uma arte que ainda não dominei muito bem 😉, até ensaio mentalmente, mas travo na hora H, a língua se aposenta, a mente congela, e o momento passa como ônibus que a gente vê indo embora enquanto ainda está procurando o cartão. Acredito que aos pouquinhos vou sintonizando direitinho. E olha que tem gente que faz isso como uma diva, sem sair do salto e sem perder o tom, não perde a compostura, as estribeiras😊.

Não dizem que a palavra dita, a flexa lançada e uma palmada (ou soco), são coisas que não voltam mais? Então, a questão é que palavras podem ferir mais do que qualquer flexa (nunca levei uma e espero nunca levar😉). Machucam em um lugar que a gente nem sabe como proteger. E, quando se percebe, já passou o momento de responder, se defender, sequer querer revidar, de tão paralisada que pode-se ficar.

Acho que... devolver o constrangimento seja uma habilidade que aos poucos talvez consigamos encontrar, talvez se aprenda devagar, como quem afina um instrumento para tocar bem. Não digo devolver na mesma moeda, até porque acho que nem concordo muito com isso, mas pelo menos certas coisas conseguir não engolir calada.

Enquanto isso, enquanto tento aperfeiçoar essa técnica de devolver sem ferir ninguém no processo (ainda não sei se é possível), de responder sem me perder no caminho, finto com o básico: calma, respira e não pira.

 

 

 

 

 

                                                                                                                      

A polêmica do cordão?

 Que cordão estamos falando? Uma coisa já adianto, não são aquele cordões dourados ou prateados, com pingentes que brilham no sole e servem para enfeitar o peito quando a gente resolve sair de casa mais arrumadinha. É outro tipo de cordão, um mais polêmico talvez. Um que não enfeita: identifica.

Já faz um tempo, me questionaram sobre cordão de identificação para pessoas com deficiência. Perguntaram por que não usava um. Hum... para que preciso me identificar? Vejamos, convivo comigo mesma e com minhas dificuldades há tanto tempo que para que vou identificá-la? Já sei de cor e salteado os estigmas que podem vir junto com qualquer rótulo, sei onde doí, onde aperta, onde incomoda e, sinceramente não estou disposta a lidar com isso mais um vez. Já carreguei olhares tortos, suposições apressadas e aquela compaixão mal calibrada que pesa mais do que ajuda.

Vejam, não sou contra e nem a favor. A inciativa existe e eu entendo, respeito. É opcional...e essa palavra, opcional deveria vir sublinhada, em negrito, talvez até piscando. Sendo assim, cabe a própria pessoa decidir se quer usar ou não, se vê a necessidade. Há quem se sinta mais seguro/a, mais visto/a, mais compreendido/a. E isso é legitimo.

No fim das contas, cada pessoa sabe do seu próprio caminho. Sabe o que precisa, o que dispensa, o que dói, o que protege. Se o cordão ajuda alguém a respirar melhor no mundo, que bom. Mas se não faz sentido para mim, também está tudo certo.

A polêmica do cordão, no fundo, acho que nem é exatamente sobre o cordão, ou talvez seja, não sei. Acredito que seja mais sobre autonomia. Sobre o direito de escolher como existir, como se apresentar, como ser lida. E isso, ah… isso não cabe em nenhum acessório.

Tem outra coisa que esqueci de comentar...está na lei, tem aspectos legais e tudo, porque no Brasil tudo tem artigo, um inciso, uma portaria escondida em algum lugar, mas não me sinto representada por um cordão. O que deveria ajudar, às vezes atrapalha, sabe. Já somos tradados/as diferentes quando sabem que temos alguma deficiência, para mim esses cordões parecem um aviso luminoso (porque tem cordões de várias cores viu): cuidado. Sei que não é essa a intenção, mas é assim que sinto, que estigmatiza mais ainda. E com isso, não quero faltar com respeito a ninguém ta. É só minha opinião no momento. Estou aberta a conversar se quiserem😉.

E já que estamos aqui, vale esclarecer, vamos organizar isso aqui, só para entendermos direitinho o que cada cordão significa:

Cordão Girassol = identifica pessoas com deficiências ocultas ou não aparentes, como surdez, autismo e deficiência intelectual.

Cordão Quebra-Cabeça símbolo internacional para identificar pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA). (confesso que não gosto, pois, quebra cabeça é um jogo de achar peças faltando, não de definir pessoas)

Cordão do Infinito = representa a neurodiversidade, como autismo, TDAH e dislexia.

Deve ter outros por ai, não sei não...

Aí, claro, fui pesquisar o porquê das coisas, que normalmente tenho a curiosidade e o ímpeto de fazer, é quase um esporte para mim.

O girassol, que é uma flor que gosto muito, por exemplo, represente a felicidade, positividade, força e crescimento (pesquisei no Google ta😊). Sinceramente não entendo o motivo de acharem que o girassol fosse a melhor opção para usar como cordão para deficiências ocultas, mas acho que deve ter uma explicação, quase tudo tem né?

O quebra cabeça, acho que dispensa comentários, ou não? Qual a opinião de vocês? A minha já expus😉

Infinito, esse símbolo sim, sempre gostei do símbolo. Simboliza as infinitas variedades, as infinitas formas de ser, de pensar, de existir. Se algum dia eu decidir usar um cordão (que não seja daqueles com pingentes), talvez seja esse.(Ou acho um infinito de pingente). Não para me identificar para o mundo, mas para me lembrar, eu mesma, de que sou múltipla, complexa, inteira.

E, no fim, talvez seja isso: cada um escolhe o que faz sentido para si. Cordão nenhum dá conta da nossa história inteira. Ainda bem 😌

 

Intervalo...

Ficar fora da faculdade esse semestre foi como abrir uma janela que eu nem lembrava que existia. De repente, entrou um vento novo, desses que bagunçam o cabelo e, de quebra, o apetite. Não o apetite por comida (esse sempre esteve bem servido), mas o de escrever. Escrever mais, escrever sempre, escrever como quem respira. A verdade é que eu nunca parei, mas agora parece que as palavras voltaram a me cutucar com mais insistência.

E, já que a vida me deu esse intervalo, meio forçado, resolvi preencher e fazer alguns, poucos, cursos que me interessam, para alimentar minha cabeça.  Dentre eles, um curso de educação anticapacitista, que começou dia 30 do mês passado e vai até o dia 12. Logo de cara, me jogaram um conceito novo: DEF. Ainda não sei exatamente o que pensar a respeito. Talvez precise mastigar mais um pouco, deixar decantar.

Mas vamos por parte né.... Voltar um pouco a fita... Curso online, nada de professor chamando pelo nome, nada de levantar a mão. Só eu, a tela e meu caderninho fiel, aquele que já ouviu mais pensamentos meus do que muita gente por aí. Fui anotando tudo que me cutucava, tudo que parecia ter potencial para virar texto, porque algumas ideias são assim: chegam tímidas, mas se a gente não anota, elas fogem pela janela.

Logo na primeira aula, a indagação começou... veio a pergunta que ficou martelando: será que todos conhecemos mesmo o termo capacitismo? E educação anticapacitista? A questão é que acho que se fala de capacitismo, essa palavra circula, aparece em debates, em posts, em discursos, mas nem todo muito sabe o que bicho é esse. Tem gente que acha que é MIMIMI....como se nomear uma opressão fosse capricho e não uma necessidade.

E no meio disso tudo, fiquei pensando em mim. No quanto escuto, dentro de mim mesma: sou capaz...E sou mesmo! Claro que nem tudo vai dar para fazer, até porque ninguém é capaz de tudo, mas aprendi e ainda estou aprendendo, que posso fazer muita coisa quando tento, do meu jeito, no meu ritmo, com as ferramentas que tenho.

Depois é que veio esse conceito até para mim, novo: DEF. Pesei, o que é isso?: Claro, fui pesquisar: parece que é usando em contextos culturais e políticos como abreviatura para deficiência.  Ok, confesso que, por mais interessante a proposta, achei meio estranho, mas vou dar uma chance 😉 Nunca nem tinha ouvido (não é porque tenho uma deficiência que sou “obrigada” a saber tudo da realidade que me cerca. Talvez até devesse, acho, mas não é assim que funciona.

Depois.... o que veio? Um tal de letramento anticapacitista. Ai meu deus, o que é isso? Bom, capacitismo vem de dúvida da capacidade né. Então, anticapacitista é o contrário? Algo assim. Mas aí percebi que não é só isso. Atualmente, depois de muito digerir algumas coisas e adquirir, modéstia a parte, alguns conhecimentos, percebemos que alguns “elogios” acabam por não serem exatamente “elogios” e sim ataques capacitistas sutis, disfarçados, tipo: você é bem bonita, mas tem uma deficiência ou você até que é inteligente, mas.... (já me incomodei muito com esses comentários, mas ... K

O mundo evoluiu (em partes) e, precisamos evoluir com ele né? Claro que leva um tempinho para nos adaptar, nos familiarizar e estarmos abertos a novos conhecimentos, aprender a nomear, etc. Compreender que somos mais do que a deficiência...

Na verdade, no fundo, acho que tudo ou quase tudo é mais sobre como falamos as coisas do que o que falamos. Claro que não dá para sair falando por aí tudo que quer...embora às vezes dê vontade (para algumas pessoas também 😊), dá um alívio enorme.

E você, qual a sua relação com o capacitismo?  Porque, se eu pudesse resumir em uma palavra, a palavra de ordem seria DESCONSTRUÇÃO... Algumas pessoas precisam, na minha opinião, desconstruir alguns discursos capacitistas que ainda são cometidos sem intenção...algumas vezes 😉. Outras precisam desconstruir a si mesmas. E eu, bom… sigo desconstruindo e reconstruindo, como quem ajeita uma casa enquanto mora nela.

 

 

Os outros (cara aberta?)

 Sempre assinei Júlia Maia. Simples, direto, funcional. Nunca me perguntei muito sobre isso: nome e sobrenome, fim de papo, me acostumei assim. Ficou assim como ficam tantas coisas na vida, parte da decoração que a gente esquece de questionar. Nunca tive vergonha do meu nome e nem nada parecido, só aficou assim porque... sim...

Em março desse ano escrevi sobre os Souza, família da minha mãe. Escrevi sobre não saber como foi quando receberam a notícia da minha deficiência. Mas, percebi que acho que nunca escrevi sobre outra metade, a tal metade que nunca entra em cena, os Maia né? Então, Maia é da família do meu pai, como já devem ter percebido. E talvez não fale muito dele porque sinceramente não tenho nem o que falar.

Não conheço a história, e, pra ser franca, nessas alturas do campeonato, não faço questão de saber. Houve um tempo em que quis mais do que um nome na certidão. Queria presença, queria um gesto, queria algo que justificasse carregar esse sobrenome por aí, desde sempre.

Te vi algumas vezes quando já crescida, já adulta. Não vou mentir: bateu aquela emoção de conhecer “o pai”, mas logo passou. Sabe quando acendem umas red flags? Pois é.

Vivi e cresci sem você. E não vou dourar a pílula: isso já doeu demais. Principalmente naqueles dias de festa, na escola, nas datas que parecem feitas só pra jogar na cara o que falta. Mas, do mesmo jeito que a gente aprende a andar de bicicleta (aprendi depois de adulta😉), aprendi a conviver com esse vazio. Eventualmente, acostumei.

Olhando agora, depois de digerir tudo, e não foi fácil, nem rápido, foi o meu processo, que talvez nem tenha terminado (por isso escrevo 😉 ), hoje percebo: talvez tenha sido melhor assim. Talvez o que faltou foi livramento e não perda.

Minha mãe segurou as pontas. Fez o papel dela e o seu, dobrada de trabalho e de amor. Porque, além da filha pequena, veio uma deficiência de brinde, exigindo mais força, mais cuidado, mais tudo.

Cresci com o Maia no nome, sem a história que deveria acompanhar. Um espaço vazio que aprendi a preencher de outros jeitos: mamãe me deu três pais, meu avô e dois tios incríveis. Depois vieram amigos, terapia, escrita (muitas vezes), humor e coragem. O vazio virou lugar de construção, um terreno fértil.

Sigo construindo, escrevendo (às vezes fantasiando, mas sem sair muito da realidade😊), até porque sempre aparece uma coisa ou outra que preciso colocar no papel antes que vire explosão. Acho que escrever é meu jeito, mesmo que pareça meio torto, de extravasar sem descontar em alguém. É meu jeito de abrir a janela quando o peito aperta.

A adulta que não deixam ser

Até que sou uma pessoa com paciência e tolerância para algumas coisas, claro. Sempre achei que paciência fosse uma espécie de músculo: quanto mais a gente usa, mais forte fica. Mas, ao que tudo indica, com o passar dos anos ele também sofre desgaste, como joelho de quem subiu muita escada na vida. E eu, que sempre me considerei alguém paciente e tolerante, tenho percebido que algumas coisas andam me tirando do sério com uma facilidade quase olímpica.

E nada tem me irritado mais do que essa mania que o mundo, ou melhor, algumas pessoas, têm de me tratar como criança e, isso, confesso, me irrita mais do que eu gostaria de admitir. Não criança no sentido poético, de quem ainda vê encanto nas coisas. Criança no sentido literal mesmo, de quem não sabe, não pode, não entende... A que precisa que falem por ela às vezes, e de preferência em público principalmente, para aumentar a humilhação (que bad gente).

Eu sei, claro, que para os pais a gente nunca cresce de verdade. É quase uma lei da natureza: filhos permanecem pequenos na memória afetiva, mesmo quando já tem cabelos grisalhos, algumas rugas (será?), já pagam boletos (não é meu caso ainda) e reclamam de dor nas costas. Mas existe um plot twist nessa história que costuma complicar ainda mais essa equação: ser filha atípica.

Pais atípicos, ou seja, pais de filhos com deficiência e, aqui falo com todo cuidado, porque sei que cada família é um universo, parecem viver com uma dúvida permanente estampada no olhar. Cada coisa que faço, cada decisão que tomo, cada passo que dou, vira uma interrogação silenciosa: “É ela… ou é a deficiência?” Como se eu fosse duas pessoas separadas, uma encaixada dentro da outra, e eles nunca soubessem qual das duas está no comando.

E eu fico ali, no meio desse malabarismo identitário, tentando provar que sou adulta. Não a adulta idealizada, perfeita, organizada, com planilhas e manual-de-instruções de maturidade. Mas a adulta que eu posso ser, a adulta possível. A que existe do meu jeito, com minhas possibilidades, meus limites, minhas conquistas, minhas teimosias e meu caos perfeitamente funcional. (pode não ser funcional para os outros, mas para mim é).

Costumo dizer, meio brincando, meio pedindo socorro, que só preciso que me deixem ser adulta do jeito que posso ser. Não é tão complicado assim. Ou talvez seja, para quem ainda insiste em me ver com a idade que eu já não tenho faz tempo.

No fim das contas, acho crescer é isso né: Não apenas aprender a lidar com o mundo, mas ensinar o mundo a lidar com a gente. E, convenhamos, esse trabalho dá muito mais trabalho do que deveria.

 

 

 

                                                                                                                      

Como é, moça?

 Não sou de polemizar, muito menos de causar nenhum desconforto, mas entre o dia 27 e 29 de abril desse ano, enquanto participava do 3º Congresso Brasileiro Estudos sobre as Pessoas com Deficiência e Demandas Psicossociais (tinha participado só do 1º, em 2024), no formato online, algo me cutucou por dentro. Daqueles cutucões que fazem a gente levantar a sobrancelha e pensar: ué, será que só eu ouvi isso?

Estava lá, caderninho aberto, como sempre faço em cursos online, anotando impressões, frases soltas, ideias que me atravessam. No primeiro dia, ouvi a seguinte pérola: “Esqueçam aquela ideia de que deficiência é sinônimo de limitação”. Não pude interromper, como numa aula mesmo, mas pensei bem alto dentro de mim: Calma, moça… não existe limitação?  Eu convivo com as minhas diariamente. Até converso como elas de vez em quando. Aprendo com elas.

As limitações que me acompanham desde o instante que nasci, hoje percebo que não me limitam, me desafiam. Sei e se não sei aprendo que, se não consigo de um jeito, tento de outro. O que não pode e não deve é transformar limitação em sinônimo de incapacidade. Aí, sim, a gente tropeça no preconceito alheio.

Tenho uma deficiência, mas não é ela que me tem. Isso precisa ficar bem claro, por mais difícil que pareça e mesmo quando o mundo insiste em embaralhar as coisas.

O congresso foi ótimo, abordou temas importantes, dos quais gostei bastante, mas lá estava eu, fiel ao meu caderninho, anotando tudo o que fazia sentido, e o que não fazia também😉Afinal, convivo com minha deficiência desde pequenininha e ela é minha, não no sentido de posse, mas de intimidade. Pois existe uma complexidade em vivenciar a deficiência que que não cabe em slide, mesa-redonda ou discurso empolgado. Que mesmo cheio de gente ao nosso redor, muitas vezes travamos batalhas silenciosas: o sentimento de inadequação que aparece sem ser convidado, a luta diária pelo direito de existir e ocupar espaço, a insistência em não deixar que o mundo nos diminua. É um trabalho que, no fim das contas, fazemos muito mais conosco do que com qualquer outra pessoa. E isso é mais conosco mesmo.

E talvez seja por isso que aquela frase me intrigou tanto. Não porque estivesse errada, mas porque parecia ignorar que, antes de superações e discursos bonitos, existe vida real. E na vida real, limitação existe, sim. O que não existe é desistência.

E o resto do congresso? .... Ah, o resto, deixo para os próximos capítulos. Ou não...Sabe, foram três dias de congresso, mas o que realmente mexeu com minhas estruturas foi isso 😊