Outros tabus? De frente com...

Entre 2005 e 2010, enquanto tentava sobreviver à 1ª faculdade, às provas, aos trabalhos e aos professores que achavam que “participação” era sinônimo de “falar sem parar”, o que hoje meio que faço 😄, algumas pessoas resolveram me fazer algumas perguntas, com um certo receio. Mal sabem que eu não mordo, pelo menos sem motivo 😊 Era uma espécie De Frente com Gabi improvisado no corredor, ou um Conversa com Bial versão universitária.

Inclusive, anos depois, até vídeo fiz no meu Instagram sobre isso. Porque veja bem, curiosidade todo muito tem, mas coragem de perguntar, nem sempre. O que me incomoda não é a pergunta em sim, e como fazem. Claro que para pessoas que não tem deficiência alguma não perguntariam essas coisas né, mas, respondendo as perguntas na mesma linha do De frente com Gabi e Conversa com Bial, temos.... De frente com Júlia 😉

Obs: o vídeo falando disso, postei em 2021.

Detalhe, algumas pessoas até podem ter curiosidade, mas não perguntam. Separei aqui, dentre as perguntas que já fizeram, três que, digamos assim, foram as que me perguntaram mais, eu acho, e merecem registro.

1.       Você bebe, pode beber?

2.       Você pode dirigir?

3.       Você pode engravidar?

Vamos lá... vou responder, agora já com 40 anos (já que fiz o vídeo com 36 anos). Pouco tempo de diferença né😉

Bom, respondendo em ontem numérica 😉... Você bebe? Pode beber?  Como se houvesse um decreto universal proibindo pessoas com deficiência de brindar a vida. Pois bem: posso beber sim. Não bebo muito, nem todo dia, até porque ressaca não tem empatia com ninguém, não bebo para ter ressaca mas tudo bem, mas posso. E agradeço a preocupação, de verdade. Só não agradeço a suposição de que meu corpo vem com manual de restrições que só os outros conhecem. Isso irrita um pouco, sabe?!

Segunda pergunta: dirigir. Ah, dirigir… esse sonho antigo. Quando eu era pequena, imaginava que um dia estaria por aí, volante na mão, vento no rosto, talvez até com óculos escuros só para dar estilo. Aí veio a realidade: Paralisia Cerebral, essa condição neurológica que decidiu afetar justamente minha coordenação motora e meu equilíbrio. Resultado: mesmo um carro adaptado provavelmente me transformaria num carrinho bate-bate ambulante, pronta para abraçar o primeiro poste da rua. Mas a vida tem senso de humor. Não dirijo carro, mas dirijo meu triciclo. E, para minha surpresa, também um barco a vela, mesmo que pequeno. Quando consegui pela primeira vez, fiquei tão feliz que quase virei o barco só de emoção😊 Está dando certo, e isso já vale mais que qualquer carteira de motorista. Acho😎

Última pergunta e, tenho algumas considerações sobre essa aqui: Não é porque tenho útero que sou obrigada a usá-lo. Até onde sei, maternidade é escolha, não destino biológico. No meu caso, a decisão sempre passou por proteção e segurança. Já me disseram que eu estava sendo preconceituosa comigo mesma, como se alguém além de mim soubesse o que é viver se equilibrando no próprio desequilíbrio. Eu conheço minhas limitações, minhas possibilidades e, principalmente, as consequências de cada passo. O que eu não sei, aprendo no caminho. E, sinceramente, ter ou não ter filhos nunca foi uma questão para mim. Talvez porque, desde cedo, entendi que meu corpo exige cuidados extras, especialmente quando o assunto é equilíbrio, físico e emocional.

Hoje, aos 40 anos, olho para essas perguntas com um sorriso meio torto, meio irônico. Não porque elas sejam absurdas, mas porque revelam o quanto as pessoas ainda tentam encaixar vidas como a minha em moldes que nunca nos serviram.

E sigo aqui, respondendo, vivendo, navegando, literalmente, e lembrando que, no fim das contas, a entrevista é comigo, mas o roteiro é meu. Se existirem mais perguntas, respondo mas eu escolho como responder e o que responder 😉

 

Divertidamente....ou talvez nem tanto😄

Um dos textos mais, digamos, divertidos de escrever foi o que intitulei de “Um dia ainda te pego” .... Acho que quem leu o título deve ter achado que poderia ser algo relacionado a safadeza 😆! Sinto decepcionar, mas nesse contexto, estava falando de um velho amigo que, hoje recebo de braços abertos, mesmo às vezes querendo um pouco longe de mim, o medo. E não é aquele medo do filme “Divertidamente” não, aquele até que é bem bonitinho...

Medos todos nós temos, mas em certos contextos, certas situações e circunstâncias, precisávamos enfrentar antes que fiquem maiores e perdemos a força e a coragem para fazer o que temos que fazer. O medo não precisa ser o vilão das nossas histórias, fica perigoso quando o deixamos crescer demais.

Prioridades...ainda acho bastante necessárias. Por que enfrentar, seja o medo ou o que for, não é sobre bravura, é sobre escolher o que importa mais do que o desconforto. É quase uma matemática emocional: “o que eu quero vale mais do que eu temo?”. A gente vai com medo, mas vai e as vezes, tremendo ainda 😄

Uma amiga me fala de vez em quando que sou corajosa, se referindo em particular as minhas cirurgias. A questão aqui não é nem coragem, é precisar mesmo. Tenho medo de cair, sim. De precisar de outra cirurgia, sim...Tenho medo de tanta coisa, mas agora já um pouco mais velha, percebo que se deixar o medo vencer, já era, você se entrega. E, se entregar, só romanticamente talvez e, mesmo assim dá um medo danado hahaha

Vem ai...

Vou entrar 2026 com mais uma cirurgia para a conta.... Na verdade, já vamos para a sexta 😄. Totalizando terei seis cirurgias em mim, pois é, da cintura para baixo do meu corpo.... só espero não ser a mulher biônica. 😅

Contando as cirurgias: a primeira e a segunda foram em dois anos consecutivos, 2006 e 2007, enquanto estava ainda na 1ª faculdade, ambas no joelho esquerdo; a terceira veio em 2019, já na 2ª faculdade e essa cirurgia foi em outro lugar do corpo; a quarta e a quinta voltaram para joelhos, uma em 2021, no joelho direito, e outra no ano passado, que foi a reconstrução da primeira cirurgia. Complexo néJ! E a sexta, para diferenciar um pouco, mas continuando nos membros inferiores para colocar assim, será no tornozelo direito.

As cirurgia dos joelhos, incluindo a desse ano, do tornozelo, são consequências da deficiência ao longo dos anos. Com o tempo, colecionei quedas e machucados. A cada queda que tomava pensava que por mais cuidado que tivesse comigo, parecia não adiantar muito assim... uma visão meio pessimista talvez né, mas era o que era.

Ainda assim, fui conquistando minha autonomia. Uma independência que, ironicamente, também depende de algumas coisas e pessoas. Antes eu tinha vergonha de pedir ajuda quando saía sozinha. Hoje, além de não ter mais vergonha, percebo que nem preciso tanto assim. Atualmente tenho meu triciclo e minhas aulas de vela, fico triste porque vou ter que ficar um tempo sem essas atividades das quais gosto tanto mas, nessas alturas do campeonato já meio que aceitei e entendi que a realidade que me foi dada requer algumas pausas de vez em quando, mesmo que forçadamente 😉!

Sabe, dia 18 de dezembro fez um ano da minha última cirurgia e cá estou, me preparando para a próxima, no caso a sexta. Ta cansativo isso já! Na verdade, tem sido cansativo já há algum tempo. Até tenho boa memória sabe, eu acho pelo menos, mas não vou lembrar de todas as quedas que tive né haha!

Às vezes paro para pensar no quanto tudo isso tem exigido resiliência de mim. Não é só o corpo que precisa se recuperar, mas também a mente, que enfrenta cada notícia, cada novo procedimento, tentando manter a esperança e o bom humor, mesmo nos momentos de maior exaustão.

Atualmente sinto que meu corpo já está cansado ou cansando de tantas agressões, entre quedas, machucados, cirurgias. E, eu também já estou ficando bem cansada.

Já deu né Júlia. Você não é a Xena, a princesa guerreira, embora às vezes pareça querer ser.

 

 

 

 

“Vive-se com a deficiência, não para a deficiência”.

Dia 3 de janeiro fez um mês que defendi minha monografia e, uma frase em particular chamou minha atenção, claro que adorei escrever cada pedacinho desse trabalho que fazia tempos queria escrever, mas algo em particular cativou meus pensamentos e resolvi, em cima disso, escrever algo sobre...

“Vive-se com a deficiência, não para a deficiência”. Essa frase foi de uma das participantes da monografia realizada no semestre passado. Acredito que ela não veio exatamente assim, é claro que passado por algumas transformações e elucubrações sobre o assunto é que essa frase acabou fazendo sentido na cabeça de quem vive com alguma deficiência. No caso em questão, essa participante se tornou uma pessoa com deficiência em decorrência de uma doença progressiva já descoberta depois de maiorzinha. E, mesmo vindo de trajetórias tão diferentes, essa frase encontrou um lugar dentro de mim.

Aprende-se a viver com a deficiência? Talvez. Mas não é um aprendizado romântico, organizado e gentil. Na marra talvez, no cotidiano, tropeçando nos próprios limites e nos limites que o mundo impõe, vivenciando seus obstáculos, encarando pessoas que muitas vezes podem te encarar de uma maneira não muito legal…. A questão é, não existe manual, é algo que acontece ou aconteceu ou pode vir a acontecer (esperamos que não, mas não temos controle dessas coisas).

Mas por que falar disso agora? Olha… Porque já faz tempo que sinto vontade de escrever sobre a realidade em que vivo. E, quanto mais conheço histórias parecidas com a minha, mais essa vontade cresce. Existe algo poderoso em perceber que não estamos sozinhos, mesmo quando nossas experiências são únicas.

Sabemos ou algumas pessoas sabem 🤣, que vivemos em uma sociedade capacitista, que julga rápido demais e entende pouco demais. Isso sempre me incomodou. Hoje incomoda de outro jeito, talvez mais silencioso, talvez mais consciente, mas incomoda. E eu me pego pensando por que ser como somos pode causar desconforto em algumas pessoas? Porque a diferença, quando aparece no corpo, vira motivo de estranhamento? Porque a existência de alguém que foge do “padrão” ainda é vista como algo que precisa ser explicado, justificado ou tolerado?

Talvez escrever sobre isso seja uma forma de devolver o olhar. De mostrar que a deficiência não é um problema a ser resolvido, mas uma realidade a ser vivida, com suas complexidade, com cansaço, com humor, com força, com humanidade.

É como se cada dia fosse um exercício de adaptação, não só ao ambiente ao nosso redor, mas também às nossas próprias emoções e expectativas. O processo de aceitar e conviver com a deficiência exige uma força que muitas vezes nem sabíamos que tínhamos. Ao mesmo tempo, nos ensina sobre empatia, resiliência e sobre o valor de enxergar o outro além das aparências.

 

 

 

 

O tempo passa....e foi passando...

Em 2011, escrevi um texto que intitulei “Minha vida com Ataxia”. Gostei muito de escrevê-lo. Na época, foi quase que libertador colocar em palavras aquilo que eu vivia. Hoje, tantos anos depois, sinto vontade de revisitar essa história, não porque ela mudou completamente, mas porque eu mudei dentro dela. Deixa tentar melhorar um pouquinho e trazer para como me sinto hoje...

Ataxia, para quem não sabe é o nome da minha deficiência, quer dizer, o nome mesmo é Paralisia Cerebral, o tipo é que é atáxica. É uma lesão cerebelar que ocasiona falta de coordenação motora e o equilíbrio. Não conhecemos a causa, por isso é definida por etiologia indeterminada.

Primeiro, deixa eu contextualizar, sou uma pessoa muito brincalhona, tenho meu lado sério também, mas algumas pessoas costumam ter mais meu lado “palhacinha”, como me disseram uma vez, e acho que esse meu lado virou meio que uma proteção minha, uma válvula de escape, dizendo psicologicamente. E assim ficou...

O tempo foi passando e acredito que meio que se fundiu na minha personalidade (acredito que tenha uma de nascença, que são seus traços, e outra que vai se moldando ao longo do tempo) .... Pois é, acho que quem tem alguma circunstância diferenciada, digamos assim, meio que aprende algumas técnicas de sobrevivência para conseguir lidar da melhor maneira que conseguem com seus obstáculos diários. É importante reconhecer e acolher essas estratégias que criamos para seguir em frente. Elas não apenas nos ajudam a enfrentar os desafios mais evidentes, mas também fortalecem nossa autoestima e nossa capacidade de adaptação. Cada pequena conquista diária se torna um motivo de orgulho, e esse processo de aceitação acaba sendo compartilhado, mesmo que sem intenção, com quem está ao nosso redor.

É cansativo sabe.... Mesmo depois de anos, fica meio cansativo durante todos esses anos conviver com o fato do seu equilíbrio pode te desequilibrar a qualquer momento, por mais cuidado que tenha consigo mesmo. É chato na verdade, não vou negar...É cansativo e desafiador. A impressão que dá algumas vezes é de que, quem está de forra (todo mundo tá de fora, o corpo é seu, não dos outros 😊), deve achar que para me equilibrar é só olhar por onde pisa. Não, não é! Não sei bem o que acontece nessas “engrenagens”, mas parece ser um pouco mais complexo do que pensam. E também não é só uma questão de olhar para frente e para baixo, se fosse tão simples assim...

Falo que às vezes preciso fazer uma espécie de reconhecimento de terreno por onde seria melhor passar, mas, esse “terreno” sendo irregular e algumas vezes desnivelado com a maioria das ruas e calçadas que nós temos, não ajuda muito né?

Viver com Ataxia é isso: um equilíbrio constante entre o que o corpo permite, o que a mente aprende e o que o coração insiste em continuar.😘

 

Revisitando.... A mim? kkk

 Continuando a revisitar os textos que escrevi e publiquei no blog em 2010, pensei em dar uma “repaginada” neles e atualizá-los para 2025 indo para 2026. Sem colocar os antigos para escanteio, até porque na época em que os escrevi os sentimentos eram uns e agora são outros, então não posso e nem quero apagar o que vivi com meus escrito lá atrás...

Vamos ver o que sai daqui para frente, não é mesmo?

Bom, vou começar com os textos que faria uma espécie de releitura.... Já falei que meu primeiro texto, o primeiro que foi para o blog pelo menos, intitulei de “Fragmentos de mim”. Para começar, eu tinha 23 anos e, agora com 40, posso dizer o que vou reescrever, por assim dizer...

Superar meus limites é um fato que nem tem como mudar, não posso deixar meu equilíbrio em casa e decidir sair sem a deficiência que me acompanha. E não, não fico mais puta com isso, exatamente porque sei que me superar a cada dia é e tem sido minha realidade desde muito cedo. Aceita que dói menos (não é assim que dizem😉) Isso não quer dizer que não fique chateada de vez em quando ok!

Quem gosta de cair, meu deus do céu... Tem acontecido menos, mas faz parte né! As quedas estão menos frequente, mas às vezes acontece e não depende só de mim né...Procuro sim ser cuidadosa comigo.

Fazia equoterapia quando criança e hoje, até que sinto falta (só não do cheiro de coco de cavalo, mas todo mundo faz coco, até os cavalos 😉). Além de equoterapia, fiz algumas outras atividades voltadas para PCDs. Sinto falta de andar a cavalos e dos carrinhos bate bate dos parques. Aliás, sinto falta de um monte de coisa 

Continuo gostando de crianças 😊 Atualmente poderei ser mãe se quiser um dia adotar, o que requer alguns ajustes na vida de qualquer pessoa né.... Mas, modéstia à parte sou a tia Jú....Minha querida amiga me “deu de presente” três sobrinhos lindos, pelos quais sou completamente apaixonada.

Encontrei algumas pessoas no meu caminho que podem ou não ter tido vergonha de mim, mas isso atualmente não me incomoda tanto quanto antes não.... Com relação ao que escrevi “Será que algum dia vou encontrar um homem que não tenha vergonha de mim? Meu pai teve. Espero que meu homem, que ainda vai chegar, eu tenho fé, não seja como ele.”, não posso dizer que sou super bem resolvida com isso, mas acredito que esteja no caminho. Estou bem do jeito que estou sabe, “antes só do que mal acompanhada”, não é assim o ditado? Então, acho que estou me resolvendo, me conhecendo e o que vier daqui para frente pode ser um bônus ou, em alguns casos, ônus (no caso negativo) kkk.

Escrita catártica....

 Em 2010, concluí minha graduação em artes cênicas na Faculdade de Artes Dulcina de Moraes e comecei a publicar escritos que antes guardava só para mim em um blog chamado NO LIMITE DO EQUILÍBRIO. Desde então, não parei de escrever sempre que encontrava tempo disponível. Atualmente, revisitei meu primeiro texto, escrito lá em 2010, olhando agora para 2025 e já pensando no futuro, entre risos e expectativas sobre novos textos que podem surgir.

Meu texto inicial, que acabou virando um monólogo (o que foi bastante desafiador), funcionou como uma verdadeira catarse. Escrevi aos 23 anos e precisei buscar nas memórias materiais para compor esse trabalho. O melhor de escrever, ao menos para mim, é poder ter a chance de ressignificar algumas questões, situações dolorosas ou sentimentos como se fosse um grito silenciado por anos finalmente encontrando espaço para se manifestar. Faz sentido?

Depois desse primeiro texto, "Fragmentos de Mim", vieram muitos outros. Percebi que, conforme escrevia, ficava cada vez mais evidente o que sentia sobre diversas questões relacionadas a mim, à minha deficiência e ao contexto onde estou inserida. Tenho orgulho de alguns textos, de outros nem tanto, mas acredito que encontrei um canal legítimo para dar voz ao que nem sempre consegui expressar: pensamentos que guardei e que, felizmente, hoje posso compartilhar.

Em 2025, ainda não finalizei minha segunda faculdade, mas já entreguei a monografia, o que foi bem trabalhoso, porém gratificante. A principal diferença entre as duas graduações é que, na primeira eu era a única pessoa com deficiência, o que me fez perceber aos poucos como falar sobre minha deficiência pode ser, ou já é, um ato de resistência.

Você faz parte da minha vida, então é natural que eu queira conversar sobre isso... sobre ela... sobre você! Nossa história teve início há muitos anos e, até hoje, você continua me surpreendendo, não de forma negativa, mas porque estou sempre descobrindo novas facetas suas. Nosso relacionamento tem sido, no mínimo, uma verdadeira montanha russa, cheia de emoções e aprendizados. Passamos por momentos bons e ruins, enfrentando tanto dúvidas quanto certezas, e percebo que cada experiência compartilhada apenas fortalece nosso vínculo. Muitas vezes reflito sobre como nossos caminhos se cruzam e influenciam quem sou hoje. Todos os dias, sinto que não dá para sair de casa sem você. Humana e deficiência, estamos juntos desde o princípio. É como se... “não pode com ele, junte-se a ele” ... No meu caso não tive muita escolha né, já que me acompanha desde meu nascimento...cresci a aprendi a conviver com você, o que nem sempre tem sido fácil.

No mês do meu aniversário, retomei o hábito de escrever relatos mais detalhados: contei histórias das minhas cirurgias, expressei sentimentos sobre elas e sobre minha deficiência, além de pensar sobre envelhecer, mesmo tendo só 40 anos. Finalmente consegui organizar e registrar no papel pensamentos que antes ficavam dispersos na minha cabeça, e a escrita se tornou uma excelente ferramenta nesse processo. Apesar de refletir sobre esses assuntos há tempos, só agora consegui colocá-los em palavras. O mesmo ocorre com outros temas que vão surgindo (já faz tempo que escrevo, mas vou guardando nos meus cadernos para publicar aqui 😂)