Divertidamente....ou talvez nem tanto😄

Um dos textos mais, digamos, divertidos de escrever foi o que intitulei de “Um dia ainda te pego” .... Acho que quem leu o título deve ter achado que poderia ser algo relacionado a safadeza 😆! Sinto decepcionar, mas nesse contexto, estava falando de um velho amigo que, hoje recebo de braços abertos, mesmo às vezes querendo um pouco longe de mim, o medo. E não é aquele medo do filme “Divertidamente” não, aquele até que é bem bonitinho...

Medos todos nós temos, mas em certos contextos, certas situações e circunstâncias, precisávamos enfrentar antes que fiquem maiores e perdemos a força e a coragem para fazer o que temos que fazer. O medo não precisa ser o vilão das nossas histórias, fica perigoso quando o deixamos crescer demais.

Prioridades...ainda acho bastante necessárias. Por que enfrentar, seja o medo ou o que for, não é sobre bravura, é sobre escolher o que importa mais do que o desconforto. É quase uma matemática emocional: “o que eu quero vale mais do que eu temo?”. A gente vai com medo, mas vai e as vezes, tremendo ainda 😄

Uma amiga me fala de vez em quando que sou corajosa, se referindo em particular as minhas cirurgias. A questão aqui não é nem coragem, é precisar mesmo. Tenho medo de cair, sim. De precisar de outra cirurgia, sim...Tenho medo de tanta coisa, mas agora já um pouco mais velha, percebo que se deixar o medo vencer, já era, você se entrega. E, se entregar, só romanticamente talvez e, mesmo assim dá um medo danado hahaha

Vem ai...

Vou entrar 2026 com mais uma cirurgia para a conta.... Na verdade, já vamos para a sexta 😄. Totalizando terei seis cirurgias em mim, pois é, da cintura para baixo do meu corpo.... só espero não ser a mulher biônica. 😅

Contando as cirurgias: a primeira e a segunda foram em dois anos consecutivos, 2006 e 2007, enquanto estava ainda na 1ª faculdade, ambas no joelho esquerdo; a terceira veio em 2019, já na 2ª faculdade e essa cirurgia foi em outro lugar do corpo; a quarta e a quinta voltaram para joelhos, uma em 2021, no joelho direito, e outra no ano passado, que foi a reconstrução da primeira cirurgia. Complexo néJ! E a sexta, para diferenciar um pouco, mas continuando nos membros inferiores para colocar assim, será no tornozelo direito.

As cirurgia dos joelhos, incluindo a desse ano, do tornozelo, são consequências da deficiência ao longo dos anos. Com o tempo, colecionei quedas e machucados. A cada queda que tomava pensava que por mais cuidado que tivesse comigo, parecia não adiantar muito assim... uma visão meio pessimista talvez né, mas era o que era.

Ainda assim, fui conquistando minha autonomia. Uma independência que, ironicamente, também depende de algumas coisas e pessoas. Antes eu tinha vergonha de pedir ajuda quando saía sozinha. Hoje, além de não ter mais vergonha, percebo que nem preciso tanto assim. Atualmente tenho meu triciclo e minhas aulas de vela, fico triste porque vou ter que ficar um tempo sem essas atividades das quais gosto tanto mas, nessas alturas do campeonato já meio que aceitei e entendi que a realidade que me foi dada requer algumas pausas de vez em quando, mesmo que forçadamente 😉!

Sabe, dia 18 de dezembro fez um ano da minha última cirurgia e cá estou, me preparando para a próxima, no caso a sexta. Ta cansativo isso já! Na verdade, tem sido cansativo já há algum tempo. Até tenho boa memória sabe, eu acho pelo menos, mas não vou lembrar de todas as quedas que tive né haha!

Às vezes paro para pensar no quanto tudo isso tem exigido resiliência de mim. Não é só o corpo que precisa se recuperar, mas também a mente, que enfrenta cada notícia, cada novo procedimento, tentando manter a esperança e o bom humor, mesmo nos momentos de maior exaustão.

Atualmente sinto que meu corpo já está cansado ou cansando de tantas agressões, entre quedas, machucados, cirurgias. E, eu também já estou ficando bem cansada.

Já deu né Júlia. Você não é a Xena, a princesa guerreira, embora às vezes pareça querer ser.

 

 

 

 

“Vive-se com a deficiência, não para a deficiência”.

Dia 3 de janeiro fez um mês que defendi minha monografia e, uma frase em particular chamou minha atenção, claro que adorei escrever cada pedacinho desse trabalho que fazia tempos queria escrever, mas algo em particular cativou meus pensamentos e resolvi, em cima disso, escrever algo sobre...

“Vive-se com a deficiência, não para a deficiência”. Essa frase foi de uma das participantes da monografia realizada no semestre passado. Acredito que ela não veio exatamente assim, é claro que passado por algumas transformações e elucubrações sobre o assunto é que essa frase acabou fazendo sentido na cabeça de quem vive com alguma deficiência. No caso em questão, essa participante se tornou uma pessoa com deficiência em decorrência de uma doença progressiva já descoberta depois de maiorzinha. E, mesmo vindo de trajetórias tão diferentes, essa frase encontrou um lugar dentro de mim.

Aprende-se a viver com a deficiência? Talvez. Mas não é um aprendizado romântico, organizado e gentil. Na marra talvez, no cotidiano, tropeçando nos próprios limites e nos limites que o mundo impõe, vivenciando seus obstáculos, encarando pessoas que muitas vezes podem te encarar de uma maneira não muito legal…. A questão é, não existe manual, é algo que acontece ou aconteceu ou pode vir a acontecer (esperamos que não, mas não temos controle dessas coisas).

Mas por que falar disso agora? Olha… Porque já faz tempo que sinto vontade de escrever sobre a realidade em que vivo. E, quanto mais conheço histórias parecidas com a minha, mais essa vontade cresce. Existe algo poderoso em perceber que não estamos sozinhos, mesmo quando nossas experiências são únicas.

Sabemos ou algumas pessoas sabem 🤣, que vivemos em uma sociedade capacitista, que julga rápido demais e entende pouco demais. Isso sempre me incomodou. Hoje incomoda de outro jeito, talvez mais silencioso, talvez mais consciente, mas incomoda. E eu me pego pensando por que ser como somos pode causar desconforto em algumas pessoas? Porque a diferença, quando aparece no corpo, vira motivo de estranhamento? Porque a existência de alguém que foge do “padrão” ainda é vista como algo que precisa ser explicado, justificado ou tolerado?

Talvez escrever sobre isso seja uma forma de devolver o olhar. De mostrar que a deficiência não é um problema a ser resolvido, mas uma realidade a ser vivida, com suas complexidade, com cansaço, com humor, com força, com humanidade.

É como se cada dia fosse um exercício de adaptação, não só ao ambiente ao nosso redor, mas também às nossas próprias emoções e expectativas. O processo de aceitar e conviver com a deficiência exige uma força que muitas vezes nem sabíamos que tínhamos. Ao mesmo tempo, nos ensina sobre empatia, resiliência e sobre o valor de enxergar o outro além das aparências.

 

 

 

 

O tempo passa....e foi passando...

Em 2011, escrevi um texto que intitulei “Minha vida com Ataxia”. Gostei muito de escrevê-lo. Na época, foi quase que libertador colocar em palavras aquilo que eu vivia. Hoje, tantos anos depois, sinto vontade de revisitar essa história, não porque ela mudou completamente, mas porque eu mudei dentro dela. Deixa tentar melhorar um pouquinho e trazer para como me sinto hoje...

Ataxia, para quem não sabe é o nome da minha deficiência, quer dizer, o nome mesmo é Paralisia Cerebral, o tipo é que é atáxica. É uma lesão cerebelar que ocasiona falta de coordenação motora e o equilíbrio. Não conhecemos a causa, por isso é definida por etiologia indeterminada.

Primeiro, deixa eu contextualizar, sou uma pessoa muito brincalhona, tenho meu lado sério também, mas algumas pessoas costumam ter mais meu lado “palhacinha”, como me disseram uma vez, e acho que esse meu lado virou meio que uma proteção minha, uma válvula de escape, dizendo psicologicamente. E assim ficou...

O tempo foi passando e acredito que meio que se fundiu na minha personalidade (acredito que tenha uma de nascença, que são seus traços, e outra que vai se moldando ao longo do tempo).... Pois é, acho que quem tem alguma circunstância diferenciada, digamos assim, meio que aprende algumas técnicas de sobrevivência para conseguir lidar da melhor maneira que conseguem com seus obstáculos diários. É importante reconhecer e acolher essas estratégias que criamos para seguir em frente. Elas não apenas nos ajudam a enfrentar os desafios mais evidentes, mas também fortalecem nossa autoestima e nossa capacidade de adaptação. Cada pequena conquista diária se torna um motivo de orgulho, e esse processo de aceitação acaba sendo compartilhado, mesmo que sem intenção, com quem está ao nosso redor.

É cansativo sabe.... Mesmo depois de anos, fica meio cansativo durante todos esses anos conviver com o fato do seu equilíbrio pode te desequilibrar a qualquer momento, por mais cuidado que tenha consigo mesmo. É chato na verdade, não vou negar...É cansativo e desafiador. A impressão que dá algumas vezes é de que, quem está de fora (todo mundo tá de fora, o corpo é seu, não dos outros 😊), deve achar que para me equilibrar é só olhar por onde pisa. Não, não é! Não sei bem o que acontece nessas “engrenagens”, mas parece ser um pouco mais complexo do que pensam. E também não é só uma questão de olhar para frente e para baixo, se fosse tão simples assim...

Falo que às vezes preciso fazer uma espécie de reconhecimento de terreno por onde seria melhor passar, mas, esse “terreno” sendo irregular e algumas vezes desnivelado com a maioria das ruas e calçadas que nós temos, não ajuda muito né?

Viver com Ataxia é isso: um equilíbrio constante entre o que o corpo permite, o que a mente aprende e o que o coração insiste em continuar.😘

 

Revisitando.... A mim? kkk

 Continuando a revisitar os textos que escrevi e publiquei no blog em 2010, pensei em dar uma “repaginada” neles e atualizá-los para 2025 indo para 2026. Sem colocar os antigos para escanteio, até porque na época em que os escrevi os sentimentos eram uns e agora são outros, então não posso e nem quero apagar o que vivi com meus escrito lá atrás...

Vamos ver o que sai daqui para frente, não é mesmo?

Bom, vou começar com os textos que faria uma espécie de releitura.... Já falei que meu primeiro texto, o primeiro que foi para o blog pelo menos, intitulei de “Fragmentos de mim”. Para começar, eu tinha 23 anos e, agora com 40, posso dizer o que vou reescrever, por assim dizer...

Superar meus limites é um fato que nem tem como mudar, não posso deixar meu equilíbrio em casa e decidir sair sem a deficiência que me acompanha. E não, não fico mais puta com isso, exatamente porque sei que me superar a cada dia é e tem sido minha realidade desde muito cedo. Aceita que dói menos (não é assim que dizem😉) Isso não quer dizer que não fique chateada de vez em quando ok!

Quem gosta de cair, meu deus do céu... Tem acontecido menos, mas faz parte né! As quedas estão menos frequente, mas às vezes acontece e não depende só de mim né...Procuro sim ser cuidadosa comigo.

Fazia equoterapia quando criança e hoje, até que sinto falta (só não do cheiro de coco de cavalo, mas todo mundo faz coco, até os cavalos 😉). Além de equoterapia, fiz algumas outras atividades voltadas para PCDs. Sinto falta de andar a cavalos e dos carrinhos bate bate dos parques. Aliás, sinto falta de um monte de coisa 

Continuo gostando de crianças 😊 Atualmente poderei ser mãe se quiser um dia adotar, o que requer alguns ajustes na vida de qualquer pessoa né.... Mas, modéstia à parte sou a tia Jú....Minha querida amiga me “deu de presente” três sobrinhos lindos, pelos quais sou completamente apaixonada.

Encontrei algumas pessoas no meu caminho que podem ou não ter tido vergonha de mim, mas isso atualmente não me incomoda tanto quanto antes não.... Com relação ao que escrevi “Será que algum dia vou encontrar um homem que não tenha vergonha de mim? Meu pai teve. Espero que meu homem, que ainda vai chegar, eu tenho fé, não seja como ele.”, não posso dizer que sou super bem resolvida com isso, mas acredito que esteja no caminho. Estou bem do jeito que estou sabe, “antes só do que mal acompanhada”, não é assim o ditado? Então, acho que estou me resolvendo, me conhecendo e o que vier daqui para frente pode ser um bônus ou, em alguns casos, ônus (no caso negativo) kkk.

Escrita catártica....

 Em 2010, concluí minha graduação em artes cênicas na Faculdade de Artes Dulcina de Moraes e comecei a publicar escritos que antes guardava só para mim em um blog chamado NO LIMITE DO EQUILÍBRIO. Desde então, não parei de escrever sempre que encontrava tempo disponível. Atualmente, revisitei meu primeiro texto, escrito lá em 2010, olhando agora para 2025 e já pensando no futuro, entre risos e expectativas sobre novos textos que podem surgir.

Meu texto inicial, que acabou virando um monólogo (o que foi bastante desafiador), funcionou como uma verdadeira catarse. Escrevi aos 23 anos e precisei buscar nas memórias materiais para compor esse trabalho. O melhor de escrever, ao menos para mim, é poder ter a chance de ressignificar algumas questões, situações dolorosas ou sentimentos como se fosse um grito silenciado por anos finalmente encontrando espaço para se manifestar. Faz sentido?

Depois desse primeiro texto, "Fragmentos de Mim", vieram muitos outros. Percebi que, conforme escrevia, ficava cada vez mais evidente o que sentia sobre diversas questões relacionadas a mim, à minha deficiência e ao contexto onde estou inserida. Tenho orgulho de alguns textos, de outros nem tanto, mas acredito que encontrei um canal legítimo para dar voz ao que nem sempre consegui expressar: pensamentos que guardei e que, felizmente, hoje posso compartilhar.

Em 2025, ainda não finalizei minha segunda faculdade, mas já entreguei a monografia, o que foi bem trabalhoso, porém gratificante. A principal diferença entre as duas graduações é que, na primeira eu era a única pessoa com deficiência, o que me fez perceber aos poucos como falar sobre minha deficiência pode ser, ou já é, um ato de resistência.

Você faz parte da minha vida, então é natural que eu queira conversar sobre isso... sobre ela... sobre você! Nossa história teve início há muitos anos e, até hoje, você continua me surpreendendo, não de forma negativa, mas porque estou sempre descobrindo novas facetas suas. Nosso relacionamento tem sido, no mínimo, uma verdadeira montanha russa, cheia de emoções e aprendizados. Passamos por momentos bons e ruins, enfrentando tanto dúvidas quanto certezas, e percebo que cada experiência compartilhada apenas fortalece nosso vínculo. Muitas vezes reflito sobre como nossos caminhos se cruzam e influenciam quem sou hoje. Todos os dias, sinto que não dá para sair de casa sem você. Humana e deficiência, estamos juntos desde o princípio. É como se... “não pode com ele, junte-se a ele” ... No meu caso não tive muita escolha né, já que me acompanha desde meu nascimento...cresci a aprendi a conviver com você, o que nem sempre tem sido fácil.

No mês do meu aniversário, retomei o hábito de escrever relatos mais detalhados: contei histórias das minhas cirurgias, expressei sentimentos sobre elas e sobre minha deficiência, além de pensar sobre envelhecer, mesmo tendo só 40 anos. Finalmente consegui organizar e registrar no papel pensamentos que antes ficavam dispersos na minha cabeça, e a escrita se tornou uma excelente ferramenta nesse processo. Apesar de refletir sobre esses assuntos há tempos, só agora consegui colocá-los em palavras. O mesmo ocorre com outros temas que vão surgindo (já faz tempo que escrevo, mas vou guardando nos meus cadernos para publicar aqui 😂) 

na corda bamba...do chão mesmo 🤣

Quem me conhece sabe: equilíbrio é meu sobrenome, ou pelo menos, minha constante busca. E não, não estou falando só de ficar em pé sem tropeçar, caminhar sem me desequilibrar e às vezes cair, embora isso também seja um desafio real, rs. Desde que entrei na casa dos 40, lá em agosto, parece que tudo ficou um pouco mais... desafiador. Mas calma, deixa eu explicar melhor.

Na verdade, essa história de buscar equilíbrio começou bem antes dos 40. Antes dos 30. Antes dos 20. Desde os meus primeiros passinhos, literalmente. Não lembro a idade exata, mas sei que não foi naquele cronograma padrão que os pediatras adoram. E tudo bem. Cada um tem seu tempo, né?

Hoje, com quatro cirurgias no joelho no currículo (e sem direito a diploma, viu?), sigo enfrentando calçadas esburacadas, rampas mal planejadas e aquele clássico degrau traiçoeiro que ninguém vê. A acessibilidade até melhorou um pouco, mas ainda tem chão, e eu, às vezes, estou nele (cada vez menos me alegro em dizer) mesmo. Literalmente.

Convivo com uma deficiência, mas ela não me define. Ela me desafia, me molda, me ensina. E eu sigo tentando fazer o que gosto, do meu jeito, no meu tempo. Porque se tem uma coisa que aprendi é que viver com deficiência é como andar na corda bamba: exige foco, força e, principalmente, leveza. Tenho uma deficiência, não é ela que me tem. A deficiência é uma das inúmeras características que tenho... Por exemplo, sou uma pessoa branca, tenho cabelos e olhos castanhos, uso óculos e tenho uma deficiência. Sim, coloco a deficiência por último pois sou uma pessoa antes da deficiência que me acompanha, ela é parte de mim então melhor fazer amizade😉

Às vezes me pergunto como será envelhecer com essa bagagem extra. Porque o que já seria um processo natural de perda de algumas funções, no meu caso, pode vir com um “plus” de complexidade. Ainda não sei exatamente o que isso significa, e tudo bem. Cada corpo é um universo, e o meu tem suas próprias regras.

O importante é que sigo tentando. Um passo de cada vez. Mesmo que, de vez em quando, esse passo me leve direto pro chão. Mas ó: com estilo, viu? 😄