sábado, 1 de maio de 2010

Visitante do passado...

Na sexta feira, dia 30 de Abril, recebi uma agradável visita de uma amiga que me conheceu enquanto fazia meu tratamento na Hungria.
Sua visita fez recordar meu tempo de criança, lembrando-me das constantes "operações de guerra" para fazer a mulher que eu sou hoje. RS
A fase de tratamento não foi fácil mas, sei que, apesar de toda as minhas reclamações, valeu a pena e vale a cada aprovação que passo, provando, acima de tudo, para mim mesmo, que sou capaz.
Listamos alguns lugares para levarmos nossa amiga Ute, que nunca havia estado aqui em Brasilia. Levamos-na para ver o hotel Blue Tree (que não se chama mais assim). Depois de tomar aquele café bem brasileiro, fomos em direção a ermida Dom Bosco (o calor tava de matar gente)! Em seguida, fomos a catedral (mamãe fez questão).
Para o almoço, mamãe quis apresentá-la a Oca, comida bem brasileira, arroz feijão, frango e, é claro (Ute pediu), caipirinha!
Para encerrar a tarde, tomamos mais um café (a pedido de nossa amiga), e depois, fomos tomar sorvete no Saborella ( na minha opinião melhor sorvete da cidade).
Levamos Ute para o aeroporto hoje a tardinha, dia 01 de Maio. Ela faz parte de uma orquestra e vai se apresentar amanhã no Rio de Janeiro.
Adorei a visita dela, me lembrei um pouquinho da infância. Foi ótimo!
A noite minhas primas e minha tia vieram lanchar aqui em casa e minha priminha resolveu dormir aqui comigo porque ela é fofa e eu amo ela!

sexta-feira, 30 de abril de 2010

Por que?...

Ser quem sou é difícil para algumas pessoas entenderem. Não estou pedindo que me entendam, só que me aceitem do jeito que sou. Será que é pedir muito? E porque as pessoas se importantam tanto com o que os outros falam ou pensam? Não devemos nada a ninguém. Acho que nos preocupamos demais com o que pensam e falam da gente que esquecemos de nós mesmos. Esquecemos de viver, viver para nós mesmos. Vivemos preocupados com o julgamento das pessoas ao nosso redor. O que esperam de mim? Que eu seja algo que não sou para não incomodar? Será que ser que eu sou incomoda tanto assim? Estou cansada de tanta cobrança, exigências e broncas. Dá vontade de mandar todo mundo pra aquele lugar e falar "ME DEIXEM EM PAZ"! Me irrita tanto quando alguém diz "você devia ser assim", ou "você tinha que aprender com ela". Porra! Eu sou assim. Pronto. Não importa o que falem ou pensem de mim, não estou nem aí. Acho que sou assim...meio alienada, como dizem, desinteressada das coisas, para fugir de mim, dos outros...sei lá. Às vezes penso que possa ser até para preservar minha sanidade. Louco né?! RS Sou constantemente lembrada das minhas limitações. Como se pudesse esquecer, eu nasci assim! Tenho que lidar com isso todo dia, a cada instante.

quarta-feira, 28 de abril de 2010

Espaço para todos!

Hoje fui fazer um teste para saber se posso voltar a nadar. Mas estou meio fora de forma, por tanto tempo sem aulas Rs!
Uma colega da minha mãe disse que tem um lugar que trabalha com pessoas portadoras de deficiência. Achei muito legal!
Me senti muito bem lá, porque as pessoas não ficam reclamando de suas limitações. Me parece que elas são muito bem resolvidas com relação a isso.
Esse fato me fez pensar que não tenho muito que reclamar, nem ter pena de mim, como muitas vezes tive.
O fato é que, somos como somos e a partir de nossas limitações, vamos descobrindo ou, redescobrindo, o que somos capazes de fazer.
Posso demorar um pouco mas, com o tempo vou recuperar minha antiga forma.Rs! Só vou ter alguns probleminhas com as minhas pernas, nunca fui muito boa em nadar batendo as pernas e os braços, tenho mais força nos braços. RS

terça-feira, 27 de abril de 2010

Trajetória!

Quando eu tinha oito meses, tive um princípio de pneumonia. Meu avô aproveitou o ensejo e marcou avaliações com um pediatra da clínica Dr. Reinaldo de Lamare, autor do livro “A Vida do Bebê”, e com um geneticista. O geneticista, após acurado exame, concluiu que eu não apresentava indícios de doença genética. O pediatra, no entanto nos encaminhou a um neurologista, e este, por sua vez, nos enviou a uma fisiatra. A partir daí, comecei a fazer exercícios de estimulação no Hospital de Medicina do Aparelho Locomotor Sarah que, originalmente se chamava Sarah Kubitschek.

Apesar de tantos exames sofisticados, não descobriram a causa do meu atraso motor. O máximo que conseguiram foi um nome para minha deficiência: A-T-A-X-I-A congênita de causa indeterminada. Pomposo não é?

Mas minha mãe é muito determinada.

Eu não engatinhava, mal levantava a cabeça. Não sabia ainda o que era felicidade, mas era muito, muito amada, e, talvez por isso, vivia rindo.

Mas quando eu tinha quatro anos, no final de 1989, quando passávamos as férias na casa de meus avós no sul de Santa Catarina,, minha mãe recebeu uma carta de meu tio Walter, que fazia um curso de mestrado na Inglaterra. Carta essa que mudou o curso da minha vida. Ele mandou um recorte do jornal “The Times”, sobre um instituto médico que havia na Hungria, o qual tratava de deficiências motores.

Quando voltamos a Brasília, mamãe entrou em contato com a embaixada da Hungria e conseguiu o endereço do Instituto Petö. Ela escreveu para lá...,, e, assim, a partir de Setembro de 1990, passamos os dois anos seguintes em constante viagens para a Hungria. Precisávamos pegar três aviões para chegar lá, sempre procurando o roteiro mais barato. Ora íamos via Alemanha, ou via Holanda.

Fomos cinco vezes à Hungria. Cada vez, ficávamos de três a quatro meses por lá e mais ou menos dois meses aqui, batalhando para voltar. Eu progredi muito. No Instituto, onde utilizavam uma técnica chamada Educação Condutiva, que busca treinar o deficiente para as atividades da vida diária, isto é, para ser independente, havia criança, e adultos do mudo inteiro e mais dois brasileiros, a Anna e o Henrique.

Meu grupo era muito pequeno em relação ao total dos pacientes, pois a ataxia é relativamente rara.

Voltei de vez para o Brasil em dezembro de 1992, com Sete anos.

Fiz amigos, visitamos várias cidades da Hungria.

Voltei andando, ainda com dificuldade e, passei a me dedicar à parte cognitiva (estudo), sem me descuidar (muito) da parte motora: fiz natação e equoterapia. Também já fiz teatro e biodança.

Sempre me senti rejeitada de alguma forma, deslocada, como se não fosse esse o meu lugar. Nunca entendia porque as pessoas me olhavam na rua de um jeito estranho, como se eu tivesse uma doença contagiosa ou coisa assim.

Nem sempre tive a oportunidade, ou melhor, a coragem, de dizer tudo o que sinto tudo o que penso, por medo de ser novamente julgada, e até de ser humilhada

Se falar tudo que sinto parece que eu estou me fazendo de vítima, ma olha gente, ainda dói. E como dói! Por mais que eu tente superar, não consigo, estou sempre ouvindo comentários sobre mim. Com quem saio que não posso sair, namorar ninguém por causar repugnância ou pena. Tudo isso ainda dói...

Nunca quis que sentissem pena de mim, só quero ser respeitada.

Quando era pequena, me questionava porque tinha nascido assim, diferente das outras pessoas.

O que as pessoas deveriam entender é que as diferenças existem e sempre estarão em todos os lugares.

Ser diferente não significa ser incapaz, só que isso implica em ter algumas limitações a mais do que os outros. Mas pensando bem, todos temos algumas limitações. Tive momentos em que pensei em desistir.

Sempre que chegava a uma escola nova, tinha medo de ser rejeitada por algum colega, o que acabava acontecendo só pelo fato de ter nascido um pouco diferentes dos outros.

Sempre que eu tentava me enturmar, todos me excluíam das rodinhas que se formavam na sala de aula. Sentia-me angustiada, frustrada, não entendia por que aquelas pessoas de quem eu tentava tanto me tornar amiga, me evitavam; olhavam-me torto. E eu vivia me perguntando: por que meu Deus, por quê? Eu não sabia o que fazer. Na hora do intervalo eu ficava num canto da sala torcendo para alguém ter coragem de falar comigo. Via as outras crianças brincarem e esperava por um dia que eu pudesse brincar também.

Alguns dos meus professores não sabiam como me tratar e acabavam me deixando de fora das atividades.

Um dia, cheguei em casa e perguntei à minha mãe por que, na escola, haviam me chamado de aleijada. Minha mãe disse que meus colegas me chamavam assim porque tinha dificuldade em caminhar e que aleijado era um termo pejorativo para definir minha condição e que talvez algumas pessoas pudessem continuar a me chamar assim.

Demorou um pouco para que alguém falasse comigo. Só aí perceberam que a minha deficiência motora não me incapacitava de conversar; enfim, de ter uma vida normal, mesmo com algumas limitações, mas uma vida cheia de alegrias e descobertas. E cada vez mais descubro algo sobre mim.

O teatro, que é minha paixão desde pequenina, me ajudou a descobrir meu espaço, até onde eu poderia ir, quando parar, enfim, me ajudou a me descobri. Descobrir que apesar das minhas limitações eu posso fazer parte de uma vida em cima dos palcos. Posso me tornar quem quiser, sempre tendo consciência das minhas limitações.

Qualquer pessoa, seja ela deficiente ou não, vai encontrar alguma dificuldade no que exerce. Há vários tipos de limitações. De nascença ou acidente, e, para isso são feitas adaptações a fim de poderem ser inseridos nas atividades.

Para o teatro, para o palco e para a vida, são necessárias pequenas modificações no cotidiano dessas pessoas. No teatro existem exercícios voltados para o corpo, e alguns movimentos devem ser muito cuidadosos para não “danificar” nada.

Queremos e merecemos respeito!

Quando nos deparamos com algo ou alguém diferente, tendemos a nos afastar e muitas vezes julgamos sem saber suas reais condições.

Ninguém está isento de um gesto ou uma palavra preconceituosa. O que as pessoas, e até alguns pais, em primeiro lugar, precisam saber que a discriminação e a prática preconceituosa são hábitos asquerosos e que ninguém merece ser julgado com “ser incapacitado para realizar qualquer atividade” cotidiana.

Deficiência não é doença nem alguma coisa contagiosa, só limitações diferentes a de uma pessoa “normal”.

Quando vemos uma pessoa com dificuldades na rua ou até mesmo na escola, olhamos, isso é fato. É do ser humano olhar o diferente. Mas é esse olhar que machuca, incomoda, mas, ao mesmo tempo, não podemos exigir que saibam o que temos, a explicação pelo fato de nos olharem tanto.

segunda-feira, 26 de abril de 2010

Experiências

Experiências de vida? Não sei se as tenho. Mas sei que a maior experiência da minha vida é a descoberta diária de quem sou.
Minha história não é a mais fascinante nem a mais brilhante do mundo. Mas é minha! E, agora eu posso escrever as futuras páginas dessa história. Nela, como em todas as histórias, há alegrias e tristezas, encontros e desencontros, amor e ódio.
Mas também tem um fator, que, para mim, a torna muito especial: SUPERAÇÃO!
Todos os dias, nos deparamos com algo a ser superado: nossos medos, angustias, dificuldades e até, nossos próprios limites. Sou portadora de deficiência e lido com esse fato da minha vida todos os dias e, essa tem sido minha superação dia após dia.
Confesso que as vezes me dá vontade de desistir, jogar tudo para o alto. Mas aí, olho para trás, para tudo que fiz para chegar onde estou e, me pergunto se vale a pena.
Minha vida está longe de ser perfeita mas, que vida é?

domingo, 25 de abril de 2010

Fragmentos de Mim

Fiz um trabalho alguns anos atrás e, apesar de algumas dificuldades que encontrei em meus caminhos. apresentei o monólogo a seguir na Faculdade de Artes Dulcina de Morais, onde me formei. Gostaria de compartilhá-lo com todos vocês, meus futuros leitores. RS
Começa mais ou menos assim:

Olá, meu nome é Júlia, tenho 23 anos e vou compartilhar com vocês um pouco de minhas histórias.

Desde criança tive que superar limites, pois muito cedo descobri que os meus eram maiores do que os das outras pessoas. Minha mãe sempre me disse que justamente por isso eu preciso me empenhar mais do que os outros. Que saco! Eu fico puta com isso! Mas no fundo sei que é verdade.

O que eu mais gostava de fazer quando eu era criança era brincar de carrinho e de queda de braço. Na queda de braço, ganhei dos homens e das mulheres. (olha como eu sou forte). Ainda bem que não era queda de perna, senão, eu tava frita. Rs. Mas, se tivesse um concurso de quem mais caí à toa, eu seria a grande vencedora. Mas naquela época, a moda era se manter de pé o máximo de tempo possível. Alias, acho que essa moda não mudou muito, por isso, eu sou assim, digamos, an-fachion! Rs.

Mas, isso não me incomoda muito. Pelo menos não agora. Porque quando eu era pequena e via as meninas patinando, voando leves, lépidas e fagueiras, a minha vontade era de pegar um estilingue e alvejar aquelas “pombas voadoras”. Pois quando tentei ser uma delas, caí de bunda no chão e, tive que passar uma semana com um travesseiro amarrado na bunda.

Desde pequena sempre quis ser independente e dirigir um carro vermelho conversível, seria um máximo! Cheguei a cogitar um carro adaptado, mas me disseram que eu não tenho coordenação motora e que sairia batendo em tudo quanto é poste. Mal sabem eles que meu avô me ensinou muito bem. Afinal, no carrinho bate-bate do parque eu nunca bati. Rs.

Os cavalos também sempre foram meus aliados, afinal eles têm quatro pontos de apoio e são lindos. Eu fiz amizade com vários deles, de todas as cores, tamanhos e sexos. Eles me ensinaram a ser um pouquinho mais equilibrada. Bom, se é que isso é possível, como vocês estão vendo. Mas eu até ganhei em 1º lugar no trote em uma competição de passo, ou seja, uma caminhada, mas rápida. Na última hora, mudaram a modalidade e, mesmo assim eu ganhei. É claro que depois, de emoção com o prêmio, acabei caindo, para variar, de bunda no chão. Coitada da bunda! Meu pára-choque. É por isso que dizem que ela é grande. Deve ser por tantas quedas. Rs.

Hoje, eu sou uma mulher. Já amei, já odiei e, busco novas experiências. Sou diferente sim, mas, vivo as mesmas vontades de todo mundo.

Gosto de crianças. Será que um dia poderei ser mãe, ter uma criança em meus braços?

Será que algum dia vou encontrar um homem que não tenha vergonha de mim? Meu pai teve. Espero que meu homem, que ainda vai chegar, eu tenho fé, não seja como ele.

Mas será que vou poder carregar meu filho no ventre sem cair? E no colo? Eu amo crianças. Meus primos e, até mesmo os desconhecidos. Mas eu posso trabalhar com eles, diverti-los, como nas festas.

Afinal, é por isso que estou na faculdade de artes e, fazendo essa performance aqui para vocês.