Palavras em minha vida – quase uma sopa de letrinhas

As palavras nem sempre foram minha amigas íntimas, mas sempre estiveram por lá, como em uma prateleira de loja, para que pudesse escolher e pegar quando eu estivesse pronta. Mas aí é que está: quando ficamos prontos? (Como se alguém algum dia ficasse pronta para qualquer coisa, a vida não tem manual não).

Já tive fase de papel de cartas, moedas, canetas de quase todas as cores (estas ainda me seduzem, confesso😉), outras coisas que nem lembro mais. Mas palavras nunca foram fase, sempre estiveram presentes, constantes e teimosas. Tipo sopa de letrinhas.

Sabe aquela música, “Palavras ao Vento”, da Cássia Eller? Então, só que nesse caso a música da senhorita Cássia me parece mais romântica, tanto que já foi até tema de casais de novela e as minhas palavras estão mais para “fazer barulho” ... não sei, nunca foram tão glamurosas ou cinematográficas assim, acho 😊 Se fossem personagem de novela, seriam figurantes que passam ao fundo carregando caixas, tropeçam e ainda derrubam o cenário. E tudo bem. Acho até simpático.

O curioso é que as palavras me encontram de um jeito único, muito particular, digamos. Às vezes chegam inteiras, prontas para uso, como se tivesse passado a manhã toda ensaiando para aparecer. Outras vezes vêm pela metade, tímidas, como se tivessem esquecido o próprio nome. E quando isso acontece, eu invento. Não invento do nada, não sou tão ousada assim. Invento a partir do que lembro, do que sinto, do que quase sei. É como se ao invés de procurar uma agulha, procurar uma palavra no palheiro.

Acredito que da família seja a única com a relação complicada com as palavras. Nunca fui muito fã de leitura, embora tenha alguns livros que vez ou outra me agradavam ler (sim, de vez em quando eu leio 😉). Chega a ser meio irônico gostar de escrever sendo que a leitura nem sempre me é aprazível, mas é assim e nem sempre consigo entender bem o porquê.

Dizem que para quem gosta de escrever tem que ter o hábito da leitura. Eu não tenho, mas isso não me impediu que continuar escrevendo. Todos os dias me deparo com a aparente dificuldade que tenho nesse aspecto da minha vida, especialmente quando me sento para escrever algo, mas as palavras que saem de mim, da minha cabeça (que mais parece um gaveteiro ambulante às vezes), me encontram de um jeito muito particular.

Como diz na página inicial do meu blog: Meu portal de desabafos, superações (não exemplo de superação não ta, não gosto que se refiram a mim desse jeito), histórias e desmistificações. Uma espécie de diário virtual às vezes, a cada obstáculo que ultrapasso é mais um dia em que sei que vou conseguir superar minhas dificuldades. (superar as dificuldades causadas pela deficiência, como consequência, não é superar deficiência...presta atenção galera!)

No fundo, acho que as palavras sempre souberam que eu voltaria para buscá‑las. Mesmo quando eu fingia que não precisava delas.

Elas me esperam. Eu demoro. E, no fim, a gente sempre se encontra, do nosso jeito meio desajeitado, meio poético, meio irônico às vezes, mas, para mim, sempre divertido.

SOS...

 Terça feira, dia 7 de abril de 2026, enquanto assistia a um filme denso num cinema aqui de Brasília, uma frase me atravessou como uma flecha: tem gente que gosta de flertar com o perigo. Acredito que não seja intencionalmente, ou assim espero, mas como não sou psicóloga, pelo menos não formada ainda, o que me peguei pensando me intrigou bastante e, por lá ficou.

Claro que o filme nem era exatamente sobre perigo, é sobre outra coisa (embora acredito que haja uma relação entre perigo e o que propõe o filme) mas, mesmo assim...a temática do filme em questão está relacionada a crimes de ódio, para dizer o mínimo. Também tenho a dizer sobre crimes de ódio mas hoje, aliás terça, o que ficou em minha mente foi o perigo e porque algumas pessoas procuram por ele.

E, como acontece com pensamentos que chegam assim, abruptos, quase insolentes, ele permaneceu comigo desde então. Me acompanhou até a saída do cinema e seguiu no trajeto de volta para casa. E quanto mais tentava ignorá-lo, mais ele se expandia, como se tivesse encontrado ali um terreno fértil.

Lembrei-me daquela frase que o Simba, do filme Rei Leão, de 1994, disse: eu rio da cara do perigo. Depois, a imagem da personagem da psiquiatra Drª Quinzel deslizando lentamente para dentro do caos que era o Coringa, se tornando Arlequina, ao se apaixonar por seu paciente (não porque queria o mal, mas porque o perigo, para ela, tinha um sorriso sedutor demais) no universo dos quadrinhos.

Fiquei com isso na cabeça... Por que o perigo é tão sedutor? E por que existem pessoas que flertam com ele? E aí a pergunta se impôs: se o perigo fosse uma pessoa, como seria?

Talvez tivesse olhos que brilham mais do que deveriam, daqueles que fazem você esquecer por um instante que luz demais também cega. Talvez falasse baixo, com uma calma que desarma. Talvez soubesse exatamente quando se aproximar, nunca cedo demais, nunca tarde demais. O tipo de presença que faz o coração acelerar, mas você não sabe se é de medo ou de fascínio.

O perigo, se fosse gente, provavelmente teria esse talento estranho de fazer você se sentir viva. Não porque oferece segurança, mas porque te coloca na beira do abismo e sussurra: olha como o mundo é grande daqui de cima.

E por que algumas pessoas flertam com ele?

Talvez porque o perigo promete aquilo que o cotidiano raramente entrega: intensidade. Talvez porque, no fundo, exista uma curiosidade quase primitiva de tocar o fogo só para ver se queima mesmo. Ou porque algumas almas se acostumaram tanto ao caos que o silêncio as assusta mais do que o risco.

Ou, quem sabe, porque o perigo, assim como certos personagens de cinema, sabe exatamente como entrar na mente de alguém e ficar lá, rondando, provocando, perguntando.

E, saindo do cinema naquela noite, percebi que o perigo não é apenas uma força externa. Às vezes, ele é uma pergunta. Uma inquietação. Uma sombra que se move dentro da gente.

E talvez seja por isso que ele seduz tanto. Porque, no fundo, ele nos obriga a olhar para partes de nós que preferimos manter escondidas.

Foi aí então que o pensamento deu outra guinada, comecei a pensar nos perigos relacionados à deficiência. Quando penso nos perigos relacionados à deficiência, percebo que não se trata apenas de obstáculos físicos ou barreiras arquitetônicas. O perigo também pode surgir das atitudes, do olhar alheio que, muitas vezes, subestima ou invisibiliza. Existe um risco silencioso de ser reduzido a um rótulo, de perder nuances e sonhos porque o mundo insiste em enxergar apenas uma parte de quem se é. Além disso, o perigo pode estar no cotidiano: desde a falta de acessibilidade até o medo de não ser compreendido ou protegido em situações de emergência. Para quem vive com deficiência, o perigo frequentemente se apresenta disfarçado de indiferença ou descaso, tornando a vida uma constante negociação entre o desejo de autonomia e a necessidade de segurança.

Tenho uma deficiência física e isso automaticamente, ou não, torna o mundo perigoso para mim. Obstáculos, dúvidas (dos outros e minhas), o querer e realmente poder, porque é muito bonito o ditado: querer é poder mas, hoje observo que nem sempre é assim.

E talvez seja por isso que aquela frase no cinema me atravessou tanto. Porque, no fundo, o perigo não é apenas aquilo que ameaça. Às vezes, ele é aquilo que revela. Aquilo que expõe. Aquilo que nos obriga a admitir que viver, para algumas pessoas, é um ato de coragem diária.

E, naquela terça-feira, percebi que o perigo não estava só na tela. Ele estava comigo. E eu, de algum modo, estava tentando entendê-lo.

Um bicho chamado....

Inteligência emocional.... será que tenho esse bicho ai? Olha, se tiver, ele vive solto, sem coleira, sem guia, sem horário para aparecer. Uma criatura meio arisca, que às vezes me acompanha como um cão fiel e, noutras, some como gato assustado com rojão. Essa inteligência emocional, acredito eu, é uma dessas coisas que a gente passa a vida tentando entender, às vezes acho que tenho sim, outras vezes acho que passou bem longe de mim.

Segundo o pai dos burros, ou seja, o google, ter inteligência emocional envolve alguns fatores que, sinceramente me pergunto em que lugar dentro de mim está... na prática, é mais parecido com montar móvel sem instrução: você acha que está indo bem, até perceber que sobrou um parafuso importante.

Vamos ver então: Quando mais novos, não sei exatamente com qual idade, aprendemos a nomear algumas emoções, né? Isso eu já sei, até parece fácil, mas nem sempre é... ninguém explica como lidar com elas quando crescem junto com a gente e começam a fazer bagunça dentro da cabeça. Tá, nomear eu sei e, como se regula isso? É quase um bicho de sete cabeças na maioria das vezes. Nomeá-las sabemos ou, quase todo mundo sabe. E ainda tem gente que quer mascarar, pode? Acham que sentir-se vulnerável é defeito.

Agora, no mundo da deficiência, inteligência emocional é quase item de sobrevivência. Tipo kit de primeiros socorros, só que para o coração. Ajuda a lidar com certas pessoas que, sinceramente, dá vontade de dar um sacode para ver se acorda. E com algumas situações também né😉Mas respira e não pira (ou tenta) e vai em frente.

O que me dá uma preguiça é, por exemplo, é ver pessoas que se acorram nas suas próprias deficiências como desculpa para tudo, como uma muleta sabe (falo isso com todo respeito do mundo a quem usa muleta de verdade). Ter uma deficiência faz parte da pessoa, claro, ajuda a entender algumas coisas, mas não é justificativa universal. Fica feio, sabe.

No fim, talvez eu tenha essa inteligência emocional aí, sim. Só que ela é meio preguiçosa. Acorda tarde, toma café devagar, pensa demais antes de agir. Mas aparece. Às vezes atrasada, mas aparece. Outras vezes meu filtro social falha, dá pane, mas eu gosto de acreditar que é só a inteligência emocional que perdeu o ônibus e está vindo a pé.

Agora… responsabilidade afetiva. O que será isso, meu Deus do céu? Parece nome de imposto novo, mas não é. É só o básico do básico: cuidar do impacto que a gente causa no outro. Avisar quando não quer, quando não pode, quando não sente. Não deixar ninguém pendurado em expectativa. Ser honesto sem ser cruel. É tipo inteligência emocional aplicada ao outro, não só a nós mesmos.

No fim, talvez tudo isso, inteligência emocional, responsabilidade afetiva, filtro social, seja só um grande quebra-cabeça que a gente monta vivendo. E às vezes falta peça, às vezes sobra, às vezes a gente monta errado. Mas segue tentando. O bom é não desistir, por mais difícil que possa parecer.

Porque, no fundo, o importante é que esse tal bicho aparece. Mesmo que atrasado.

Parque da Jú

 Olha que chique, descobri que havia um parque de diversões dentro de mim. Não daqueles com filas intermináveis e ingressos caros, mas um parque vitalício, carimbado no nascimento, onde ninguém pode me expulsar😊. Um espaço secreto, íntimo, em que as atrações mudam conforme o humor do dia.

Às vezes, a mente vira uma montanha-russa: sobe devagar, despenca derepente, dá voltas inesperadas. O coração grita como quem está no barco pirata (barco viking, meu favorito), balançando entre o medo e a adrenalina. E, claro, não faltam os carrinhos bate-bate, só que aqui eu adapto, tentando não me chocar tanto, equilibrando para não sair com hematomas emocionais e, (alguns físicos também😉).

É engraçado como, mesmo sendo invisível, esse parque é o cenário dos meus dias. Cada brinquedo representa um desafio, uma alegria, uma história diferente. Tem dia que só quero passear pela calmaria do carrossel, outros eu encaro a fila da montanha-russa com coragem renovada.

Mas não pense que é só chegar e entrar. No meu parque, não basta pagar o ingresso. É como naquela música da Marisa Monte, o “infinito particular”: só quem eu deixo atravessa os portões. Porque esse espaço é íntimo, é meu, e nele cada atração revela um pedaço da alma.

Entre risos e vertigens, sigo descobrindo que viver é brincadeira séria nesse parque invisível. Um parque que, apesar dos sustos, insiste em me lembrar que a vida é feita de altos, baixos e surpresas, e que o espetáculo nunca fecha as portas.

E as outras atrações? Um carrossel, roda gigante, a casa dos espelhos... Esta última é a mais desafiadora. Nela, não vejo apenas reflexos: vejo cicatrizes, marcas novas, inseguranças que surgem como brinquedos recém-instalados. É um labirinto de imagens onde meu equilíbrio tenta se equilibrar, para não criar novos machucados e nem incômodos.

Talvez não dê para explicar direito, mas é assim que caminho: entre o riso e o susto, entre o reflexo e a vertigem, aprendendo que meu parque de diversões é também meu mapa da vida. Bom, atualmente, convivendo com minhas singularidades, percebo que esse parque adiciona todos os dias uma emoção nova, inseguranças novas.

Se você leu até aqui, talvez também tenha reconhecido algum brinquedo desse parque dentro de si. Quem sabe, no fim das contas, todo mundo carrega um em silêncio, com atrações únicas, esperando a coragem de viver cada experiência. E é esse convite para brincar, sentir e se conhecer que deixo aqui: descubra seu parque, valorize seu ingresso, e aproveite o espetáculo diário de ser quem se é.

Qual será a próxima história?

 Hum... o que escrever?😶 Ou como dizia no filme Christopher Robin: “that to do..what to do...(o que fazer...)  Essa pergunta me acompanha como uma sombra leve, às vezes quase invisível, mas sempre presente. A inspiração não chega como nos filmes, com trilha sonora e iluminação perfeita. Ela é mais como uma brisa: ora suave, ora imperceptível, mas sempre ali, se eu parar para sentir. Às vezes um roteiro ajuda... Se bem que, para os vídeos (pouca coisa) que fiz no Instagram, nenhum teve roteiro: só saí falando o que queria falar e pronto. Claro que, no caso de vídeos, tem a parte da edição e tudo mais que precisa para postar um vídeo...

Nesse domingo, dia 29 de março, assisti a uma peça que acabou me trazendo algumas sensações que confesso nunca ter pensado antes e, para quem gosta de escrever como eu, uma aspirante a escritora que aparentemente mora dentro de mim, já começou a “sonhar acordada”. E se... Pera aí, parem as máquinas e rebobina a fita...

Lembram do monólogo “fragmentos de mim”? Pois, tinha 23 anos quando escrevi e apresentei. Agora, aos 40, não sei o que colocaria (até porque não sou escritora e naquela época tinha meu professor para me guiar). Enfim...boa para frente que atras vem gente! Hoje, aos 40 anos, percebo que os fragmentos mudaram de lugar. Alguns se perderam, outros se transformaram, e muitos eu finalmente consegui deixar para trás. Não porque deixaram de existir, mas porque já não me serviam mais. As coisas que me incomodavam antes, já não me incomodam tanto. Não vou tapar o sol com a peneira, é claro mas acredito que depois de um tempo e de muitooooooooooooooooooo pensar e repensar em algumas coisas e, claro um pequeno help aqui e outro acolá, fui percebendo que os incômodos até podem existir ainda um pouco mas mudaram de lugar, foram para outras caixas, outras tirei o pó e vi que já não cabem nas caixas que os colocava mais e finalmente consegui me desapegar (espero😂)...Mas é um processo né e, dificilmente esse processo é tranquilo viu. Na maioria das vezes é doído e costuma deixar marcas que ninguém vê.

Uns 16 anos depois, já formada e agora na luta para terminar a segunda graduação, como recomeçaria esse monologo? Hum... O que escrevi lá em 200 e bolinha não deixaram de ser verdade, em partes...Algumas se transformaram, evoluíram...assim como eu.

Vejamos e vamos analisar o que escrevi na época... O desafio de superar limites permanece tão verdadeiro quanto era no passado. Ainda hoje, é um processo que se revela difícil e, em muitos momentos, exaustivo. Chato para caramba, não vou mascarar! Hoje, assim como escrevi na época, sei mais do que nunca que é a mais pura verdade! O resto do que escrevi lá atrás ficaram lá...revisito de vez em quando mas acho que seria mais sábio se ficassem por lá mesmo. Até por que já penso de outra maneira o que já foi escrito, evoluiu.

Ressignificar... O palavra bonita! Chega até ser poético mas, não se enganem, por mais bonita que seja, essa danada pode ser bem dolorosa viu. Lembrar ou relembrar algumas coisas que às vezes até preferiríamos esquecer nem sempre é agradável mas em certos momentos acaba se tornando necessário, nem que seja para podermos ir para o próximo capitulo.

Não vou romantizar e nem me vitimizar, até porque não dá, não pode, não é produtivo sabe... A vida não é filme com trilha sonora perfeita. É mais como um ensaio sem roteiro, onde a gente improvisa, erra, repete, corta, edita... e segue.

Então, qual será a próxima história? Não vou continuar de onde parei pois não sou mais a mesma. Continuo Júlia, é fato mas as questões daquela jovem de 23 anos se transformaram em outras. Hoje carrego indagações novas, inquietudes diferentes, desejos, sonhos que ainda não sei nomear e, o que mais que tiver que vir...

Talvez a próxima história não precise ser grandiosa. Talvez baste ser verdadeira. Porque, no fim, escrever, ou viver, é isso: dar voz ao que pulsa dentro, mesmo que seja só um sussurro.

Sobre escolhas, títulos e o tal sentido das coisas - A vontade de escrever e o peso que tentam colocar nas histórias

Colecionar títulos (ás vezes sem título mesmo😂) é quase um hobby involuntário, daqueles que vão surgindo na vida sem pedir licença. Cada novo título, por mais simples que pareça, encontra espaço na minha história e acaba por refletir um pedaço do que sou. Não se trata de reconhecimento oficial, mas sim de pequenas marcas que vou acumulando, transformando em textos, trocando ideias e, muitas vezes, revivendo memórias. Tem gente que coleciona moedas, figurinhas, livros… eu coleciono (estou colecionando) títulos. Não diplomas, títulos mesmo. Aqueles que a gente inventa, se apega, transforma em trabalho, palestra, blog, artigo e, quando vê, já viraram quase uma identidade paralela.

O meu preferido? No limite do equilíbrio.

Ah… esse aí eu guardo no peito como quem guarda um bilhete antigo. E pensar que nasceu lá na 5ª série, num meio-pesadelo que virou frase, que virou válvula de escape, que virou blog. Quem diria!

E aqui estou eu de novo, mexendo nesse título como quem mexe em cicatriz antiga: com cuidado, mas com carinho.

Sempre quis escrever crônicas. Daquelas que misturam riso com reflexão, que contam a vida sem precisar transformá-la em drama épico. Porque, convenhamos, quando se tem uma deficiência, parece que o mundo inteiro espera que sua história venha com trilha sonora triste e a frase “exemplo de superação” colada na testa.

E eu? Eu só queria contar minhas coisas. Do meu jeito. Sem pesar, sem florear, sem transformar cada obstáculo em montanha do Himalaia.

Vou contar para vocês a sagas dos títulos e, como cada um virou um pedacinho de mim: Quando fui defender minha primeira monografia, lá em 2009, queria falar de inclusão escolar. Pesquisei, pensei, repensei… até que minha orientadora (obrigada, Kátia!) sugeriu olhar para a inclusão a partir da minha própria vivência. E assim nasceu: Inclusão – No limite do equilíbrio.

A primeira vez que usei “meu” título oficialmente. Um marco.

Mas antes disso já tinha escrito sobre teatro e deficiência, dois trabalhos, inclusive, porque estudante que é estudante sempre tem mais de uma entrega na mesma semana. E foram eles: O fazer teatral para pessoas com deficiência. (era para ser: o fazer teatral de acordo com as possibilidades de cada um, mas ficou muito grande. Os dois trabalhos foram com o mesmo título mas para matérias diferentes.

Depois veio a psicologia, e com ela a vontade de continuar o que já tinha começado. No primeiro estágio, inventei de falar sobre conscientização. Resultado?: Inclusão: Os Efeitos da Conscientização sobre o Comportamento de Universitários com Relação ao Bullying e, na mesma semana: Inclusão: O efeito do bullying na vida adulta

Um deles virou painel. Olha eu aí, toda exibida no corredor da faculdade😄

Em 2018, escrevi com uma professora (que depois virou orientadora) um trabalho sobre religião, identidade e mentalidade fundamentalista no Brasil: O “olhar” de psicólogos/as. A ideia inicial era falar sobre fundamentalismo religioso como forma de preconceito (como certas crenças ainda são usadas para justificar preconceitos contra pessoas com deficiência). Sim, isso existe. Sim, em pleno século XXI. Sim, dá vontade de revirar os olhos.

E em 2023, publiquei no CEUB o artigo que tanto gosto: No limite do equilíbrio: desconstrução do capacitismo. O título voltou, firme e forte. Teimoso, igual a mim 😊

Eu achava que monografia era uma matéria só. Ingênua. Virou projeto no primeiro semestre de 2025, monografia no segundo semestre, com o título: Vivendo em uma Sociedade Capacitista: Barreiras para a Inclusão.

E agora, já que ela não foi publicada, estou aqui planejando transformá-la em artigo. De novo. Sim, mais um.

Mas dessa vez quero outro título, sem perder a essência, claro. E também uma versão para o blog, bem mais curtinha, porque ninguém merece ler monografia no café da manhã.

E, no final das contas, acho que minha insistência com títulos é menos sobre palavras bonitas e mais sobre dar sentido ao caminho. Cada título é uma fase, uma descoberta, um pedaço da minha história que eu recuso transformar em drama, mas também não escondo.

E se tudo isso começou com uma frase escrita na 5ª série, talvez seja porque algumas coisas já nascem com destino certo (será que acredito em destino, gente!), mesmo que a gente só perceba muitos anos depois.

Agora sigo aqui, lapidando o próximo título.

Porque, no limite do equilíbrio, a gente sempre encontra um jeito de continuar escrevendo.

Uma jornada pessoal de autodescoberta, convivência e expressão

 Nem tudo gira em torno da deficiência, mas ela faz parte de mim, veio para ficar. É uma presença constante, mas não define completamente quem sou.

Vejamos... Criei o blog em 2010, tinha 24 anos, então tive tempo de sobra para eu perceber, de novo, que nunca tinha tido um colega com deficiência, um amigo com deficiência. Queria escrever sobre a vida, e a vida, por acaso, incluía uma deficiência, e era apenas um dos aspectos presentes nesse cotidiano. Uma das minhas caraterísticas (morena, meio baixinha 😂, olhos castanhos etc., e com uma deficiência).

Durante minha trajetória escolar, exceto por uma breve passagem pela Hungria, que não era bem uma escola, sempre fui a única com uma circunstância diferenciada, para quem prefere termos mais rebuscados 😊.Gosto de pensar que era apenas eu, tentando acompanhar o ritmo dos outros no meu próprio compasso. Na faculdade, isso se repetiu: era a única aluna com deficiência, carregando não só a mochila, mas também o olhar curioso dos colegas. Não era maldade, ou assim eu esperava. Era novidade, e novidade, às vezes, pesa.

Atualmente, ou não atualmente assim, sabemos que existem vários tipos de deficiência, inclusive aquelas que ninguém vê. As deficiências ocultas sempre existiram, mas só recentemente começaram a aparecer, a se apresentar, dizendo “oi, eu também estou aqui”. Acho isso bonito.

Agora, na segunda faculdade, terminando (tomara que dê tudo certo), encontrei colegas também com deficiência e, foi curioso perceber como isso me trouxe uma sensação de pertencimento que eu nem sabia que estava faltando ou que estava procurando.

O blog nasceu do desejo de desmistificar. De mostrar, quer dizer, com palavras escritas e não só faladas, que posso fazer tudo que qualquer pessoa sem deficiência faz, do meu jeito, claro. Cada um tem o seu, e o meu jeito só tem algumas curvas diferentes no caminho.

E, ao longo dos anos ele, esse blog, se tornou uma espécie de diário virtual, onde a deficiência não é a única protagonista e sim uma pessoa que tem uma deficiência, mas que a deficiência não a tem... Veem a diferença?

Às vezes me exponho um pouco demais, mas nada sério ou comprometedor. Apenas a vida acontecendo. Já pensei em transformar essas crônicas em um livro, mas fica a dúvida: como seria, quais seriam os capítulos, por onde começar?

O mais difícil já tenho: minha voz. O resto é questão de organização e de deixar espaço para o que ainda está por vir😉

Eternos “E se”...

 De vez em quando, sem aviso prévio, minha cabeça resolve brincar de roteirista. Abre uma gaveta imaginária, tira de lá um punhado de possibilidades e começa a espalhar pela mesa: e se isso tivesse acontecido? E se eu tivesse dito aquilo? E se aquela pessoa tivesse me visto de outro jeito? Os “e se” não têm a menor delicadeza. São como um elefante passeando numa loja de cristais, derrubando prateleiras com a maior naturalidade.

Culpa, talvez, de um filme que vi lá em 2010, Cartas para Julieta. Uma fala ficou presa em mim como chiclete no cabelo: “E” e “se”, duas palavras simples. Mas juntas… podem causar estragos inimagináveis.” Pois bem. Estamos em 2026 e eu ainda tropeço nessa frase como quem reencontra uma pedra velha no caminho, aquela que você jura que vai desviar do caminho mas acaba pisando.

Cresci consumindo amor embalado para presente: filmes, músicas, novelas, histórias que prometiam um encontro perfeito com um homem perfeito, no momento perfeito. Só esqueceram de avisar um detalhe, um detalhe enorme, gritante, impossível de ignorar: aquele amor não era para mim. Era para mulheres sem deficiência. Para as outras. Para as que cabiam no molde.

E eu?

Onde eu entrava nessa vitrine?

Lembro de ter escrito, quando mais nova, “Uma história feliz, por favor?”. Hoje releio e penso: que tola. Mas talvez não fosse tolice. Talvez fosse só como me sentia na época, a esperança de quem ainda acreditava que o mundo podia me enxergar inteira.

As histórias românticas, as mais vendidas, as mais comentadas, raramente têm mulheres como eu. E por quê? Por que nossos corpos, nossas vidas, nossos desejos não cabem nesses roteiros? Por que, quando o amor é sobre nós, precisa virar superação, lição, drama?

Já suspirei por músicas, já me perdi em livros, já fui noveleira de carteirinha. E sempre voltava aquela pergunta incômoda, quase infantil, quase cruel: quando será minha vez?

E se os meninos que gostei me vissem além da minha deficiência?

E se me enxergassem como mulher antes de qualquer outra coisa?

E se… e se… e se…

Esses pensamentos ainda aparecem, mas hoje eles já não me paralisam. Incomodam, claro, como etiqueta de roupa pinicando no pescoço. Mas não me definem mais. Aprendi a não me medir pela régua dos outros, embora às vezes ainda tente, talvez por hábito antigo.

Nunca fui de dizer “eu te amo” por esporte. Essa frase, para mim, é quase um sacramento. Ou é verdade ou não é. Não existe meio-termo. Quando digo, é porque algo em mim se abriu, se entregou, se expôs. Mas quando desapego também....ixi!

E talvez por isso doa tanto quando zombam do que escrevo, do que sinto, do que deixo escapar nas palavras. Eu me exponho em tudo que faço, ou quase tudo😊, e rir disso é rir de mim.

O que sinto agora, por qualquer pessoa, não é cobrança, nem pedido, nem expectativa. É só um sentimento que existe. Que pulsa. Que me lembra que estou viva.

Que posso amar, mesmo que o mundo insista em me colocar fora das histórias de amor. O que atualmente está mudando viu, aos poucos, mas está😉

E talvez, só talvez, o maior “e se” da minha vida seja esse:

E se eu for, finalmente, a protagonista da minha própria história?

Um Desafio Contínuo

 Equilibrar-se é, para mim, um exercício diário de paciência. Assim como ouvir sobre isso ainda. Não é novidade, eu sei, já falei disso antes, mas há temas que insistem em voltar, como se pedissem "um bis". E o equilíbrio, esse velho conhecido, é um deles. Por mais que eu me esforce, ele nunca está completamente sob meu comando. Melhorou, claro. Caio menos. Mas ainda não é algo que posso dizer que está no meu controle.

É cansativo admitir isso, especialmente depois de tantos avanços. Cansativo repetir, explicar, justificar. Cansativo sentir o corpo travar, os músculos reclamarem, o desconforto subir pelas costas enquanto tento me firmar em qualquer superfície que esteja ao alcance. E, no meio desse esforço silencioso, às vezes escapam sons, pequenos, agoniados, que despertam olhares preocupados ao redor. Não são pedidos de socorro; são válvulas de escape. Talvez nem eu entenda completamente, mas sinto que preciso deixar o incômodo sair de algum jeito. É como se o corpo pedisse para extravasar, para não guardar tudo ali dentro.

O corpo humano tem dessas ironias. É como um amigo antigo que conhece todos os nossos truques e, ainda assim, insiste em nos mostrar quem é que manda. Às vezes diverte; noutras, inquieta. O meu, ultimamente, tem preferido a segunda opção. E a origem dessa travessura mora no cerebelo, essa pequena estrutura que, desde o meu nascimento, carrega uma lesão e dita o ritmo da minha dança diária.

Sim, dança. Porque, querendo ou não, virei bailarina de uma coreografia que nunca ensaiei. O cerebelo cuida do equilíbrio, da coordenação, do jeito de caminhar. E eu, que jamais sonhei com palcos, só se for para teatro haha (que é minha formação), vivo sendo testada como se estivesse numa audição interminável.

Todos os dias acordo convocada para mais uma prova. Me equilibrar enquanto me desequilibro virou quase um esporte radical. E o mais curioso é que não posso culpar uma coreografia mal aprendida: nunca fiz curso, não tenho diploma, e ainda assim improviso passos que ninguém me ensinou.

O equilíbrio é um processo delicado. Sem uma estrutura firme, cada movimento parece uma aposta. Caminhar é como pisar num chão que muda de textura a cada instante. A gente tenta, respira fundo, inventa maneiras de seguir, e segue.

Brinco que vivo improvisando, mas talvez seja menos brincadeira e mais constatação. A vida exige que dancemos conforme a música, mesmo quando não sabemos a letra, o ritmo ou sequer o nome da canção. Inventar passos virou rotina. Criar estratégias no susto é meu cotidiano, vinte e quatro horas por dia, numa coreografia contínua, sem ensaio, sem plateia, mas cheia de persistência.

No fim das contas, talvez equilíbrio não seja a ausência de quedas, mas a coragem de continuar dançando, mesmo quando o chão insiste em balançar.

Um relato pessoal sobre desafios, descobertas e adaptações

Não deve ser fácil descobrir uma deficiência. Quer dizer, imagino que não tenha sido. Eu estava lá, claro, mas não lembro de nada, só sei que alguma coisa deve ter acontecido para eu ter vindo assim, digamos, de fábrica. Congênita ou adquirida, pouco importa: o fato é que, em algum momento, alguém percebeu que eu era diferente dos outros. Mais do que eu gostaria.

O difícil mesmo, descobri depois, não foi nascer assim. Foi crescer assim. Porque crescer é, entre outras coisas, perceber. E eu percebia, às vezes cedo demais, que outras pessoas da minha idade, e até de idades bem diferentes, faziam coisas que eu simplesmente não conseguia fazer. Já tentei, juro que tentei, mas tem coisa que não dá mesmo. E aceitar isso é um processo que não vem com manual de instruções.

Recentemente, pensei em minha mãe e em como deve ter sido enfrentar uma nova gestação já convivendo com uma filha com deficiência. Essa dúvida ficou comigo por dias, como um objeto frágil que não sei onde apoiar.

Sou a primeira da família a nascer com uma deficiência. Já contei isso em “Os Souza”. E, até hoje, não faço ideia de como a notícia repercutiu entre eles. Imagino olhares trocados, silêncios longos, talvez alguma preocupação disfarçada de força. Mas ninguém nunca me contou, e eu também nunca perguntei. Aliás, até acho que perguntei, mas ...

O que sei, isso sim, com absoluta certeza, é que conviver com uma deficiência e me reconhecer além dela foi o que me salvou e tem me salvado desde então. Depois de algumas questões no meio do processo J. Foi o que me permitiu, por assim dizer, me “acostumar” a ela. Descobrir o que posso ou não posso fazer, e principalmente como fazer. Porque depender dos outros para sempre nunca esteve nos meus planos.

E assim sigo: meio torta, meio teimosa, completamente minha. De fábrica, sim, mas com muitas peças que fui aprendendo a montar sozinha ao longo do caminho.

 

O Mundo Bizarro e Outras Pequenas Teimosias

 De vez em quando, alguém me olha com aquela certeza tranquila de quem acabou de descobrir uma verdade universal e diz que tudo parece fácil para mim. Mesmo quando está difícil. Nessas horas, fico sem saber se rio, se explico ou se deixo a pessoa acreditar nessa ficção confortável, afinal, cada um se agarra ao que precisa para dormir melhor. Mas sejamos francos: fácil, fácil mesmo, não é para ninguém. A vida não vem com manual, tutorial em vídeo ou garantia estendida. E, ainda assim, tem gente que insiste em colecionar tristezas como quem junta figurinhas repetidas.

Eu entendo. Quando o chão treme, parece que o mundo inteiro resolveu desabar justamente sobre a nossa cabeça. Procurar o lado bom vira quase um esporte radical, desses que exigem capacete e assinatura de termo de responsabilidade. Às vezes o tal lado positivo está tão escondido que parece pegadinha, e das ruins.

Mas, honestamente, já basta o que dói. Qual o sentido de mergulhar de cabeça no pessimismo? Não sou exemplo de serenidade, reclamo, resmungo, dramatizo com talento. Sou humana, afinal das contas, e não um Cyborg. Só aprendi, talvez por cansaço, que focar só no lado ruim não resolve nada. Só desgasta, como sapato velho que insiste em machucar o calcanhar.

Machado de Assis, com sua ironia afiada, já dizia que o mundo é feito de contradições. Não lembro as palavras exatas, mas lembro da sensação: aquela mistura de lucidez e sarcasmo que faz a gente rir enquanto engole seco. E confesso que ainda não sei o que pensar sobre isso. O que sei é que algumas coisas continuam me irritando profundamente, a hipocrisia, por exemplo, e a intolerância, que anda desfilando por aí com a naturalidade de quem acha que está sempre certa. Em certos dias, parece que estamos todos atuando num grande teatro do absurdo, só que ninguém avisou que estávamos no elenco.

O fato é que o mundo anda estranho. Valores invertidos, lógicas tortas, gente defendendo o indefensável com a convicção de quem recita receita de bolo. Vivo, portanto, num mundo bizarro. E, apesar das tentativas, há coisas que simplesmente não consigo compreender.

Ainda assim, sigo tentando. Talvez seja essa teimosia, essa mania de procurar sentido onde não há, que mantém a gente de pé, mesmo quando tudo parece fora do lugar.

De vez em quando, a vida nos empurra para encruzilhadas que ninguém pediu. Não são escolhas cinematográficas, com trilha épica e vento dramático. São decisões ásperas, chatas, que batem à porta sem marcar horário. Lembro, ou acho que lembro, porque a memória adora inventar, ou falhar, do dia em que decidi parar de dar tanta importância ao que dizem de mim. Não foi iluminação espiritual, nem epifania digna de livro de autoajuda. Foi só cansaço. Cansaço de carregar olhares, expectativas, comentários. A saúde mental agradeceu, mesmo que alguns incômodos continuem beliscando, como malas que nunca fecham direito.

O passado… ah, o passado. Todo mundo adora dizer que ele não define ninguém. É bonito, poético, quase libertador. Mas tem passado que gruda. Tem lembrança que se comporta como sombra: silenciosa, mas sempre ali. Traumas, complexos, feridas que fingimos não doerem mais, tudo isso se acumula como poeira em canto esquecido. E, sem perceber, reagimos ao presente com reflexos do que já passou.

É aí que entra a parte difícil: decidir. Decidir olhar para isso. Decidir fazer diferente. Decidir, às vezes, deixar ir.

Do complexo de patinho feio ao estranho no ninho, aquele mesmo, com Jack Nicholson, até a tentativa de construir uma inteligência emocional minimamente funcional, o caminho é cheio de tropeços. Tentativas e erros, porque acertar sempre seria pedir demais. Algumas decisões doem, outras só incomodam, mas todas empurram a gente para frente.

E talvez seja isso: continuar decidindo. Mesmo quando dá preguiça. Mesmo quando dói. Porque ficar parado também é uma decisão, e, quase sempre, é a que mais pesa.

preconceito do preconceito

Tenho preconceito contra o preconceito. Pronto, falei! E não é figura de linguagem, não. É implicância mesmo, daquelas que fazem a gente franzir a testa e suspirar fundo, até para não perder o reú primárioK, como quem tenta entender o inexplicável.

Porque, sinceramente, que história é essa de diminuir alguém por ser quem é? Que mania irritante essa de classificar pessoas como se fossem produtos numa prateleira de supermercado. “Esse aqui serve, esse aqui não serve, esse aqui talvez, dependendo da promoção.”

É ou não é sintoma de ignorância?

O preconceito é isso: ignorância com diploma. Falta de informação, falta de empatia, falta de vontade de olhar o outro como gente. Falta, falta, falta. E, ainda assim, ele aparece por aí, desfilando com a maior naturalidade, como se fosse moda antiga que ninguém teve coragem de aposentar.

Mas eu também não vou bancar o iluminada. Se tem uma coisa que aprendi vivendo 24 horas por dia, todos os dias, a realidade de quem tenta enfrentar o preconceito de cabeça erguida (às vezes chora também mas faz parte) e também dentro da minha própria cabeça, e olha que é um lugar movimentado, é que ninguém está totalmente livre disso.

Todos temos nossos preconceitos, não vou ser hipócrita aqui né... Uns mais escondidos, outros mais teimosos. A diferença está no que fazemos com eles. (Parece fácil né...)

E aí entra a minha teoria, que desenvolvi entre um café e outro, observando o mundo com a paciência de quem tenta entender um meme antes de admitir que já está velho demais para isso: Existe o preconceituoso raiz e o preconceituoso Nutella.

Calma, eu explico. O preconceituoso raiz é aquele clássico, tradicional, quase folclórico. Cresceu ouvindo absurdos, nunca questionou nada, repete tudo como se fosse verdade absoluta. É o tipo que acha que opinião é escudo e que respeito é opcional. Ele não se esconde, não se envergonha, não se atualiza. É bruto, direto, e infelizmente muito eficiente em espalhar bobagens.

Já o preconceituoso Nutella… ah, esse é mais sutil. É o que diz “não sou preconceituoso, mas…”, e aí vem a frase que entrega tudo. É o que se acha moderno, desconstruído, evoluído, até ser confrontado com algo que desafia seu mundinho confortável. Ele não grita, não bate no peito, não se assume. Prefere o preconceito gourmet, temperado com justificativas e boas intenções.

E o mais curioso é que essas categorias, raiz e Nutella, são gírias novas, memes recentes, coisa de 2016 pra cá. Mas o preconceito, esse é antigo. Antiquíssimo... Só ganhou novas embalagens.

No fim das contas, continuo aqui, com meu preconceito contra o preconceito. Talvez seja o único tipo que eu aceito carregar sem culpa. Porque, se for pra escolher um lado, fico com o lado que tenta, pelo menos tenta, fazer o mundo um pouco menos estreito.

Às vez eu acho que pessoas Nutella podem estar abertas, se quiserem, a adquirem novas informações, conhecimentos... Ou sei lá, às vezes é só minha visão mesmo...

Gramado, entre o passado e o meu próprio equilíbro

 Em 2011, não me recordo o dia, escrevi um texto sobre um dos lugares que mais amo e, hoje, alguns anos depois, lendo o que já tinha escrito, resolvi fazer uma espécie de continuação talvez? 😂Vamos ver o que sai?

Não é só uma cidade. Não é só um ponto no mapa, nem apenas o lugar onde meus avós gostavam de ir e atualmente onde meu vô morava antes de falecer. Gramado, para mim, é outra coisa, maior, mais profunda, fazia parte da minha própria história. Sim, é turística. Sim, tem quem ache brega, exagerada, cenográfica demais. Mas eu não ligo. Ali, eu me sinto bem. Me sinto feliz. Ouso dizer que se tornou um dos meus lugares favoritos no mundo.

Claro que a felicidade não depende de CEP. A tristeza também viaja. Mas essa não é a questão. Nos próximos parágrafos, explico por que Gramado nunca foi apenas uma cidade no Rio Grande do Sul.

Uma das pautas que mais me mobiliza hoje é a acessibilidade, talvez porque eu more em Brasília, talvez porque viver com uma limitação física te obriga a enxergar o mundo por ângulos que muita gente ignora. Não é que só Brasília tenha problemas, longe disso. Mas quando você vive em um corpo que precisa de atenção extra para se equilibrar, qualquer desnível vira um obstáculo, qualquer calçada irregular vira um convite ao medo. E, por isso, quando encontro um lugar onde posso simplesmente ir e vir, sem tanto receio, aquilo se torna precioso.

E é aí que Gramado entra.

É uma das poucas cidades onde não tenho tanto medo de caminhar sozinha. Onde meu desequilíbrio, esse velho companheiro, parece menos ameaçador. Onde posso existir com mais autonomia, mais liberdade, mais leveza. E isso, para mim, vale ouro. Claro que depende do lugar onde você se instala e isso é em todo lugar, não só Gramado.

Mas antes de falar das ruas, preciso falar da magia.

Nos conhecemos há anos, tantos que já perdi a conta. O caminho até lá sempre me deixa animada, como se eu estivesse prestes a reencontrar uma parte de mim mesma. A arquitetura charmosa, inspirada nas no estilo bávaro e alemão, me transporta para filmes que assisto na Netflix ou outras plataformas. Gramado parece saída de um sonho: casas que parecem cartões-postais, paisagens que parecem cenários, ruas que parecem abraços.

E tem as festividades, claro. Ah, as festividades.

O Natal Luz, por exemplo, começou um ano depois de eu nascer, como se a cidade tivesse se preparado para receber uma pequena apaixonada por Natal. A Páscoa com o Chocofest, que faz qualquer chocólatra (eu!) perder o rumo. Os cafés coloniais, os fondues, as fábricas de chocolate, o Ateliê do Café, que, para minha tristeza, fechou. Cada data comemorativa vira espetáculo, e eu, que adoro brilho, cor e criatividade, nado de braçada.

Mas Gramado é mais do que isso.

É uma cidade arrumadinha, limpa, organizada. E, para mim, o mais importante: acessível. Não perfeita, claro, mas muito mais acolhedora para quem precisa de segurança para caminhar. Ali, posso fazer coisas sozinha sem tanto medo de cair, sem tantos olhares julgadores, sem tantas barreiras físicas. Autonomia e liberdade são essenciais para mim, e cada vez mais tem sido, e Gramado me devolve as duas.

E tem outra coisa: Gramado me lembra minha avó.

Ela adorava ir lá. Era nosso lugar. Quando passávamos pelo pórtico e eu via as hortênsias, já sabia que a alegria estava garantida. Cresci indo para lá, e cada visita é como abrir uma caixinha de memórias: infância, risadas, descobertas. Hoje, adulta, com responsabilidades e limitações, ainda encontro ali um pedaço daquela menina que corria livre, mesmo sem tanto equilíbrio.

Quando penso em viajar, preciso considerar coisas que muita gente nem imagina: segurança, equilíbrio, custos emocionais. Viajar sozinha ainda é algo delicado. Mas Gramado… ah, Gramado sempre parece valer o esforço.

Não é só uma cidade charmosa. É um lugar que me devolve algo que, às vezes, o mundo tenta tirar: a sensação de que posso ir, vir, existir e aproveitar, no meu ritmo, no meu jeito, com minhas limitações e minhas conquistas.

Gramado é meu passado, meu presente e, tomara, meu futuro. Um dos meus lugares favoritos no mundo. Um pedaço de mim.

Preciso dizer que não é apenas Gramado que me conquista; há outros lugares que também me encantam 😊. A acessibilidade pode ser um pouco menor em alguns deles, mas, como mencionei antes, essa questão está presente em todo lugar.

 

 

Outros tabus? De frente com...

Entre 2005 e 2010, enquanto tentava sobreviver à 1ª faculdade, às provas, aos trabalhos e aos professores que achavam que “participação” era sinônimo de “falar sem parar”, o que hoje meio que faço 😄, algumas pessoas resolveram me fazer algumas perguntas, com um certo receio. Mal sabem que eu não mordo, pelo menos sem motivo 😊 Era uma espécie De Frente com Gabi improvisado no corredor, ou um Conversa com Bial versão universitária.

Inclusive, anos depois, até vídeo fiz no meu Instagram sobre isso. Porque veja bem, curiosidade todo muito tem, mas coragem de perguntar, nem sempre. O que me incomoda não é a pergunta em sim, e como fazem. Claro que para pessoas que não tem deficiência alguma não perguntariam essas coisas né, mas, respondendo as perguntas na mesma linha do De frente com Gabi e Conversa com Bial, temos.... De frente com Júlia 😉

Obs: o vídeo falando disso, postei em 2021.

Detalhe, algumas pessoas até podem ter curiosidade, mas não perguntam. Separei aqui, dentre as perguntas que já fizeram, três que, digamos assim, foram as que me perguntaram mais, eu acho, e merecem registro.

1.       Você bebe, pode beber?

2.       Você pode dirigir?

3.       Você pode engravidar?

Vamos lá... vou responder, agora já com 40 anos (já que fiz o vídeo com 36 anos). Pouco tempo de diferença né😉

Bom, respondendo em ontem numérica 😉... Você bebe? Pode beber?  Como se houvesse um decreto universal proibindo pessoas com deficiência de brindar a vida. Pois bem: posso beber sim. Não bebo muito, nem todo dia, até porque ressaca não tem empatia com ninguém, não bebo para ter ressaca mas tudo bem, mas posso. E agradeço a preocupação, de verdade. Só não agradeço a suposição de que meu corpo vem com manual de restrições que só os outros conhecem. Isso irrita um pouco, sabe?!

Segunda pergunta: dirigir. Ah, dirigir… esse sonho antigo. Quando eu era pequena, imaginava que um dia estaria por aí, volante na mão, vento no rosto, talvez até com óculos escuros só para dar estilo. Aí veio a realidade: Paralisia Cerebral, essa condição neurológica que decidiu afetar justamente minha coordenação motora e meu equilíbrio. Resultado: mesmo um carro adaptado provavelmente me transformaria num carrinho bate-bate ambulante, pronta para abraçar o primeiro poste da rua. Mas a vida tem senso de humor. Não dirijo carro, mas dirijo meu triciclo. E, para minha surpresa, também um barco a vela, mesmo que pequeno. Quando consegui pela primeira vez, fiquei tão feliz que quase virei o barco só de emoção😊 Está dando certo, e isso já vale mais que qualquer carteira de motorista. Acho😎

Última pergunta e, tenho algumas considerações sobre essa aqui: Não é porque tenho útero que sou obrigada a usá-lo. Até onde sei, maternidade é escolha, não destino biológico. No meu caso, a decisão sempre passou por proteção e segurança. Já me disseram que eu estava sendo preconceituosa comigo mesma, como se alguém além de mim soubesse o que é viver se equilibrando no próprio desequilíbrio. Eu conheço minhas limitações, minhas possibilidades e, principalmente, as consequências de cada passo. O que eu não sei, aprendo no caminho. E, sinceramente, ter ou não ter filhos nunca foi uma questão para mim. Talvez porque, desde cedo, entendi que meu corpo exige cuidados extras, especialmente quando o assunto é equilíbrio, físico e emocional.

Hoje, aos 40 anos, olho para essas perguntas com um sorriso meio torto, meio irônico. Não porque elas sejam absurdas, mas porque revelam o quanto as pessoas ainda tentam encaixar vidas como a minha em moldes que nunca nos serviram.

E sigo aqui, respondendo, vivendo, navegando, literalmente, e lembrando que, no fim das contas, a entrevista é comigo, mas o roteiro é meu. Se existirem mais perguntas, respondo mas eu escolho como responder e o que responder 😉

 

Divertidamente....ou talvez nem tanto😄

Um dos textos mais, digamos, divertidos de escrever foi o que intitulei de “Um dia ainda te pego” .... Acho que quem leu o título deve ter achado que poderia ser algo relacionado a safadeza 😆! Sinto decepcionar, mas nesse contexto, estava falando de um velho amigo que, hoje recebo de braços abertos, mesmo às vezes querendo um pouco longe de mim, o medo. E não é aquele medo do filme “Divertidamente” não, aquele até que é bem bonitinho...

Medos todos nós temos, mas em certos contextos, certas situações e circunstâncias, precisávamos enfrentar antes que fiquem maiores e perdemos a força e a coragem para fazer o que temos que fazer. O medo não precisa ser o vilão das nossas histórias, fica perigoso quando o deixamos crescer demais.

Prioridades...ainda acho bastante necessárias. Por que enfrentar, seja o medo ou o que for, não é sobre bravura, é sobre escolher o que importa mais do que o desconforto. É quase uma matemática emocional: “o que eu quero vale mais do que eu temo?”. A gente vai com medo, mas vai e as vezes, tremendo ainda 😄

Uma amiga me fala de vez em quando que sou corajosa, se referindo em particular as minhas cirurgias. A questão aqui não é nem coragem, é precisar mesmo. Tenho medo de cair, sim. De precisar de outra cirurgia, sim...Tenho medo de tanta coisa, mas agora já um pouco mais velha, percebo que se deixar o medo vencer, já era, você se entrega. E, se entregar, só romanticamente talvez e, mesmo assim dá um medo danado hahaha

Vem ai...

Vou entrar 2026 com mais uma cirurgia para a conta.... Na verdade, já vamos para a sexta 😄. Totalizando terei seis cirurgias em mim, pois é, da cintura para baixo do meu corpo.... só espero não ser a mulher biônica. 😅

Contando as cirurgias: a primeira e a segunda foram em dois anos consecutivos, 2006 e 2007, enquanto estava ainda na 1ª faculdade, ambas no joelho esquerdo; a terceira veio em 2019, já na 2ª faculdade e essa cirurgia foi em outro lugar do corpo; a quarta e a quinta voltaram para joelhos, uma em 2021, no joelho direito, e outra no ano passado, que foi a reconstrução da primeira cirurgia. Complexo néJ! E a sexta, para diferenciar um pouco, mas continuando nos membros inferiores para colocar assim, será no tornozelo direito.

As cirurgia dos joelhos, incluindo a desse ano, do tornozelo, são consequências da deficiência ao longo dos anos. Com o tempo, colecionei quedas e machucados. A cada queda que tomava pensava que por mais cuidado que tivesse comigo, parecia não adiantar muito assim... uma visão meio pessimista talvez né, mas era o que era.

Ainda assim, fui conquistando minha autonomia. Uma independência que, ironicamente, também depende de algumas coisas e pessoas. Antes eu tinha vergonha de pedir ajuda quando saía sozinha. Hoje, além de não ter mais vergonha, percebo que nem preciso tanto assim. Atualmente tenho meu triciclo e minhas aulas de vela, fico triste porque vou ter que ficar um tempo sem essas atividades das quais gosto tanto mas, nessas alturas do campeonato já meio que aceitei e entendi que a realidade que me foi dada requer algumas pausas de vez em quando, mesmo que forçadamente 😉!

Sabe, dia 18 de dezembro fez um ano da minha última cirurgia e cá estou, me preparando para a próxima, no caso a sexta. Ta cansativo isso já! Na verdade, tem sido cansativo já há algum tempo. Até tenho boa memória sabe, eu acho pelo menos, mas não vou lembrar de todas as quedas que tive né haha!

Às vezes paro para pensar no quanto tudo isso tem exigido resiliência de mim. Não é só o corpo que precisa se recuperar, mas também a mente, que enfrenta cada notícia, cada novo procedimento, tentando manter a esperança e o bom humor, mesmo nos momentos de maior exaustão.

Atualmente sinto que meu corpo já está cansado ou cansando de tantas agressões, entre quedas, machucados, cirurgias. E, eu também já estou ficando bem cansada.

Já deu né Júlia. Você não é a Xena, a princesa guerreira, embora às vezes pareça querer ser.

 

 

 

 

“Vive-se com a deficiência, não para a deficiência”.

Dia 3 de janeiro fez um mês que defendi minha monografia e, uma frase em particular chamou minha atenção, claro que adorei escrever cada pedacinho desse trabalho que fazia tempos queria escrever, mas algo em particular cativou meus pensamentos e resolvi, em cima disso, escrever algo sobre...

“Vive-se com a deficiência, não para a deficiência”. Essa frase foi de uma das participantes da monografia realizada no semestre passado. Acredito que ela não veio exatamente assim, é claro que passado por algumas transformações e elucubrações sobre o assunto é que essa frase acabou fazendo sentido na cabeça de quem vive com alguma deficiência. No caso em questão, essa participante se tornou uma pessoa com deficiência em decorrência de uma doença progressiva já descoberta depois de maiorzinha. E, mesmo vindo de trajetórias tão diferentes, essa frase encontrou um lugar dentro de mim.

Aprende-se a viver com a deficiência? Talvez. Mas não é um aprendizado romântico, organizado e gentil. Na marra talvez, no cotidiano, tropeçando nos próprios limites e nos limites que o mundo impõe, vivenciando seus obstáculos, encarando pessoas que muitas vezes podem te encarar de uma maneira não muito legal…. A questão é, não existe manual, é algo que acontece ou aconteceu ou pode vir a acontecer (esperamos que não, mas não temos controle dessas coisas).

Mas por que falar disso agora? Olha… Porque já faz tempo que sinto vontade de escrever sobre a realidade em que vivo. E, quanto mais conheço histórias parecidas com a minha, mais essa vontade cresce. Existe algo poderoso em perceber que não estamos sozinhos, mesmo quando nossas experiências são únicas.

Sabemos ou algumas pessoas sabem 🤣, que vivemos em uma sociedade capacitista, que julga rápido demais e entende pouco demais. Isso sempre me incomodou. Hoje incomoda de outro jeito, talvez mais silencioso, talvez mais consciente, mas incomoda. E eu me pego pensando por que ser como somos pode causar desconforto em algumas pessoas? Porque a diferença, quando aparece no corpo, vira motivo de estranhamento? Porque a existência de alguém que foge do “padrão” ainda é vista como algo que precisa ser explicado, justificado ou tolerado?

Talvez escrever sobre isso seja uma forma de devolver o olhar. De mostrar que a deficiência não é um problema a ser resolvido, mas uma realidade a ser vivida, com suas complexidade, com cansaço, com humor, com força, com humanidade.

É como se cada dia fosse um exercício de adaptação, não só ao ambiente ao nosso redor, mas também às nossas próprias emoções e expectativas. O processo de aceitar e conviver com a deficiência exige uma força que muitas vezes nem sabíamos que tínhamos. Ao mesmo tempo, nos ensina sobre empatia, resiliência e sobre o valor de enxergar o outro além das aparências.